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Vivre à un nouveau rythme: comment un stimulateur cardiaque à diaphragme a changé ma vie

stimulateur cardiaque diaphragmatique

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À 4 ans, j'étais une petite fille typique qui faisait ce que les petites filles aiment faire – avoir des rendez-vous, danser, s'habiller dans des tenues de grande fille et profiter de la sécurité de ma famille aimante. Ensuite, j'ai subi une blessure à la moelle épinière C3-4 dans un accident d'automobile et je n'ai pas pu respirer sans l'aide d'un ventilateur.

Quand j'étais assez vieux pour aller à l'école, le ventilateur bruyant et encombrant me rendait difficile la concentration, ce qui affectait mes notes, et j'étais toujours fatigué. J'ai également eu plusieurs épisodes de pneumonie et, à l'âge de 11 ans, l'un de ces incidents de pneumonie m'a fait atterrir aux urgences. C'est alors que le pneumologue de garde a demandé à ma famille pourquoi je n'étais pas sur un stimulateur cardiaque à diaphragme. Nous l'avons regardée comme si elle avait 100 têtes parce que nous, comme tant de gens, ne savions pas ce que c'était.

Quand mes parents se sont penchés sur cet appareil et sur les avantages qu'il pouvait offrir, ils ont insisté sur le fait qu'il allait changer ma vie. Mais j'avais déjà subi de nombreuses interventions chirurgicales après l'accident de voiture et j'hésitais à en avoir une autre. J'ai finalement accepté d'avoir la procédure, et ils avaient raison – cela a énormément changé ma vie.

Fonctionnement des stimulateurs cardiaques à diaphragme

Pour comprendre le fonctionnement du stimulateur cardiaque à diaphragme, vous devez connaître le rôle du nerf phrénique. Il commence dans le cou entre C3 et C5 et descend entre le poumon et le cœur jusqu'au diaphragme, où il sert de voie neurologique entre le cerveau et le diaphragme. Il est composé de fibres nerveuses motrices, sensorielles et sympathiques, qui lui permettent d'envoyer des informations motrices au diaphragme et de recevoir des informations sensorielles.

Le stimulateur à diaphragme comprend plusieurs composants: des implants chirurgicaux, un émetteur externe à piles et des antennes qui agissent sur la peau.

Un stimulateur cardiaque à diaphragme a changé la vie de Nicole Ficarra, lui permettant de se lancer dans des aventures dont elle avait rêvé - y compris nager avec des dauphins.

Un stimulateur cardiaque à diaphragme a changé la vie de Nicole Ficarra, lui permettant de se lancer dans des aventures dont elle avait rêvé – y compris nager avec des dauphins.

L'émetteur envoie une série d'impulsions électriques aux antennes, qui les convertissent en ondes radio et les transmettent à un récepteur implanté. Le récepteur envoie les impulsions au nerf phrénique à travers une petite électrode implantée près du nerf qui provoque la contraction du diaphragme. La contraction élargit l'espace autour du poumon, ce qui entraîne à son tour une inhalation. Lorsque les impulsions s'arrêtent, le diaphragme se détend et l'expiration se produit. La répétition de ce processus est ce qui se passe dans une respiration normale.

En raison du mot «stimulateur cardiaque», de nombreuses personnes pensent que l'appareil affecte le cœur. Ce ne est pas. Il y a aussi la crainte que cela puisse brûler le nerf phrénique ou user le diaphragme. Cela ne fait ni l'un ni l'autre. Beaucoup vous demanderont si vous pouvez marcher 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et la réponse est oui. Je ne sors de l'appareil que lorsque je prends une douche. Et beaucoup d'autres sont concernés par la chirurgie elle-même. La procédure chirurgicale mini-invasive implique généralement un séjour à l'hôpital d'un ou deux jours et certains subissent même la procédure en ambulatoire.

Il est important de savoir que tous ceux qui utilisent un ventilateur ne sont pas qualifiés pour un stimulateur cardiaque à diaphragme. Les critères les plus importants sont que le candidat ait des poumons fonctionnels et un muscle du diaphragme, et un nerf phrénique intact ou réparé. Il y a une étude qualifiante du nerf phrénique menée par un neurologue. Au cours de cette étude, le nerf phrénique est stimulé comme il le serait par un stimulateur cardiaque à diaphragme, et la réponse du muscle du diaphragme est observée et enregistrée. Pour certains utilisateurs potentiels, un test de fluoroscopie est effectué pour vérifier la façon dont le diaphragme se déplace.

Après avoir reçu mon stimulateur à diaphragme, un tout nouveau monde s'est ouvert à moi. Je pouvais maintenant respirer par moi-même et parler plus clairement sans essouffler. Au début, je ne faisais que marcher la nuit. Mais quand j'ai commencé à faire les cent pas 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, j'étais plus en mesure de me concentrer sur mes cours d'école et mes notes se sont améliorées. De plus, à mesure que ma saturation en oxygène s'améliorait, mon appétit aussi. Comme ma voix parlée est devenue plus claire, j'ai pu mieux communiquer, ce qui a amélioré ma vie sociale. Je n'obtenais plus autant d'infections respiratoires et, dans l'ensemble, je me sentais beaucoup plus en santé.

Le changement le plus important pour moi, cependant, a été l'indépendance que j'ai acquise en n'étant pas sur le ventilateur. Tout d'un coup, j'ai pu faire beaucoup de choses que mes pairs faisaient. Oui, j'utilisais toujours un fauteuil roulant, mais je ne craignais plus de me fatiguer, mon ventilateur perdrait de sa puissance ou son bruit serait perturbateur.

J'ai obtenu mon diplôme d'études secondaires, puis j'ai obtenu un diplôme d'associé en arts libéraux et un baccalauréat en publicité. Après l'université, j'ai fait une croisière avec mes amis et sans parents – un témoignage de ma nouvelle liberté. Nous avons fait le tour des Bahamas et, parce que j'avais maintenant un stimulateur à diaphragme, j'ai pu nager avec les dauphins! C’est quelque chose que je n’aurais jamais pu faire avant le rythme.

Aujourd'hui, je vis une belle vie. J'ai déménagé de la côte est à la côte ouest, j'assiste régulièrement à des spectacles et concerts et mène une vie sociale active. Je partage mon expérience avec d'autres afin qu'eux aussi puissent avoir une vie meilleure. Je représente Avery, le fabricant du stimulateur cardiaque que j'utilise, lors de conférences médicales et je m'adresse à des médecins et à d'autres professionnels de la santé, essayant de sensibiliser les stimulateurs à diaphragme et le potentiel de ces appareils pour tant de personnes.

Grâce à un solide dossier de sécurité, avec plus de 2000 utilisateurs dans 40 pays et des économies prouvées allant jusqu'à 20000 $ par an, selon une étude publiée dans Spinal Cord, une revue à comité de lecture, le remboursement est offert par Medicare et la plupart des entreprises privées et gouvernementales Assurance. Il est entièrement approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis.

S'il y a une chose que je dirais à quiconque a une lésion de la moelle épinière concernant les stimulateurs cardiaques à diaphragme, c'est celui-ci: allez-y. Cet appareil pourrait changer votre vie pour le mieux. Cela peut vous aider à être plus indépendant, en meilleure santé et plus heureux.

Nicole Ficarra est la coordinatrice des communications pour Avery Biomedical Devices.

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