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Quand la dysréflexie appelle – Nouvelle mobilité

Récemment, j’étais au milieu d’une conférence téléphonique avec l’un des partenaires commerciaux de mon entreprise. C'était un appel complexe traitant de beaucoup de langage nerd – une de ces réunions où je devais être attentif et prendre des notes. Le moment idéal pour une petite dysréflexie autonome. Tu connais cette sensation… pour moi c'est un peu de métal dans la bouche, un peu de picotements à l'arrière de ta tête… c'est AD en route.

J'ai fait signe à mon infirmière en utilisant la commande de commutation avec mon application d'allumer le voyant d'appel. Quand elle est arrivée, j'ai mis le téléphone en sourdine et lui ai dit que j'avais une dysréflexie et que nous devions trouver la source. Au fil des ans, j’ai mis au point tous ces protocoles pour la dysréflexie: s’agit-il d’un cathéter plié ou d’une poche d’urine pliée? Y a-t-il une sorte d'arrêt dans le cathéter empêchant l'écoulement? Quatre-vingt dix pour cent de ma maladie d'Alzheimer proviennent de problèmes urinaires, c'est donc par là que je commence.

Après des années de frustration avec un cathéter à préservatif, j'ai un système de cathéter suprapubien depuis 2008. J'adore. Je commence toujours à vérifier les choses par le bas. J'incline ma chaise en arrière et je travaille vers le haut, en commençant par mon sac de drainage et en remontant le tube et le cathéter à la recherche de plis et de blocages. Ensuite, je vérifie le site sus-pubien et m'assure que mes vêtements ne mettent pas de pression sur le tube ou le site. Si aucune de ces choses ne résout la DA, je vais m'allonger, sachant que mon inconfort vient probablement de quelque chose d'autre.

Comprenez-le et retournez au travail

Alors que ma tension artérielle augmentait et que mon inconfort augmentait, j'ai juste ri. Les clients de l'appel n'avaient aucune idée que j'étais complètement incliné en arrière dans mon fauteuil roulant avec une jambe suspendue au repose-pied pendant que mon infirmière inspectait soigneusement mon tube. Je n’ai pas pu écrire de notes parce que j’étais complètement incliné en arrière. J'essayais de me souvenir des besoins de mes clients et de ce dont nous parlions tout en coupant par intermittence mon microphone pour exprimer mes sentiments à mon infirmière et lui donner des directives. Mais à leur fin, je n'étais que M. Stabelfeldt, le PDG très professionnel de C4 Consulting.

Heureusement, dans ce cas, le problème venait du tube et n'a pris qu'environ 10 minutes pour diagnostiquer et résoudre. Il s'est avéré que le cathéter était plié au niveau du site de la stomie. Nous l'avons réparé et je suis retourné dans le jeu. Après environ 15 minutes, ma tension artérielle est revenue à la normale.

C'était l'un de ces matins à plusieurs niveaux typiques de la vie en quad. Oui, je suis un homme d’affaires et je fais du très bon travail dans le monde du logiciel, mais en fin de compte, je suis toujours tétraplégique. Je fais ça depuis trois décennies, mais je ne sais jamais ce qui va me frapper. Comme ma femme et moi le disons: si vous ne faites pas fonctionner la machine, la machine fonctionne vous. C'est de la pure merde de gladiateur.

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