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Pour les enfants médicalement fragiles, les pénuries d'approvisionnement induites par une pandémie se poursuivent

Gabriel Renteria utilise un ventilateur pour l'aider à respirer. En raison de la pandémie de COVID-19, il ne reçoit pas suffisamment de circuits de ventilation. (Sabrina Renteria)

LOS ANGELES – Jenny McLelland se tient devant son évier de cuisine à côté d'un tas de tubes en plastique, d'une bouteille de désinfectant et de javellisant Clorox. Perché à côté d'elle sur un tabouret, son fils James, 9 ans, tient une pancarte manuscrite annonçant le sujet de la vidéo.

«Comment laver et en quelque sorte stériliser les circuits du ventilateur», explique McLelland dans la vidéo publiée sur YouTube.

«Oh mon Dieu, ne mets pas les pieds dans l’évier!» Elle halète, alors que James grimpe sur le comptoir et plonge son pied dans l'un des bassins. James le retire rapidement, ricanant et regardant timidement la caméra.

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La vidéo attachante est similaire à d'autres «comment faire» faits par la famille publiés sur Internet pour tout, de la cuisine aux réparations automobiles. Mais sous-jacent à celui-ci, il y a un problème de vie ou de mort. McLelland, un parent défenseur des enfants souffrant de problèmes médicaux complexes, a créé la vidéo après avoir entendu des familles qui luttaient pour obtenir des circuits de ventilation – une section de tube jetable utilisée dans les appareils de ventilation à domicile – pendant la pandémie. Les soignants devaient savoir comment les nettoyer, car respirer à travers un circuit de ventilation sale est dangereux pour la santé d’un enfant déjà fragile.

Bien qu'elle ait réalisé la vidéo et une autre sur la stérilisation des tubes de trachéotomie dans un pot instantané en mars, les enregistrements restent pertinents, a déclaré McLelland. Elle et d'autres parents d'enfants médicalement fragiles déclarent qu'ils ne reçoivent toujours pas leurs fournitures régulières d'équipement, ce qui les oblige à laver et à réutiliser des articles qui seraient normalement jetés pour se conformer aux recommandations de sécurité.

«Je crains que cela ne devienne la nouvelle norme», a déclaré McLelland, qui vit à Clovis, et dont le fils James utilise un ventilateur en raison d’une maladie génétique rare. «Le problème est que personne ne suit cela, et il s'agit d'une population de personnes handicapées et d'enfants handicapés qui meurent très fréquemment… Ce ne sont pas des enfants qui tolèrent bien les changements de soins.»

Sur la base d’estimations nationales, il est probable que la Californie abrite environ 35 000 enfants souffrant de complications médicales, même si personne ne suit les données spécifiques à un État. Ce sont des enfants atteints de maladies chroniques qui nécessitent des soins médicaux importants et un équipement spécialisé, comme des ventilateurs. Ces enfants peuvent souffrir de fibrose kystique, de paralysie cérébrale, de problèmes cardiaques chroniques ou d'autres troubles congénitaux. En règle générale, ils reçoivent des approvisionnements mensuels d’un distributeur, souvent payés par le biais du programme d’assurance maladie de l’État Medi-Cal ou d’un programme connexe pour les enfants handicapés appelé California Children’s Services.

Les fournisseurs et les parents ont commencé à signaler des pénuries, notamment des fournitures de circuits de ventilation, au début de la pandémie. Aujourd'hui, près de six mois plus tard, les parents et les fournisseurs ont déclaré au California Health Report que le problème persistait.

«Une crise de la chaîne d'approvisionnement»

SuperCareHealth, l’un des plus grands fournisseurs d’équipements respiratoires de l’État, a confirmé qu’il continuait de rationner certaines fournitures de ventilateurs car il n’en avait pas assez des usines et des distributeurs en gros. La situation s’est améliorée depuis le début de la pandémie, lorsque les hôpitaux et les gouvernements se précipitaient pour acheter des équipements de protection respiratoire et individuelle, mais certains articles sont toujours en rupture de stock, a déclaré John Cassar, le PDG de la société. Les patients existants reçoivent des fournitures, mais devront peut-être les utiliser plus longtemps, a-t-il déclaré. La société a également dû refuser de nouveaux clients en raison de la pénurie d'équipements utilisés pour l'oxygénothérapie, a-t-il déclaré.

Pour compliquer la situation, les coûts ont augmenté en raison de la demande, mais les taux de remboursement de Medi-Cal n'ont pas suivi, a-t-il déclaré. Cela rend difficile pour les fournisseurs comme lui de rester à flot, a déclaré Cassar.

«Les marges sont déjà ridiculement faibles pour Medi-Cal», a déclaré Cassar. "Nous sommes déjà sous l'eau en raison des frais généraux nécessaires pour gérer cette population, et le remboursement continue de baisser."

La Health Industry Distributors Association, une association commerciale nationale représentant les distributeurs de produits médicaux, a confirmé que la demande due à une pandémie avait causé des pénuries d'approvisionnement, mais n'a pas précisé quels types autres que les équipements de protection individuelle tels que les gants et les masques.

«Les augmentations de la demande ont été sans précédent et des pénuries sont survenues dans un certain nombre de catégories de produits», a déclaré la vice-présidente senior de l'association, Elizabeth Hilla, dans un communiqué.

Le département des services de santé de Californie, qui gère Medi-Cal et les services pour enfants, a déclaré qu'il avait déjà reçu des inquiétudes concernant d'éventuelles pénuries de ventilateurs pour les bénéficiaires des services à l'enfance, mais aucune au cours des trois derniers mois.

L'agence «prend toutes les préoccupations au sérieux et conseille aux bénéficiaires (des services à l'enfance) de consulter d'abord le médecin traitant, qui est le mieux placé pour déterminer les besoins aigus en ventilation / oxygène de leurs clients individuels», a déclaré le porte-parole Anthony Cava dans un e-mail. «Les bénéficiaires et les familles devraient également consulter le médecin traitant ou le gestionnaire de cas s'ils ont des inquiétudes concernant des ventilateurs ou des fournitures d'oxygène spécifiques.»

Cava a déclaré que l'agence s'est «engagée à faire en sorte que les prestataires et les comtés fassent tout leur possible pour que tous les clients reçoivent les composants de respirateur médicalement nécessaires, comme prescrit et indiqué. Les familles californiennes qui ont des questions ou des préoccupations supplémentaires doivent contacter le bureau du comté approprié des services à l’enfance ou les services de soins de santé à CCSProgram@dhcs.ca.gov, a-t-il déclaré.

McLelland a reçu le même conseil lorsqu'elle a contacté l'agence en avril pour demander de l'aide pour remédier aux pénuries de fournitures médicales, à la fois pour elle-même et au nom d'autres familles, mais sa plainte par courrier électronique n'a pas résolu le problème jusqu'à présent. Elle a également informé les équipes de pneumologie de James que les fournitures médicales se faisaient rares, mais qu’elles n’étaient pas en mesure de fournir des solutions directes car les médecins ne fournissent pas eux-mêmes l’équipement et n’ont pas le pouvoir de résoudre une pénurie mondiale de fournitures.

McLelland a qualifié la réponse des services de soins de santé de «inutile et fausse».

«C'est une crise de la chaîne d'approvisionnement, pas un problème qui peut être résolu par des patients individuels appelant des médecins individuels», a-t-elle déclaré. «Un médecin pourrait certainement appeler et plaider auprès du DME (fournisseur d'équipement médical durable) qu'un patient particulier devrait vraiment bénéficier d'un circuit supplémentaire ou deux ce mois-ci pour éviter une hospitalisation. Mais le DME s'efforcerait d'obtenir ces circuits d'une chaîne d'approvisionnement qui est interrompue au niveau des systèmes. Les circuits de ventilation sont actuellement un jeu à somme nulle – tout circuit qu'un patient obtient est un circuit qu'un autre patient n'obtient pas. »

Personne ne suit les résultats

Le nombre exact de familles confrontées à des pénuries d'approvisionnement n'est pas clair. Mais McLelland, qui fait partie de plusieurs groupes de médias sociaux privés pour les parents d'enfants médicalement fragiles, a déclaré qu'elle voyait des gens se plaindre fréquemment de la pénurie de circuits de ventilation, de tubes de trachéotomie et de cathéters, à la fois en Californie et dans d'autres régions des États-Unis.

Elle-même a récemment été informée par le fournisseur de son fils, Valley Children’s Healthcare, que les circuits de ventilation sont en rupture de stock au niveau national en raison du «manque d’approvisionnement respiratoire du COVID-19». L’hôpital lui a envoyé un autre type de circuit et des pièces de rechange pour l’adapter à la machine de James. Le processus est si compliqué que même son inhalothérapeute à domicile a été choqué, a-t-elle déclaré.

«Je suis un utilisateur avancé de ventilateurs, je suis bon dans ce domaine», a déclaré McLelland. «Le processus de cannibalisation de ces mauvais circuits, de leur fusion et de leur enregistrement va bien au-delà de ce que les utilisateurs à domicile devraient faire.»

Sabrina Renteria de Bakersfield a déclaré qu'elle essayait de s'adapter pour ne pas obtenir le nombre habituel de circuits de ventilation pour son fils de 2 ans, Gabriel, qui souffre d'une maladie osseuse rare qui affecte sa cavité thoracique. Il avait l'habitude d'avoir quatre circuits par mois avant la pandémie. Maintenant, il n'en reçoit qu'un, obligeant Renteria à les laver et à les réutiliser, malgré ses craintes que les pièces en plastique fragiles ne se fissurent et rendent Gabriel malade.

Au cours des deux derniers mois, elle n’a pas non plus reçu son approvisionnement régulier en filtres pour un ventilateur mobile qu’il utilise pour aller aux toilettes, à l’extérieur ou chez le médecin. Elle en avait 30 par mois, car elle est censée changer les filtres quotidiennement. Mais, comme les circuits, elle lave et réutilise maintenant le même filtre sur plusieurs jours.

Elle a récemment appris que l’envoi régulier de tubes de trachéotomie et de seringues d’alimentation de Gabriel était également en rupture de stock.

"Je pensais que ce serait mieux une fois que les choses commenceraient à se calmer avec COVID, mais si quelque chose a empiré", dit-elle. «C’était vraiment difficile. Nous avons essayé de réutiliser (des fournitures) ou d'aller en ligne et de les acheter nous-mêmes, mais c'est vraiment difficile à faire car ils sont difficiles à trouver et sont très chers. "

Renteria a déclaré qu'elle avait parlé du problème au pédiatre de Gabriel, mais que le médecin était incapable de l'aider.

Pendant ce temps, Diana Herrera de Sylmar a déclaré qu'elle s'était habituée à faire face à seulement deux circuits de ventilation par mois au lieu des huit habituels pour sa fille, Ariana, qui souffre d'une maladie neuromusculaire entraînant une inflammation pulmonaire chronique. Elle nettoie les circuits quotidiennement et les réutilise, dit-elle. Heureusement, Ariana n'a pas besoin de ventilateur tout le temps, ce qui aide à préserver les circuits, a-t-elle déclaré.

«Je suis très chanceuse que ma fille puisse quitter (le ventilateur)», a déclaré Herrera.

Cassar a estimé que les pénuries se poursuivraient pendant encore six mois. McLelland, cependant, a déclaré qu'elle craignait que la réduction du matériel ne devienne «calcifiée» et que cela mette en danger la vie des enfants.

«Nous n’allons pas entendre parler d’une mort directe directement attribuable à cela», a-t-elle déclaré. «Mais une population d'enfants qui attrape une pneumonie et meurt fréquemment l'attrapera plus souvent et mourra plus fréquemment. Mais personne ne suit cela.

Cette histoire est produite en partenariat avec le California Health Report.

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