Catégories
Handicap & Soutien

Pleins feux sur les utilisateurs d'évent – Nouvelle mobilité

Il a fallu une pandémie mondiale pour faire des ventilateurs un sujet de discussion tendance, mais pour des milliers de personnes, ils faisaient partie de la vie quotidienne bien avant que COVID-19 et le coronavirus n'entrent dans le lexique commun. Loa Griesbach a commencé à en utiliser un il y a 18 ans, car un gonflement du tronc cérébral après une blessure C5-6 a altéré sa respiration. La vie de l'évent de Chris Tango a également commencé il y a 18 ans après un événement démyélinisant non traumatique rare à la base de son cerveau. Jesse Collens a rejoint le club il y a 11 ans lorsqu'un flip avant bâclé lui a laissé une vertèbre cervicale fracturée. Contrairement aux images courantes sur les nouvelles des personnes malades confinées dans des hôpitaux ou des maisons de soins infirmiers, ces trois utilisateurs de ventilation ont compris comment sortir et se déplacer et profiter de leur vie, et bien que COVID-19 ait ralenti leur déroulement, ils regardent de revenir à tirer le meilleur parti de la vie avec un évent.

Posséder la vie de l'évent

COVID-19 a forcé Loa Griesbach à jongler avec les horaires de ses soignants et infirmières, mais elle s'est adaptée. «À l'heure actuelle, le statu quo est assez facile à gérer. Ça craint de ne pas voir certaines personnes, mais je suis en fait plus stressé quand les choses se rouvriront. »

COVID-19 a forcé Loa Griesbach à jongler avec les horaires de ses soignants et infirmières, mais elle s'est adaptée. «À l'heure actuelle, le statu quo est assez facile à gérer. Ça craint de ne pas voir certaines personnes, mais je suis en fait plus stressé quand les choses se rouvriront. "

Avant que tout ne change et que la nation soit mise en quarantaine, Griesbach était assise sous le soleil d'Hawaï avec sa famille, célébrant avoir passé la moitié de sa vie en tant qu'utilisateur de fauteuil roulant. Paralysée dans un accident de retournement 10 jours après son 18e anniversaire, Griesbach avait décidé de célébrer son 36e anniversaire et le 18e anniversaire de sa blessure avec style. «Je suis tellement reconnaissante que nous ayons dû le faire avant que toutes ces choses COVID ne se produisent», dit-elle. "J'aurai toujours cette mémoire."

Les vacances ont également donné à Griesbach le temps de réfléchir à tout ce qu'elle a accompli depuis sa blessure, y compris sa maîtrise des tenants et aboutissants de la vie des évents. Il est rare de trouver quelqu'un avec une blessure C5-6 utilisant un ventilateur, mais quand il est devenu clair que les complications de sa blessure allaient en nécessiter une, Griesbach a rapidement accepté la nouvelle réalité. Elle se souvient que l'infirmière avait recommandé un trachéole et tenté de dissiper toutes les inquiétudes qu'elle pouvait avoir au sujet des cicatrices. «Il savait que j'étais une fille et il pensait que les cicatrices seraient un problème pour moi», dit-elle. "Je me disais:" Ouais, fais-le dès que possible. "Et il a dit:" Quoi? "Je lui ai dit:" Non. Je dois sortir ce tube de ma gorge. »»

Cette même approche pratique a guidé les premiers jours de Griesbach à s'adapter à l'évent. «J'ai fait ce que je devais faire pour passer à l'instant suivant. Et à mesure que les choses devenaient plus faciles, et que je m'adaptais et me stabilisais, j'ai regardé plus loin et j'ai commencé à planifier davantage », dit-elle. «C'était couler ou nager. Vous faites ce que vous devez faire. "

Griesbach a recommencé à faire ce qu'elle devait faire – parler à son diplôme d'études secondaires malgré le fait qu'elle soit toujours en réadaptation et continue à obtenir deux diplômes de baccalauréat. Depuis lors, elle a mélangé une vie sociale active avec le travail et le bénévolat. L'évent ne l'empêche pas de trouver du temps pour la forme physique, et un cadre debout et un vélo électrique à la maison lui permettent de rester en bonne santé et forte.
Plusieurs années après sa blessure, Griesbach a appris la respiration glossopharyngée, ou respiration de grenouille, une technique où vous avalez de grandes quantités d'air. Cela lui a permis de respirer par elle-même pendant quelques heures à la fois. Maintenant, elle peut rester à l'écart de l'évent pendant plusieurs heures et n'a pas à être aussi inquiète des pannes de courant ou des pannes d'équipement. «Pouvoir respirer par moi-même pendant de courtes périodes m'a donné beaucoup d'indépendance et de liberté pour en faire plus», dit-elle. Griesbach avait un peu d'anxiété les premières fois où elle est restée sans évent mais s'est progressivement mise à l'aise.

Comme Griesbach, Tango peut respirer par lui-même pendant des périodes de temps limitées. La démyélinisation rapide de son tronc cérébral a paralysé la majeure partie de son corps à l'âge de 14 ans, mais a laissé certains muscles de la poitrine intacts. Avec un certain contrôle, mais pas assez pour respirer entièrement par lui-même, il est passé de l'intubation à un trach avant de se diriger vers la rééducation.

Il maintient ses muscles de la poitrine forts en respirant autant que possible en synchronisation avec le ventilateur. Pour cette raison, il peut respirer par lui-même, jusqu'à quatre heures si nécessaire. Comme il l'explique, l'effort supplémentaire aide ses poumons malgré tout: "Je suis assez bon pour respirer pendant que l'évent respire pour rester en bonne santé, et je n'ai pas eu d'infection respiratoire à cause de cela."

Faire ce travail acharné faisait partie d'un long processus d'adaptation qui comprenait apprendre à former son personnel à utiliser correctement le ventilateur et à trouver sa propre zone de confort. Maintenant, à 32 ans, cela a payé. "Je ne remarque même pas l'évent maintenant quand je sors. C'est juste un peu là », dit-il. "Je ne veux pas que cela m'empêche de faire des choses."

La blessure C1 de Collens ne lui donne pas le luxe de respirer sans évent Griesbach et Tango, donc il est sur son évent 24/7. Il n'a pas pu obtenir de soins satisfaisants là où il vivait au moment de sa blessure, il a donc déménagé à Washington. Il s'est battu pour des fournitures supplémentaires et des soins à domicile dans le cadre de programmes gouvernementaux, et a finalement obtenu un équipement solide et des infirmières auxiliaires 24h / 24. Comme Tango, Collens maîtrise les tenants et les aboutissants de l'entretien, de la réparation et de l'utilisation de son ventilateur. «Je vais en savoir plus sur mon équipement et mes paramètres que quiconque», dit-il. "C'est important pour moi."

Collens aime sortir dans la nature et passer du temps avec des amis, mais passe la plupart de son temps à la maison et dans le quartier pour s'assurer que l'aide est proche en cas d'urgence. Comme exemple de pourquoi, il a mentionné un roulement en solo dans le quartier qui ne s'est pas si bien passé. «J'étais au bout de la rue et le ventilateur s'est débranché», explique-t-il. «Je suis rentré chez moi juste à temps, je suis allé à la porte et l'infirmière a entendu l'alarme du ventilateur et est arrivée vers moi avant de m'évanouir.»

Poignets et évents

Il y a un an et demi, Collens est passé à une trachéotomie à ballonnet, en partie parce qu'il ne recevait pas assez d'oxygène pendant son sommeil. Le brassard contrôle l'inspiration et l'expiration, et un brassard entièrement gonflé empêche l'utilisateur de parler, tandis qu'un trachless sans brassard peut rendre la respiration moins douce mais permet une communication facile. Collens dégonfle légèrement son brassard à midi pour qu'il puisse parler avec ses amis et sa famille (et ses écrivains), mais le garde complètement gonflé la nuit. "Je me suis adapté, mais ce n'est pas le meilleur", dit-il. "Il est difficile d'attirer l'attention des gens quand je dors. Je dors avec un moniteur pour bébé, donc je fais juste des bruits et clique pour attirer l'attention. » Une fois qu'il a l'attention d'un accompagnateur, il doit dire des mots et utiliser ses yeux pour indiquer ce dont il a besoin.

Collens a toujours aimé le plein air, et il s'assure de sortir et d'explorer ses environs du Pacifique Nord-Ouest.

Collens a toujours aimé le plein air, et il s'assure de sortir et d'explorer ses environs du Pacifique Nord-Ouest.

Griesbach et Tango utilisent tous deux des configurations sans brassard, un choix facilité par leur capacité à respirer par eux-mêmes. Griesbach apprécie la liberté que lui donne le trach sans poignet, tandis que Tango dit que le fait d'avoir un brassard gonflé lui donne «l'impression de me noyer».

Tango utilise deux ventilateurs LTV 1150. Il en garde un branché sur le chevet la nuit, et l'autre fonctionne sur une batterie de son fauteuil roulant. Il vient tout juste de passer au chevet 1150 quand ils ont cessé de fabriquer des pièces pour l'ancien modèle sur lequel il comptait depuis son retour de réadaptation en 2002. "J'ai toujours aimé les vieux évents", dit-il. «L'ancienne technologie est simplement plus simple. J'aime trop ventiler pour pouvoir parler quand je veux, et c'est plus facile de manipuler l'ancienne technologie. Nourris-moi juste de l'air.

Griesbach utilisait également un LTV et partage l'aversion de Tango pour de nombreux modèles plus récents, notant que le type de ventilation que vous utilisez peut avoir un impact énorme sur ce que vous ressentez et ce que vous êtes capable de faire. De nombreux modèles qu'elle a essayés «ne pouvaient pas être ajustés d'une manière qui me mettait à l'aise et perturbait réellement mes capacités cognitives», dit-elle. «J'étais totalement brumeux et j'ai trébuché. Je ne pouvais pas penser. Je ne pouvais pas me concentrer. Et je me sentais comme l'enfer. " Elle souligne que tous les ventilateurs ne fonctionnent pas bien pour tous les types de capacités.

Maintenant, elle utilise un VOCSN, un ventilateur multifonction qui combine ventilation, concentration en oxygène, aide à la toux, aspiration et nébuliseur – fonctions historiquement effectuées par cinq appareils distincts – dans une unité portable de 18 livres avec des batteries facilement interchangeables. Elle a aidé à tester le VOCSN pendant le développement et sert maintenant d'ambassadrice pour Ventec, la société qui le fabrique (voir l'encadré, page 22). Elle dit que la combinaison de la multifonctionnalité et de la portabilité de VOCSN n'a rien changé à la vie. «Cela rend tellement plus facile d'être mobile sans avoir à schlep tous les appareils et câbles et batteries et toutes sortes de choses», dit-elle. "C'est vraiment incroyable."

Collens n'est pas aussi amoureux de son évent, une Trilogy 100. Il aimait son ancien LTV, mais lorsque Medicare a retiré les anciens modèles, il avait des options limitées. «J'ai choisi celui-ci parce qu'il était calme», dit-il. "Ce que je n'aime pas, c'est la sensibilité aux fuites et ce n'est pas là."

Préoccupations de Covid

En tant que membres des «populations les plus vulnérables» souvent citées à l'ère de COVID-19, Griesbach, Tango et Collens ont dû s'adapter à une nouvelle réalité d'isolement accru, de danger et, bien sûr, de monotonie. Avec des situations familiales différentes, des besoins médicaux et des ressources disponibles, chacun s'est adapté à sa manière.

Le sens de l'humour sec de Collens est évident quand il dit que les choses ont été «intéressantes». Un mois environ après la mise en quarantaine, une accumulation de liquide sur l'un de ses poumons l'a fait atterrir aux soins intensifs pour un séjour de 13 jours. La cause n'est toujours pas claire, mais elle n'était pas liée au COVID-19.

Il est rentré chez lui avec une ligne PICC et des antibiotiques, de la meilleure humeur possible. Il a déjà emprunté la même voie et espère que cet incident sera bientôt résolu. Faire face à de graves crises médicales permet de mettre en perspective des choses comme la vie en quarantaine.

"Honnêtement, il n'y a pas eu trop de différences pendant la quarantaine", dit-il. "Je ne quitte pas trop souvent ma maison à cause des douleurs au cou, donc je restais à la maison, je faisais beaucoup de jeux sur ordinateur."

En dehors de quelques voyages pour des besoins médicaux, Griesbach a passé les deux derniers mois à la maison, bronzant, lisant et appréciant la cuisine de sa mère. «Avant, j'étais assez actif et je quittais beaucoup ma maison», explique Griesbach. "Maintenant, je ne vais presque plus nulle part."

Tango a hâte de reprendre sa vie sociale active après COVID-19.

Tango a hâte de reprendre sa vie sociale active après COVID-19.

Pourtant, elle dit que ses infirmières et ses soignants vont et viennent, et avoir plus de temps pour faire du vélo d'exercice a empêché la quarantaine d'être insupportable. «En fait, je roule beaucoup plus sur mon vélo, ce qui est la meilleure chose que je puisse faire en ce moment, car je coupe le ventilateur lorsque je fais de l’exercice. Je renforce ma santé respiratoire et ma santé cardio et ma santé globale.

«Je vois toujours des gens, donc je ne me sens pas trop pris au piège. Ma vie a changé, mais ça ne craint pas totalement », dit-elle. "C'est très différent mais ce n'est pas horrible."

Tango vit à la maison avec ses parents dans une ville d'environ 20 000 habitants à l'extérieur de Boston. Il passe sa journée de quarantaine typique à regarder Netflix, à lire et à essayer de garder son esprit occupé. "Je le prends jour après jour", dit-il. «J'étais un peu préoccupé par certains des pires scénarios qui flottaient au début. Lorsque vous vous rendez à l'hôpital pendant la nuit, vous êtes soit sur un lit ou vous êtes aux soins intensifs, et tous ces lits ont été pris par des patients COVID. C'était vraiment la seule préoccupation. Mais cela semble revenir à un niveau gérable. »

Dans les bons moments, où il va dépend de qui il est. «Je pourrais sortir avec quelqu'un qui est peu formé, comme un ami ou PCA – quelqu'un qui n'est pas une infirmière à part entière – et je sors tout le temps», dit-il. Pourtant, même avec la capacité de sortir, le tango reste généralement près de chez lui. «Si je ne suis pas avec quelqu'un qui est correctement formé, je reste en ville», dit-il.

Planification du stress

Un domaine où ils ont tous ressenti l'impact de COVID-19 est la dotation en personnel et le fait de s'assurer qu'ils ont suffisamment de personnes pour répondre à leurs besoins médicaux. Collens vit de façon autonome avec un personnel de cinq infirmières qui travaillent par équipes de 12 heures. Il avait peur de combler une ouverture pendant la pandémie, mais dit que cela ne s'est pas avéré plus difficile que la normale. Sa maman habite à une heure de route et vient parfois pour de courtes périodes.

Pendant les périodes sans COVID, Griesbach gère un groupe d'une dizaine d'infirmières, de soignants et de membres de la famille qui l'aident. Certains travaillent dans les hôpitaux à temps plein ou à temps partiel, d'autres occupent plusieurs emplois de soignant, mais tous ont dû changer de routine. Elle a dû dire à certains soignants de ne pas venir parce qu’ils ont été exposés ou travaillent dans des environnements à risque trop élevé. «Nous avons essentiellement dit à toute personne exposée de ne pas venir du tout», dit-elle. "Et tous ceux qui arrivent ne sont pas exposés."

"C’est vraiment difficile de dire aux gens:" Hé, merci. Mais non, vous ne pouvez pas venir. Désolée, tu ne vas pas être payée », dit-elle. «Je n'aime vraiment pas être lourd. Ce n'est pas amusant. Et ce n'est pas amusant, ni facile, de déterminer quel niveau d'exposition est OK, quel niveau ne l'est pas et de décider où tracer la ligne. C’est beaucoup de stress. "

Les quarts de travail et les heures perdus tendent à signifier que plus de responsabilités incombent aux membres de la famille. La sœur et les parents de Griesbach ont choisi certains des quarts de travail supplémentaires le week-end et le soir les plus difficiles à combler, et elle a priorisé la couverture des nuits avec du personnel extérieur.

Tango a fait face à une situation similaire, car toutes ses infirmières régulières sauf une travaillent dans des hôpitaux. Normalement, ils travaillaient pour lui les jours de congé, mais le risque d'exposition est trop élevé maintenant. «Je parlais justement à une de mes infirmières hier», dit-il. "Je ne peux pas la faire revenir. Elle travaille dans une unité de soins intensifs entièrement COVID. Elle a dit qu'elle était comme un lépreux en ce moment. "

Pour l'instant, Tango compte uniquement sur ses parents. "Ma mère et mon père sont les seuls humains que j'ai vus depuis plus de deux semaines, ils seront probablement coincés à faire mes soins seuls pendant des semaines ou des mois", a écrit Tango dans un essai pour NEW MOBILITY le mois dernier. Au moment de la publication de ce numéro, Tango espérait que les infirmières reviendraient le 1er juin.

Un avenir incertain

Alors que la situation actuelle est loin d'être idéale, Tango parvient à dégager des résultats positifs pour l'avenir. "Je suppose que la doublure argentée est qu'il va y avoir beaucoup de gens qui savent comment fonctionnent les évents", dit-il. «J'espère que les soins infirmiers seront plus faciles à trouver.»

Griesbach réfléchit déjà aux protocoles dont elle aura besoin pour le personnel qui revient dans le monde. «À l'heure actuelle, le statu quo est assez facile à gérer», dit-elle. "Je suis en fait plus stressé quand les choses se rouvriront." Et s'il y a un pic de cas ou une deuxième vague? À quoi ressemble un équilibre entre les soins extérieurs et familiaux après la COVID? «Anticiper cette transition vers la normale est stressant, et j'ai l'impression que la période de transition va être la plus difficile et la plus stressante. Je veux juste fermer les yeux, ignorer cela et revenir à la normale. »

Collens s'inquiète également de la logistique de la transition. «J'essaie de ne pas trop y penser, mais bien sûr, c'est là», dit-il. «Je me vois rester isolé pendant une longue période, juste parce que je ne sais pas ce qui va se passer. Je ne me vois pas sauter pour aller traîner avec tout le monde, malheureusement. "

Il reste à voir quand et quel sera l'avenir, mais Tango est prêt pour cela. "Quand les choses recommenceront avec la distanciation sociale, je vais y aller – je ne serai pas un ermite", dit-il. "Je ne serai pas téméraire, mais je vais certainement essayer d'être un peu normal."


L'une des choses qui est devenue claire en rapportant cet article est que les utilisateurs de ventilation apprécieraient l'innovation qui rend leur respiration et leur vie plus faciles. De nombreux utilisateurs ont exprimé leur frustration ou leur déception à l'égard de la plupart des nouveaux ventilateurs et leur désir de continuer à utiliser les anciens modèles aussi longtemps que possible. Ils ont cité, entre autres, des commandes trop compliquées, des mécanismes bruyants et, surtout, une ventilation inconfortable et inadéquate.

Dans le même temps, les nouvelles ont été inondées d'histoires d'innovation autour des ventilateurs alors que certains des esprits les plus brillants du monde se sont associés aux entreprises et aux gouvernements pour tenter de remédier à la pénurie de ventilateurs prévue par de nombreux experts.

Connaissant ces deux réalités, il semble raisonnable de se demander: ces collaborations mèneront-elles à l'innovation et au changement positif qui aideront directement les personnes qui dépendent des ventilateurs? Comme pour tout ce qui concerne COVID-19, la réponse est incertaine.

Drs. Albert Chi, à gauche, et Stephanie Nonas discutent des performances du ventilateur lors d'un test d'endurance à OHSU le 22 avril 2020. Le prototype de ventilateur est créé avec la technologie d'impression 3D, ne nécessite pas d'électricité et fonctionne à partir d'un réservoir d'oxygène standard.

Drs. Albert Chi, à gauche, et Stephanie Nonas discutent des performances du ventilateur lors d'un test d'endurance à OHSU le 22 avril 2020. Le prototype de ventilateur est créé avec la technologie d'impression 3D, ne nécessite pas d'électricité et fonctionne à partir d'un réservoir d'oxygène standard. Photo: OHSU / Kristyna Wentz-Graff

Considérez l'utilisateur de ventilation de longue date et le tétraplégique C5-6 Loa Griesbach comme sceptiques. Elle souligne que tous les ventilateurs ne fonctionnent pas de la même manière et que les besoins des utilisateurs à temps plein ayant un mode de vie actif sont très différents de ceux des patients hospitalisés qui se remettent d'une infection. Le ventilateur Ventec VOCSN qu'elle utilise est un appareil multifonction coûteux et hautement portable qui est tout aussi bien adapté à une unité de soins intensifs que tous les besoins d'un utilisateur de fauteuil roulant mobile. Bon nombre des nouveaux modèles émergeant en réponse au COVID-19 sont l'opposé polaire: petit, bon marché à fabriquer et à usage unique.

L'un de ces modèles est l'idée originale du Dr Albert Chi, chirurgien en traumatologie à l'Université des sciences de la santé de l'Oregon à Portland, en Oregon. Le design du ventilateur imprimé en 3D que lui et son équipe ont soumis à l'approbation de la FDA est de la taille d'une canette de soda, ne nécessite pas d'électricité et peut être imprimé en trois à 12 heures (selon la vitesse de l'imprimante) pour aussi peu que 10 $.

Chi et son équipe ont commencé à travailler sur le produit en février alors que les problèmes de pénurie d'EPI augmentaient, et à la mi-avril, ils avaient un modèle de travail. Chi reconnaît que son évent n'est pas la solution pour les utilisateurs à temps plein, mais le voit jouer un rôle vital dans le système mondial et aider les communautés mal desservies à atteindre une bouée de sauvetage nécessaire. "Dans ces hôpitaux, non seulement l'électricité est un problème, mais l'entretien est négligé et tous les évents ne sont pas fonctionnels", dit-il.

Toute l'innovation du ventilateur n'est pas à plus petite échelle. En mars, Ventec, l'entreprise derrière le VOCSN, s'est associée à GM pour concevoir un nouveau modèle, le VOCSN V + Pro, et construire 30 000 unités pour le gouvernement fédéral d'ici août. Le V + Pro n'a pas la multifonctionnalité du modèle de base VOCSN, mais est certifié pour la norme internationale et approuvé par la FDA pour une utilisation hospitalière. Moins d'un mois après le premier contact entre GM et Ventec, les premiers V + Pros ont été livrés à deux hôpitaux.

Loa Griesbach, à droite, est ambassadrice de Ventec, le fabricant du ventilateur VOCSN et du V + Pro en cours de construction pour le gouvernement fédéral.

Loa Griesbach, à droite, est ambassadrice de Ventec, le fabricant du ventilateur VOCSN et du V + Pro en cours de construction pour le gouvernement fédéral.

Mark SooHoo, vice-président de Ventec pour le marketing et les communications, a applaudi l'innovation à l'échelle de l'industrie et a noté la nécessité de différents types de solutions. «Les professionnels de la santé de première ligne ont besoin du niveau de contrôle et de soutien que les ventilateurs de soins intensifs tels que VOCSN offrent, et tous les appareils ou projets ne répondent pas à ce besoin», dit-il.

Griesbach espère que toute l'innovation et l'attention l'aideront, elle et d'autres comme elle. «COVID a attiré l'attention sur ce marché qui n'était vraiment envisagé qu'auparavant par des personnes qui en étaient gravement touchées», dit-elle. «Les nations du monde entier connaissent désormais les ventilateurs et leur importance. Peut-être qu'ils auront une perspective différente lorsqu'ils verront quelqu'un qui utilise un ventilateur. "
– Ian Ruder

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *