Catégories
Handicap & Soutien

Pendant une pandémie, des militants handicapés mènent une guerre à deux fronts pour leur vie

Auteur: Publié par Abe Munder(je) : Contact: thewheeledwonder.wordpress.com

Publié: 2020-05-24

Synopsis:

Un article d'opinion sur la lutte critique à Washington et aux États-Unis pour garder les personnes âgées et handicapées dans leurs maisons et non dans les maisons de soins infirmiers qui s'avèrent dangereuses dans cette nouvelle ère.

Points clés:

  • Un échec du système de soins communautaires placerait notre population à risque le plus élevé dans les endroits les plus risqués. C'est un scénario assez effrayant.
  • Il y a certainement eu quelques premières étapes importantes qui ont été incluses qui sont très utiles, mais de nombreuses priorités de la communauté des personnes handicapées n'ont pas été incluses.

Résumé principal

Cathy Cranston d'Austin, au Texas, a rendu visite à un ami. Il est handicapé et le préposé sur qui il compte pour l'aider dans les activités de la vie quotidienne (comme manger, se laver, s'habiller) a de jeunes enfants et a raté quelques jours. Cathy est aussi une préposée à la communauté, mais elle le fait gratuitement parce qu'elle est une amie et parce qu'elle veut qu'il continue à vivre dans sa propre maison. "Mais la réalité est que tout le monde n'a pas ce soutien informel", a-t-elle déclaré, en s'appuyant sur ses décennies d'expérience dans le domaine, "alors ce qui se passe, c'est qu'ils se retrouvent sans services."

Un autre homme handicapé à proximité se bat pour rester en dehors des institutions, après de nombreuses interventions chirurgicales en raison de plaies de pression qui peuvent frapper les personnes en fauteuil roulant. Quand il ne peut pas trouver de préposés, "il prend la décision de rester au lit et se lève quand il le peut, et … sinon il est au lit … Ce n'est pas une bonne qualité de vie et cela ne fait qu'empirer lui … Cela existait déjà avant COVID-19 et cette pandémie n'a fait que l'exacerber. "

Même avant COVID-19, le système de soins à domicile au Texas était soumis à de fortes pressions.

Les préposés aux services communautaires s'occupent de 178000 personnes handicapées et personnes âgées vivant à la maison ou autrement dans la communauté, et sont payés par Medicaid à un salaire de base fixé par la législature bien en deçà des autres emplois, ce qui se traduit par un taux de roulement annuel médian de 67%. (https://www.txdisabilities.org/community-attendants) Ajouter aux graves perturbations de la pandémie fait que les personnes handicapées et les personnes âgées sont confrontées à la perspective d'une institutionnalisation dans les moments les plus dangereux: 46 résidents et membres du personnel sont positifs pour COVID-19 au foyer de soins Round Rock.
https://www.kxan.com/news/coronavirus/nursing-home-investigations/williamson-county-confirms-first-covid-19-cluster-at-nursing-home/

COVID-19 ravage les maisons de soins infirmiers. Les documents du gouvernement montrent pourquoi.
https://news.google.com/articles/CAIiEGtsLQtV4g2UjK6zNLoH91YqGQgEKhAIACoHCAowocv1CjCSptoCMIrUpgU?hl=en-US&gl=US&ceid=US%3Aen

«Jouer à la roulette russe»: les maisons de soins infirmiers doivent accueillir les personnes infectées.
https://news.google.com/articles/CAIiEFCHv1FTeYB-VzPSnHLPmLUqFwgEKg8IACoHCAowjuuKAzCWrzwwloIY?hl=en-US&gl=US&ceid=US%3Aen https://t.co/kFvz1Wq2xf

Le coronavirus franchit une sombre étape de 10 000 décès dans les maisons de retraite américaines.
https://news.google.com/articles/CAIiEDQwy9raJxgzG6QLUp14jMIqGQgEKhAIACoHCAowudqWCzDcgK4DMOOpygY?hl=en-US&gl=US&ceid=US%3Aen

"Le taux de rémunération très, très bas" et le manque de congés de maladie payés par les préposés "présentent le risque d'introduire le virus au domicile d'une personne à haut risque, ce qui est un plan idiot pour le moins", a déclaré Dennis. Borel du groupe de défense basé à Austin, Coalition of Texans with Disabilities. «Un échec du système de soins communautaires placerait notre population à plus haut risque dans les endroits les plus risqués. C'est un scénario assez effrayant.»

Mais ce n'est pas seulement le Texas

À l'échelle nationale, les travailleurs essentiels qui fournissent des services communautaires à domicile (HBCS) sont peu rémunérés (https://www.latimes.com/business/story/2020-04-04/coronavirus-nursing-assistants-home-health-care-aides) et en pénurie (https://www.nationaljournal.com/s/706139?unlock=4O4D3819Y5V3D3GT). Avec l'avènement de COVID-19, les faiblesses de ces systèmes sont poussées au bord du gouffre. Les signaux d'avertissement de cette situation et des problèmes connexes ont mobilisé la communauté des personnes handicapées pour protéger leurs droits et l'accès au traitement et aux ressources essentielles comme HBCS. À Washington, tous les regards sont tournés vers la relance: le Congrès a dépensé environ 3 000 milliards de dollars sans répondre aux besoins vitaux d'une population à risque.

"Il y a certainement eu quelques premières étapes importantes qui ont été incluses qui sont très utiles, mais de nombreuses priorités de la communauté des personnes handicapées n'ont pas été incluses", a déclaré Alison Barkoff du Center for Public Representation, l'un des nombreux groupes nationaux de défense des personnes handicapées. "Les priorités spécifiques de la communauté des personnes handicapées n'ont pas encore vraiment été au centre des préoccupations du Congrès."

Le deuxième projet de loi, le Families First Coronavirus Response Act, prévoyait une augmentation de 6,2% de Medicaid, qui finance HCBS. Il a accordé à certains travailleurs des congés de maladie et des congés médicaux familiaux payés, y compris des dispositions permettant aux membres de la famille d'intervenir lorsque le service a été interrompu en raison de COVID-19 ou autrement (bien que seulement 12 pour cent des travailleurs essentiels soient couverts (https://www.washingtonpost.com/graphics/2020/national/sick-leave-workers-coronavirus/)). Le troisième projet de loi, Coronavirus Aid, Relief, and Economic Security Act (CARES) Act, a financé les gouvernements des États et les collectivités locales avec 400 milliards de dollars, et a accordé 1200 dollars de remises de récupération aux particuliers, qui, selon les avocats, ne compteraient pas contre des programmes soumis à des critères de ressources comme Medicaid et Social Sécurité. Il a également financé l'intervention d'urgence de l'État, le logement pour handicapés et la vie indépendante, ainsi que l'éducation spéciale.

"Il y avait donc des choses là-dedans, mais nous avons préconisé très, très durement le financement ciblé des systèmes de services à domicile et communautaires", a déclaré Barkoff. "Nous savons que les choses les plus importantes que nous pouvons faire pour aider les personnes handicapées qui sont à haut risque d'être infectées et d'avoir de très mauvais résultats si elles attrapent le virus aident les gens à rester à la maison … C'est le concept d'un État HCBS programme de subventions qui est vraiment une priorité absolue. "

Cette semaine, la Chambre des représentants a adopté une loi de 3 000 milliards de dollars sur les solutions d'urgence globales en matière de santé et de relance économique (HEROES). Il comprend plus de 900 milliards de dollars aux gouvernements des États et locaux, une deuxième série de remises de récupération de 1200 $, une augmentation de 14% de la contribution fédérale à Medicaid, une augmentation de 10% de HCBS et des soutiens et congés payés pour les préposés et les aidants familiaux. Il fait face à une résistance au Sénat sous contrôle républicain, où le chef de la majorité Mitch McConnell a évoqué la nécessité de ralentir les dépenses.

Alors que les défenseurs nationaux font pression pour la relance, Barkoff exhorte les militants à faire également pression sur les États.

"Du côté de HCBS, les États ont tellement de flexibilité", a-t-elle déclaré. "Il y a un certain nombre de types de demandes d'urgence que les États ont soumis aux Centers for Medicare et Medicaid Services, et ils ont beaucoup de flexibilité sur … certaines choses positives qui peuvent faciliter l'accès des gens aux services, en mettant de nouveaux fournisseurs en ligne , en renonçant aux exigences relatives à la préautorisation ou en permettant aux gens d'obtenir des remèdes plus longs pour leurs médicaments ou fournitures que ce qui serait normalement autorisé, et c'est aussi un autre endroit où je pense que le plaidoyer de l'État est si important.

"Ensuite (il y a) ces gros morceaux d'argent qui sont allés aux États, que ce soit la bosse FMAP de 6,2% (https://www.medicaid.gov/state-resource-center/downloads/covid-19-section-6008-faqs.pdf) ou le gros pot d'argent qui est allé aux États pour la récupération ou même les fonds pour l'éducation – il va être très important pour la communauté des personnes handicapées de plaider au niveau de l'État afin que certains de ces fonds soient affectés aux systèmes d'invalidité, qu'il s'agisse de l'éducation spéciale ou systèmes HCBS. Je veux dire, vous pouvez voir ces fonds aller complètement vers d'autres priorités au niveau de l'État. "

Sur la question du rationnement des soins, après avoir exhorté avec succès le Bureau des droits civils du ministère de la Santé et des Services sociaux à publier une déclaration soulignant l'égalité des droits des personnes handicapées pour l'accès aux traitements et aux équipements tels que les ventilateurs, la RCR et les groupes alliés axés sur l'État au niveau national en déposant des plaintes contre huit États différents contestant leurs plans potentiellement discriminatoires en matière de normes de soins en cas de crise.

La discrimination au niveau de l'État peut également s'étendre aux EPI, a expliqué Barkoff.

"En termes d'accès à l'EPI, vous savez que les fournitures sont limitées et dans de nombreux États, les prestataires communautaires ne sont pas considérés comme des agents de santé essentiels, ou ils fournissent (EPI) dans des établissements mais pas dans des établissements. Pour moi, c'est de la discrimination et fait vraiment courir aux personnes un risque sérieux d'être infecté par COVID-19. Il semble que certaines personnes qui utilisent de l'équipement à la maison ont du mal à obtenir cet équipement … parce qu'il est priorisé en milieu hospitalier. "

Au Texas, Cranston dirige le groupe de défense des intérêts, Personal Attendant Coalition of Texas (PACT). Lorsqu'on lui a posé des questions sur la distance sociale dans sa ligne de travail en contact étroit, elle a même ri de la notion. Les craintes des préposés et des destinataires à la fois d'introduire le virus dans les foyers ont injecté un tout nouveau degré d'incertitude dans la capacité de fournir des services. "C'est pourquoi il était si important d'avoir un EPI dès le début. Notre État n'était pas complètement préparé et nous le comprenons. Personne ne pensait," Oh mon Dieu, voici une pandémie ", mais la réalité est … notre état les dirigeants ont une responsabilité envers les personnes qui reçoivent des services et … ils ont la responsabilité de mettre ces choses en place. "

Le mari de Cathy, Ron, s'appuie sur HBCS et a déclaré qu'un de ses soignants avait perdu les trois quarts de ses heures à cause de COVID-19. Dans le cadre du système, l'organisation des soignants relève de sa propre responsabilité, et il a déclaré que jusqu'à présent, "j'ai eu la chance" de recevoir ses 25 heures de soins hebdomadaires, mais les préoccupations concernant la sécurité et l'imprévisibilité sont constantes. Par exemple, les préposés sont principalement des femmes et certains manquent de services de garde adéquats et les écoles sont fermées.

Selon Cranston et Borel, les bas salaires et le manque de prestations forcent les soignants à quitter la profession, laissant les clients face à la perspective d'une institutionnalisation. Cinquante-quatre pour cent des assistants comptent sur une assistance sous condition de ressources comme SNAP. (https://www.txdisabilities.org/public/upload/files/general/PCA_Wage_Report_12-23_Final.pdf) Le salaire de base de ces travailleurs essentiels, fixé par le législateur, est de 8,10 $ l'heure. En revanche, elle a souligné que les épiceries locales embauchent, augmentent les salaires et prennent des mesures pour assurer la sécurité de leurs travailleurs tout en offrant une prime de risque, laissant le travail important des préposés sous-payé en comparaison. Elle a déclaré que l'âge médian des préposés est supérieur à 45 ans et que le faible salaire n'amène pas les jeunes travailleurs sur le terrain. "Ce n'est pas durable."

"Le poulet situé à un pâté de maisons de mon bureau commence à payer 15 $ de l'heure. Il y a un panneau au coin de la pizza au coin de la rue qui dit que nos chauffeurs gagnent jusqu'à 20 $ de l'heure", a déclaré Borel. "Nous sommes entrés dans une société qui valorise une pizza ou un sandwich au poulet plus qu'elle ne valorise la dignité et la santé de nos semblables.

"Ils dépensent des sommes énormes en soutiens fédéraux pour renflouer certaines industries. Nous allons donc renflouer l'industrie des bateaux de croisière avant de renflouer nos travailleurs de soins directs qui vont chez les gens du le risque le plus élevé de maladie grave. Je comprends qu'il y a des travailleurs mal payés dans les hôtels et les bateaux de croisière et qu'ils doivent également être pris en charge, mais si vous êtes vraiment intéressé par les travailleurs, pourquoi ne pas inclure les travailleurs actuellement à la ligne de front de cette pandémie? "

Cranston a rejoint l'appel de Barkoff pour augmenter le salaire HBSC et les congés de maladie avec les milliards de dollars versés aux États grâce aux dollars de relance fédéraux et à l'augmentation du financement de Medicaid. Pour le Texas, elle a appelé le gouverneur Greg Abbott et la législature à utiliser Budget Execution Authority pour réaffecter des fonds pour résoudre ce problème de longue date, ou pour puiser dans un fonds de 8,5 milliards de dollars Rainy Day géré par l'État.

Elle a également préconisé l'expansion de Medicaid, qui, au Texas, assurerait plus de personnes à 90% des dépenses fédérales et rapporterait les impôts publics que son État paie pour étendre efficacement Medicaid à d'autres États. Dans le cadre de la Loi sur les soins abordables, l'expansion de Medicaid reste disponible dans 14 États.

Que ce soit au niveau de l'État ou au niveau fédéral, Barkoff a déclaré que dans le nouvel environnement de coronavirus des bureaux vides et des téléphones sans réponse, les militants réussissent à utiliser le courrier électronique et les médias sociaux (https://medicaid.publicrep.org/feature/covid-19-advocacy/). Ils font pression sur le leadership en utilisant des hashtags partagés et en enregistrant leurs histoires personnelles en pièces jointes, avec des appels passionnés comme Cathy Cranston:

"Nous devons nous attaquer à ce problème. Cela ne va pas disparaître et … ils doivent le faire maintenant parce que … nous disons que la vie des personnes handicapées n'en vaut pas la peine, ainsi que celle des travailleurs". qui fournissent ces services. Nous disons, laissez-les mourir, ça va. "

Abe Munder couvre les problèmes de handicap sur https://thewheeledwonder.wordpress.com

(je)Source / Référence: édité par Abe Munder. Disabled World ne fait aucune garantie ou représentation à cet égard. Le contenu peut avoir été modifié pour le style, la clarté ou la longueur.

Documents connexes


Important:

Disabled World utilise des cookies pour vous fournir et améliorer nos services et personnaliser certains contenus et publicités. En continuant, vous acceptez la politique en matière de cookies, la politique de confidentialité et les conditions d'utilisation de Disabled World.

Disabled World est strictement un site d'actualités et d'informations fourni à des fins d'information générale uniquement et ne constitue pas un avis médical. Les documents présentés ne sont en aucun cas destinés à remplacer les soins médicaux professionnels prodigués par un praticien qualifié et ne doivent pas être interprétés comme tels. Toute offre ou publicité de tiers sur disabled-world.com ne constitue pas une approbation par Disabled World.

Veuillez nous signaler des informations obsolètes ou inexactes.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *