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Même à l'âge adulte, les défis de l'autisme persistent pour les soignants

Sheila Kineke, à gauche, avec son fils, Andrew, qui est autiste, à leur domicile. Une nouvelle étude révèle que le niveau de charge des soignants que vivent les parents d'adultes autistes est largement lié à la gravité du trouble. (Michael Bryant / The Philadelphia Inquirer / TNS)

Les soignants âgés d'adultes autistes ont des difficultés et de nouvelles recherches révèlent que certains facteurs rendent le fardeau particulièrement lourd.

La gravité de l'autisme d'un individu et sa capacité à mener à bien les activités de la vie quotidienne – du bain à la préparation des repas – sont directement liées au niveau de charge des soignants que subissent les parents, selon les conclusions d'une étude publiée récemment dans la revue Focus on Autism et autres troubles du développement.

Les chercheurs ont interrogé 320 parents, tous âgés de plus de 50 ans, d'enfants adultes atteints d'autisme. Ils ont été interrogés sur leur situation familiale, leur niveau de charge des soignants et d’évaluer les capacités de leur enfant en matière de communication, de comportement et de socialisation, ainsi que d’exercer des soins personnels de base et d’autres activités quotidiennes. Des entretiens de suivi ont été menés avec 51 des aidants.

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«Le comportement était le meilleur prédicteur du fardeau des soignants», a révélé l'étude. «Les parents qui percevaient le comportement de leur enfant adulte comme étant plus perturbateur avaient tendance à avoir un fardeau de soignant plus lourd.»

Le comportement était suivi par les activités de base de la vie quotidienne comme le bain et l'habillage et ce que l'on appelle les activités instrumentales de la vie quotidienne comme la gestion de l'argent ou les courses en tant que prédicteurs du fardeau des soignants.

Les parents ont signalé des problèmes de violence physique qui limitaient leur capacité de travailler ou de socialiser et empêchaient également leurs enfants adultes d'obtenir un emploi ou une scolarité supplémentaire. Pendant ce temps, le fait qu'un adulte autiste puisse ou non faire des choses comme conduire ou prendre une douche de manière indépendante a considérablement influencé le fardeau des soignants, ont déclaré les chercheurs.

On pense que l'étude est la première à examiner comment les capacités fonctionnelles des adultes du spectre affectent le fardeau des soignants, la plupart des recherches antérieures portant sur les enfants. Les auteurs de l'étude ont déclaré que leurs résultats montrent la nécessité de programmes de soutien comportemental pour les adultes autistes. De tels programmes devraient également aider les familles à apprendre comment aider leurs enfants adultes à devenir plus autonomes grâce aux activités quotidiennes, ont-ils déclaré.

«Les travailleurs sociaux et autres professionnels de la santé devraient être conscients des besoins uniques des parents vieillissants qui s'occupent d'adultes atteints de TSA», ont écrit les auteurs de l'étude Christina N. Marsack-Topolewski et Alexandros Maragakis de l'Université Eastern Michigan.

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