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Maman n'a pas vu son fils autiste depuis mars à cause du verrouillage de COVID-19

Susan Osborn est assise sur un banc à Union Point Park à New Bern, N.C., avec le chien d'assistance de son fils Noah, Saxby, et le jouet préféré de son fils. Noah est une jeune de 17 ans atteinte d'autisme et d'autres troubles du développement qui vit dans un établissement de soins intermédiaires. À cause de la pandémie de coronavirus, Susan ne l'a pas vu depuis plus de deux mois. (Trent Brown / The News & Observer / TNS)

NEW BERN, N.C. – Susan Osborn n'a pas vu son plus jeune fils, Noah, depuis le 9 mars.

Noah a 17 ans, souffre d'autisme et d'autres handicaps, est non verbal et vit dans un établissement de soins intermédiaires à New Bern, en face de Susan, de son père, Arnold Osborn, et du reste de leur famille. Lorsque la pandémie de coronavirus a frappé, les établissements de soins de longue durée ont été parmi les premières entreprises à fermer les portes aux visiteurs pour empêcher la propagation du virus.

Au début, Susan Osborn a déclaré qu'elle comprenait la nécessité de mesures préventives, mais maintenant – plus de deux mois plus tard – Noah lui manque de plus en plus chaque jour.

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L'État n'a toujours pas publié de plan de réouverture des établissements de soins, et elle s'inquiète du temps qu'elle restera sans son garçon. Ils ont déjà manqué son anniversaire, l'anniversaire de son père et la fête des mères; La fête des pères se passera avant la fin prévue de la réouverture de la phase deux de l'État le 26 juin.

"L'école a cessé, maman et papa ont cessé de venir"

Pendant une semaine normale, Noah prenait un bus pour aller à l'école tous les jours, puis sa famille venait le chercher le samedi et le dimanche matin pour passer toute la journée avec eux. Parfois, il voyait sa famille le lundi, à la thérapie aquatique, et le jeudi, quand l'école était finie.

Le samedi, il allait à la thérapie assistée par des chevaux, où il montait un vieux cheval lent nommé Rocket. Ensuite, ils l'emmèneraient chercher sa nourriture préférée, des frites, puis à Hobby Lobby, son magasin préféré, où il aime frapper les carillons éoliens et demander aux gens de le féliciter pour son «orchestre».

Osborn a décrit Noé comme «plein de joie». Elle a dit qu'il aime rire avec et avec les gens qu'il voit dans les magasins.

De retour à leur maison, Noah nageait dans leur piscine hors terre et s'asseyait dans une balançoire dans laquelle il avait passé une grande partie de sa jeunesse. Il conduisait également sa voiturette de golf dans la ferme de trois acres de la famille avec un grand poulailler.

"Les jeunes de seize ans obtiennent généralement une voiture, c'est donc sa voiture", a déclaré Osborn dans une interview à The News & Observer.

Au fur et à mesure que la nuit arrivait, ils feraient le trajet de retour à travers les rivières Neuse et Trent, dans la petite ville de River Bend où se trouve son établissement de soins. Il vit dans une chambre avec trois autres garçons handicapés dans le foyer de groupe RHA Health Services, qui compte plus de 100 résidents.

Noah tenait toujours les mains de ses parents alors qu'il les conduisait à la porte et rentrait à l'intérieur pour la nuit. Osborn a dit qu'elle ne savait pas que le 9 mars serait la dernière fois qu'elle le ferait depuis plus de deux mois.

"Tout d'un coup, l'école a cessé", a-t-elle déclaré. "Maman et papa ont cessé de venir."

L'État y travaille

Osborn a dit qu'elle avait appelé le bureau du gouverneur et avait même parlé à la PDG des services de santé de l'ORS, Jeanne Duncan. Mais elle a dit quand elle a demandé "quel est votre plan pour l'avenir?" elle n'a reçu aucune réponse définitive, à part que l'État y travaille.

Selon l'avocat général des services de santé de l'ORS, Danny Fulmer, les politiques relatives aux visiteurs de l'établissement ont été dictées par le décret exécutif n ° 141 du gouverneur Roy Cooper, qui stipule: «Les établissements de soins de longue durée doivent restreindre les visites de tous les visiteurs et du personnel de santé non essentiel, sauf pour certaines situations de compassion, par exemple, une situation de fin de vie. »

Fulmer a déclaré que la société évalue constamment les politiques alors que les États commencent à s'ouvrir et à assouplir les restrictions sur les visites.

Dans une correspondance par courrier électronique le 22 mai, le porte-parole du DHHS, Kelly Connor, a déclaré à The News & Observer que l'État travaillait toujours sur un plan pour les foyers de groupe.

«Nous avons actuellement un groupe de travail qui étudie les recommandations sur l'assouplissement des restrictions dans les établissements de soins de longue durée et d'autres conseils seront bientôt disponibles», a écrit Connor.

Bien qu'il y ait eu plus de 80 éclosions dans des maisons de soins infirmiers à travers l'État répertoriées dans le rapport du DHHS sur les épidémies de vie collective le 28 mai, il n'y en avait que deux répertoriées dans des établissements qui hébergent des personnes souffrant de déficiences intellectuelles et développementales et qui ne sont pas des centres de vie pour personnes âgées.

Les deux sont des centres de développement d'État, dans les comtés de Lenoir et Granville, qui ont un total de 12 cas de COVID-19 résidents. Aucun des deux établissements n'a signalé de décès lié au coronavirus.

«Les établissements de soins collectifs connaîtront probablement des restrictions de contact beaucoup plus longtemps que le reste d'entre nous», a déclaré Corye Dunn, directrice des politiques publiques de Disability Rights NC.

Dunn a déclaré que les restrictions sont compréhensibles pour les mesures de prévention des maladies car de nombreux établissements de soins intermédiaires ont des résidents souffrant de multiples problèmes de santé, ce qui les expose à un risque plus élevé de COVID-19. Mais le manque de visiteurs peut créer des problèmes comme la solitude et des opportunités pour les gens d'être vulnérables aux abus et à la négligence.

Dunn a ajouté que la pandémie "met en évidence l'une des raisons pour lesquelles les soins collectifs ne sont pas intrinsèquement plus sûrs que les soins communautaires."

«Nous ne devrions pas dépendre autant de l'État en tant que soins collectifs pour les personnes ayant une déficience intellectuelle», a-t-elle déclaré.

Selon un rapport du plan stratégique du DHHS 2018, près des deux tiers des dépenses de l'État pour les services de déficience intellectuelle et développementale ont été utilisés pour les soins en établissement, contre seulement un tiers pour les soins communautaires ou à domicile.

«Il est admis que le système actuel dépend trop fortement du traitement et des soutiens en établissement», lit-on dans le rapport.

"N'a pas de voix"

Jusqu'à ce que l'État publie un plan, a déclaré Osborn, elle et son mari se sentent impuissants.

Elle a dit que les services de santé de l'ORS lui avaient dit qu'ils pourraient venir chercher Noah et le ramener chez lui, mais il ne serait pas autorisé à rentrer tant que la politique relative aux visiteurs en cas de pandémie est toujours en vigueur. Mais il a besoin des services qu'il reçoit – ils l'ont amené là-bas à l'origine parce qu'il devenait parfois trop gros et trop fort pour être manipulé – afin qu'ils ne puissent pas simplement le retirer de l'établissement.

"Je pense juste que c'est vraiment triste que nous n'ayons aucune réponse du tout. Il n'y a pas de dates, il n'y a pas de «dans quatre semaines, dans six semaines, dans deux jours» », a-t-elle déclaré. «Ils continuent de le pousser, un peu plus et un peu plus. Nous avons donc juste l'impression de n'avoir aucun pouvoir. Et voici notre enfant. »

Ils ont un appel vidéo une ou deux fois par semaine avec Noah sur un iPad, mais elle a dit que ce n'était pas la même chose que d'être avec lui et que cela pouvait parfois aggraver les choses. Elle a dit qu'il ne comprenait pas vraiment le virus et la pandémie; il sait juste que sa vie a changé, et voir ses parents sur un écran le rend encore plus confus.

"Ce n'est pas si bénéfique pour lui car cela lui fait penser que nous sommes là, alors il essaie de se rendre au parking", a déclaré Osborn. "Ou il va essayer de se rendre à la piscine parce que nous y venions. Alors, il sera frustré et essaiera de se cogner la tête contre le mur. "

Elle a également déclaré que, bien que Noah ait déjà eu la grippe et soit plus fragile sur le plan médical que certains, elle n'est pas aussi inquiète des effets que le virus pourrait avoir sur lui en raison de la baisse des taux de mortalité chez les jeunes.

Au mercredi 27 mai, le DHHS n'avait signalé qu'un seul décès par COVID-19 de 0 à 24 ans.

Osborn a déclaré qu'elle pense que Noah étant maintenu dans l'établissement et incapable de voir sa famille est une violation de ses droits. Et elle craint que si les écoles rouvrent dans un proche avenir, Noah et d'autres enfants comme lui ne seront pas autorisés à aller à l'école à moins que l'État n'ait publié des plans pour la réouverture des installations.

"C'est ce que je pense que tout cela, c'est une violation de ses droits à s'associer avec qui il veut", a-t-elle déclaré. "Et il n'a pas de voix donc il ne peut pas dire qu'il veut être avec papa et maman."

Alors qu'elle est assise à Union Point Park près de leur maison, regardant la rivière Neuse avec le chien d'assistance de Noah, Saxby, et en pressant le jouet préféré de Noah – une grenouille verte en peluche nommée Baby Tad avec des boutons qui la font chanter – elle revient sans cesse s'inquiéter s'il est heureux. Elle craint que le fait de ne pas pouvoir aller à l'école, ce qu'elle a dit qu'il aime, et de ne pas pouvoir les voir lui fasse du mal émotionnellement. Elle appelle cela de la violence émotionnelle.

«Il est heureux là-bas. Eh bien, il était heureux là-bas, quand il avait d'autres options dans sa vie et n'avait pas à y rester 24h / 24 et 7j / 7 », a-t-elle déclaré.

"Je ne sais pas s'il pense," Maman et Papa ne veulent pas me voir "- et c'est la partie difficile."

© 2020 The News & Observer
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