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Les pédiatres ont mis en garde contre le refus de transplantations d'organes aux enfants handicapés

Un organe donné arrive dans une salle d'opération. (Carolyn Cole / Los Angeles Times / TNS)

Les pédiatres du pays sont informés que le refus de transplantations d’organes pour les enfants souffrant de déficiences intellectuelles et de développement peut être discriminatoire et même illégal.

Dans une déclaration de politique publiée lundi, l'American Academy of Pediatrics appelle à des pratiques inégales à travers le pays pour évaluer les enfants handicapés pour les transplantations et exhorte les médecins à faire des évaluations équitables.

«Les patients ne devraient pas être exclus de l'examen d'une greffe d'organe solide uniquement sur la base d'une déficience intellectuelle ou développementale», précise le guide. "Lorsque la greffe est susceptible de fournir des avantages importants pour la santé, refuser la greffe aux personnes handicapées sur la base de leur qualité de vie supposée inférieure peut constituer une discrimination illégale et injustifiée."

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Lors de l'examen des receveurs potentiels de greffe, les médecins devraient déterminer si l'organe et le patient survivront, indique le guide. La recherche n'a trouvé aucune différence dans les taux de survie entre les enfants avec et sans troubles du développement.

Néanmoins, le groupe de pédiatrie note que 43% des grands centres de transplantation pédiatrique considèrent «toujours» ou «habituellement» la présence de déficiences intellectuelles ou de développement comme critère de transplantation.

Tant l'Americans with Disabilities Act que la Rehabilitation Act, qui s'appliquent aux programmes de transplantation à l'échelle nationale, interdisent aux médecins de discriminer les personnes handicapées. De plus, l'énoncé de politique indique qu'il est contraire à l'éthique de disqualifier les enfants handicapés de recevoir des greffes, car ils sont autorisés à être donneurs d'organes.

«Les enfants non handicapés ne prétendent pas davantage à des ressources rares, telles que les greffes d'organes, que les enfants handicapés», déclare le groupe de pédiatrie.

Dans le même temps, cependant, les directives indiquent que cela ne signifie pas que les détails du handicap d’un enfant doivent être totalement ignorés lors de la prise de décisions en matière de transplantation.

«Il est éthiquement permis à certaines familles de décider qu'en raison du degré de TID, leurs enfants peuvent ne pas obtenir suffisamment d'avantages pour justifier le fardeau immédiat et permanent de la transplantation», lit-on dans les directives.

Les recommandations indiquent que les décisions de transplantation concernant les enfants ayant des déficiences intellectuelles et développementales devraient inclure la contribution de thérapeutes et de spécialistes du développement qui peuvent parler des capacités fonctionnelles de l'enfant ainsi que d'experts en évaluation et en gestion des personnes handicapées. L’énoncé de politique conseille aux programmes de transplantation de normaliser leur processus d’évaluation pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et de prendre en compte les capacités cognitives et adaptatives de chaque personne.

Ces dernières années, il y a eu quelques exemples très médiatisés d'individus qui se seraient vu refuser les transplantations d'organes nécessaires en raison de leur handicap.

En 2012, un enfant de 3 ans souffrant d'une déficience intellectuelle s'est vu refuser une greffe de rein, mais les médecins ont changé d'avis face à l'indignation du public. Plus tard dans la même année, la famille d'un homme autiste a déclaré que son diagnostic avait été cité lorsqu'il avait été refusé pour une transplantation cardiaque. Et l'année dernière, le Bureau des droits civils du Département américain de la santé et des services humains a déclaré avoir conclu une résolution avec le système de soins de santé de l'Université de Caroline du Nord après qu'un médecin aurait décidé qu'une personne ayant une déficience intellectuelle ne serait pas un bon candidat pour une transplantation cardiaque en raison de leur handicap et du fait que la personne ne vivait pas de façon autonome.

Plusieurs États ont adopté des lois interdisant aux personnes d'être tenues à l'écart des listes d'attente de transplantation d'organes en raison de leur handicap.

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