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Les frères et sœurs se rassemblent autour de leur sœur trisomique

IRVING, Texas – «N'oubliez pas d'avancer votre horloge; c'est l'heure d'été ce soir. "

«N'oubliez pas de donner à votre chien son médicament contre le ver du cœur; c'est le premier du mois. "

«C’est le poisson d’avril; tu veux entendre une blague?

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"C'est peut-être un mauvais mot, mais je suis une femme adulte et je peux le dire."

Les frères et sœurs Marcellus adorent leur sœur de 51 ans et ses phrases qu'ils ont surnommées «Xanismes».

Xan, abréviation d'Alexandra, est le plus jeune des 13 enfants de feu Rose Mary et John Marcellus d'Irving. Elle est née avec le syndrome de Down en 1969, une époque où le monde médical n'avait souvent pas de bons conseils pour les familles.

Amy Marcellus, 52 ans, se souvient avoir demandé à leur mère comment c'était quand Alexandra est née. «Les médecins ont dit à ma mère que Xan ne marcherait, ne parlerait ni ne se nourrirait jamais. «Mettez-la simplement dans une institution», ont-ils dit. «Elle ne vivra pas après son adolescence.» Maman a dit qu’elle leur avait dit: «C’est mon bébé, et je la ramène à la maison.» »

Alexandra a eu 51 ans le 23 juillet. Tout au long de sa vie, sa famille l'a encouragée et l'a aidée à mener une vie indépendante, à aller à l'école, à travailler et, dernièrement, alors que sa santé se détériorait, à subvenir à ses besoins essentiels. Pour cette famille très unie, il n’y a tout simplement pas d’autre solution.

«Xan s'est senti responsable de nous. Il est désormais de notre responsabilité de prendre soin d'elle », déclare Rosie Marcellus Blake, 56 ans.

Amy Marcellus est d'accord. «Je sais que je peux parler au nom de mes frères et sœurs en disant que prendre soin d'Alexandra est l'une des meilleures choses que nous ayons jamais faites dans nos vies, et pour paraphraser le grand Elton John:« Comme la vie est merveilleuse pendant qu'elle est dans le monde. ""

Se rassembler autour d'une mère célibataire

Les frères et sœurs ont perdu leur père en 1973. «J'ai grandi dans une famille de 13 personnes», je n'y ai jamais beaucoup pensé », dit Pete Marcellus, 58 ans.« Maintenant, quand je pense que ma vie est difficile, je pense à ce que maman a dû penser quand papa est mort: «Je viens de perdre le soutien de famille et j'ai 13 enfants!»

«D'une certaine manière», dit Amy, «la meilleure chose qui soit arrivée après la mort de papa est que maman est retournée au travail – et nous tous, les enfants, y compris Xan, avons dû être autonomes. … Je me souviens avoir fait des tâches ménagères à 7 ans, tout comme Xan. En vieillissant, elle a pu s'habiller, se baigner, préparer le dîner.

«Nous avons encouragé l’indépendance d’Alexandra», déclare Mike Marcellus, 60 ans. «Nous avons gardé un œil sur elle et l'avons aidée dans sa façon de faire les choses.»

La famille a fréquenté l’église catholique St. Luke d’Irving, où elle a découvert l’école Helping Hand pour les enfants d’âge préscolaire ayant des troubles d’apprentissage. «Le directeur est venu et a parlé à mes parents et nous a dit que la pire chose que nous puissions faire était de dorloter Alexandra», dit Mike.

Alexandra a fréquenté l'école Helping Hand pendant plusieurs années, puis a fait la transition à l'école Notre Dame de Dallas, sur le campus de l'Université de Dallas. La mission de l’école est d’aider les élèves à être indépendants dans le monde extérieur grâce à une formation professionnelle. En fait, Theresa Francis, la directrice de l’école, a conseillé Alexandra et la famille Marcellus et a aidé Alexandra à trouver un emploi chez McDonald.

Alexandra adorait le travail, où elle préparait des frites et nettoyait le hall. Plus tard, elle s'est portée volontaire à l'hôpital Irving (maintenant Baylor Scott & White Medical Center – Irving), le même hôpital où ses parents avaient appris qu'Alexandra ne marcherait ni ne parlerait jamais. Xan a ensuite été nommée comme l'un des bénévoles de l'année et a reçu une mention honorable lors d'un déjeuner auquel elle a assisté avec sa mère et ses sœurs Amy et Rosie. «Elle était tellement excitée de voir sa photo clignoter sur grand écran -« C’est moi! », Dit Amy.

Avant la mort de Rose Mary Marcellus, elle a dit à Pete de promettre qu'Alexandra ne serait jamais mise dans une maison. «Nous n’avons jamais eu d’aide médicale», dit Amy. «Nous le faisons nous-mêmes. Nous la baignons et la nourrissons.

Aujourd'hui, Alexandra vit avec son frère Damian, 57 ans, dans la maison familiale. Les frères et sœurs l'appellent «la maison d'Alexandra». Damian est son principal soignant. Les sœurs Rosie et Eleanor vivent de l'autre côté de la rue. Amy, Monica, Pete et sa femme, Theresa et Chris vivent tous dans la région de Dallas-Fort Worth et participent aux quarts de travail. Mike et Kathy aident de loin, mais pas dans les soins quotidiens. Frère John Paul, alias Bo, a été tué dans un accident de voiture en 1995. Elle a également des frères Matt, 64 ans, et Antone, 61 ans.

Baisse de la santé

Comme de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down, Alexandra a développé une démence en vieillissant et sa santé s'est détériorée. Les membres de la famille disent avoir remarqué une baisse après le décès de leur mère en 2013, et elle a été diagnostiquée il y a environ trois ans. Elle a commencé à perdre sa capacité à marcher et à parler, ce qui l'a frustrée et a conduit à une certaine dépression. «Elle a commencé à se battre contre nous lorsque nous avons essayé de l’habiller parce qu’elle ne voulait pas d’aide», dit Amy. «Elle était très têtue et têtue. Cela fait partie du trait de Down, mais aussi de Marcellus! »

Aujourd'hui, Alexandra ne peut pas marcher et son discours est limité, mais Amy pense que sa sœur les reconnaît tous. Et une fois de plus, la famille Marcellus s'est ralliée à ses soins.

La famille a déterminé qu'elle devait être présente deux à la fois en deux équipes, de 9 h 30 à l'heure du coucher. Une personne est désignée comme personne de garde; l'autre est sur appel. Theresa envoie par e-mail le calendrier à tous les frères et sœurs tous les vendredis, leur faisant savoir quels changements ils ont pour les soins de Xan.

Le programme, dit Rosie, a aidé les frères et sœurs à rester en contact. «Nous sommes tous occupés dans nos propres cercles, mais prendre soin d'Alex nous rassemble. Quand maman était vivante, nous dînions tous ensemble, mais quand elle est morte, ce genre de problème est tombé. Lorsque nous prenons soin d'Alex ensemble, nous communiquons bien. Nous avons développé une confiance entre nous. J'aime vraiment passer du temps avec mes frères et sœurs.

Aller dans le sens du courant

Comment les frères et sœurs se débrouillent-ils? «Cela fonctionne», dit Rosie. «Nous manquons parfois. Lorsque mon frère Pete a eu le virus (COVID-19), Eleanor a dû prendre le relais. Damian fait beaucoup tout seul. J'essaie de ne pas stresser car El et moi sommes de l'autre côté de la rue et plus qu'heureux de prendre un quart de travail.

Pete dit: «La vie serait beaucoup plus difficile pour nous tous si ce n’était pas Damian. Xan aime clairement Damian, et Damian aime clairement Xan.

Rosie gère les prestations de sécurité sociale d’Alexandra. Theresa et Pete négocient les factures et les taxes, y compris l'exemption de propriété.

John Mrozek a grandi à côté de la famille Marcellus. Il dit que tout le monde sur le bloc s'est tourné vers Xan. «Je suis l’un des quatre membres de ma famille et c’est difficile de garder la famille ensemble une fois que les parents sont partis. Mais Alexandra a réuni ces enfants. Ils sont désintéressés dans leur dévotion envers elle. … Comme je l’ai dit à Pete, je parie que leur mère, Rose Mary, les regarde fièrement. Je crois qu’Alexandra est l’héritage de Rose Mary. »

«Alexandra», dit Mike, «a toujours été protectrice envers nous tous, comme nous l'étions d'elle. … Elle est l’arc dans notre nœud. Elle est la colle. "

La vie avec Alexandra: racontée par sa famille

Chris Marcellus: Quand Xan avait environ 8 ans, elle a aidé à plier le linge. «Maman m'avait acheté de nouveaux sous-vêtements et avait oublié de mettre mon nom sur l'étiquette. Quand Xan a vu les sous-vêtements sans marquage, elle a pris un marqueur et a crûment écrit «CRIS» sur chacun d'eux. "

Mike Marcellus: «J'avais toujours l'habitude de marcher avec notre berger allemand quand j'en avais fini avec le (lycée) et avant de partir pour mon travail à l'hôpital Irving. Un jour, j'ai reçu un appel d'un voisin qui m'a dit qu'il y avait une petite fille dans la rue avec un gros chien. Quand ils ont essayé de la surveiller, le chien ne laissait personne l'approcher. Je suis allé enquêter. Il s'avère que c'était Alexandra, 10 ans. "Junior avait besoin d'une promenade", m'a-t-elle dit. "

Rosie Marcellus Blake: «Elle était notre secrétaire, très confiante et organisée. Elle aimait tout le monde. Une fois, nous lui avons obtenu une pancarte pour la porte de sa chambre qui dit «Manager», qu’elle a adoré.

Monica Marcellus Winters: Alexandra adorait faire des brownies, ou «bruns», comme elle les appelait. Tous les vendredis à 10 heures, Alexandra coupait les noix; puis à 14 h, beurrer la poêle; et à 2 h 55, juste après la fin de l'hôpital général, elle allait à la cuisine, préparait les ingrédients et préparait des brownies. Monica dit qu'elle a obtenu la recette d'elle. «Elle les a créés de mémoire et ils se sont toujours avérés excellents.»

Kathy Marcellus: En 1995, la famille a perdu son frère Bo, victime d'un accident de conduite en état d'ébriété. Lors de ses funérailles, Kathy, la plus âgée, est allée à la chaire avec Alexandra. Kathy s'est présentée, ainsi que sa sœur, en disant: «Je suis la plus âgée et Xan est notre plus jeune.» Il y avait des centaines de personnes à l'église. Xan s'est avancé et, d'un coup de cheveux, a dit à la foule: "Bo a aimé mes brownies, et il m'a beaucoup aimé, et il me manquera." "

Theresa Marcellus: Theresa aime dire la raison pour laquelle elle a épousé Pete Marcellus pour qu'elle puisse devenir la sœur d'Alex. Theresa dit qu'elle est devenue une enseignante spécialisée en éducation en partie à cause d'Alexandra.

© 2020 Les Nouvelles du Matin de Dallas
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