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Les experts en intervention précoce s'inquiètent de la pandémie qui a blessé des enfants ayant des besoins spéciaux

SAN ANTONIO – Lorsque son fils, Nathan DeKing, avait 18 mois, Sarah Pollock l'a emmené chez le pédiatre pour un examen régulier. Le médecin a demandé combien de mots son fils pouvait prononcer. Deux ou trois, répondit-elle.

"Il m'a dit qu'à son âge, Nathan aurait dû être capable de dire environ 20 mots, et maman et papa ne comptaient pas", a déclaré Pollock. "C'était le premier indicateur que mon fils avait des défis."

Le pédiatre a référé Pollock au Brighton Center, un organisme à but non lucratif de 50 ans qui fournit un traitement à domicile pour les enfants ayant des besoins spéciaux, tels que les troubles du spectre autistique et les troubles intellectuels et développementaux, ou IDD.

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Grâce au travail avec les thérapeutes du centre, Nathan, maintenant âgé de 2 ans, a prospéré. Son vocabulaire est passé à plus de 50 mots.

"Brighton a vraiment frappé le sol en courant avec lui et a commencé la thérapie tout de suite", a déclaré Pollock.

Mais, comme cela a été le cas pour bien des choses, la pandémie de COVID-19 a entravé le travail effectué à Brighton, l'une des trois agences de San Antonio qui fournissent une intervention dite Early Childhood Intervention, ou ECI, aux enfants de la naissance à l'âge de 3 ans.

La plupart des enfants sont référés par des pédiatres ou par le personnel des écoles ou des garderies – les endroits où les retards du nourrisson ou du jeune enfant sont souvent remarqués pour la première fois. Pendant la fermeture de la ville liée au virus, ces voies de détection ont été fermées.

Même maintenant, avec la réouverture des cabinets de médecins, de nombreux parents peuvent hésiter à emmener leur enfant pour des bilans de santé, par crainte du virus, a déclaré Kim Jefferies, PDG de Brighton Center.

Avec l'autisme et les problèmes de développement associés, le temps est essentiel, a-t-elle déclaré.

"Une grande partie du développement cérébral se produit au cours des premières années de la vie d'un enfant", a-t-elle expliqué. «Si vous manquez cette fenêtre d'opportunité critique, lorsque des retards ou des problèmes peuvent être résolus, il devient plus difficile et plus coûteux d'intervenir plus tard.»

Environ 90 pour cent du développement du cerveau d'un enfant – lorsque les neurones établissent des connexions cruciales – se produisent à l'âge de 5 ans, a-t-elle déclaré. Des études montrent que la thérapie est beaucoup plus efficace plus tôt, avant même qu'un enfant puisse recevoir un diagnostic officiel.

Avant le virus, Brighton a reçu environ 350 références par mois, a déclaré Jefferies. En mars, les références ont chuté de 100, et elles n'ont diminué que depuis, même avec la réouverture de l'État.

En temps normal, une soixantaine de membres du personnel de Brighton – physiques, orthophonistes, ergothérapeutes et plus – se rendent chez une vingtaine d'enfants par semaine pour dispenser une thérapie dans leur environnement naturel. Les parents apprennent à intégrer les thérapies dans leur vie quotidienne, a déclaré Jefferies.

Lorsque la pandémie a frappé, Brighton a basculé vers la téléthérapie, avec des thérapeutes entraînant les enfants et les parents sur l'ordinateur. Cela a bien fonctionné pour de nombreuses familles, a-t-elle déclaré, mais environ un tiers n'ont pas pu faire le saut dans le monde virtuel.

Elle et d'autres fournisseurs d'ICE à travers l'État craignent que les enfants qui ont besoin de services et ne les obtiennent pas en raison de la pandémie prennent du retard, ou perdent peut-être du terrain qu'ils ont déjà gagné.

«Nous craignons que ces enfants ne se présentent à l’école publique ou à la garderie à l’automne avec beaucoup plus de retards, puis les écoles devront assumer ce fardeau», a-t-elle déclaré.

En moyenne, il coûte environ 10 000 $ de plus chaque année pour éduquer un enfant dans un programme adapté à un élève ordinaire, a-t-elle déclaré.

Brighton exploite également deux garderies, qui ont rouvert en mai.

Jefferies a déclaré qu'elle espérait que Brighton serait en mesure de reprendre la thérapie à domicile dans environ un mois, bien que la récente résurgence du coronavirus puisse changer ces plans.

Son organisme à but non lucratif est l'un des 47 fournisseurs d'ICE au Texas. Il reçoit 3,9 millions de dollars par an de l'État et lève le reste de son budget annuel de plus de 8 millions de dollars grâce à la facturation des clients et à d'autres revenus.

Le montant d'argent qu'il reçoit de l'État dépend du nombre d'enfants qu'il dessert, a-t-elle déclaré. Au début de l'exercice, Brighton fournissait des soins à près de 1 000 enfants par mois. Ce nombre est maintenant tombé à 930 enfants en moyenne.

Elle et d'autres fournisseurs d'ICE s'inquiètent du fait que les renvois en déclin dans tout l'État, ainsi que les dommages économiques plus larges causés par le virus, finiront par réduire le niveau des ressources qui vont à ces enfants vulnérables et à leurs familles.

Elle s'inquiète également de la façon dont les parents d'enfants atteints d'autisme et de TID, déjà stressés en période non pandémique, s'adaptent à l'apprentissage à distance et à tous les autres changements de routine rendus nécessaires par COVID.

Pour Pollock, qui a repris le travail en tant que professeur préscolaire, la téléthérapie fournie par Brighton a été merveilleuse. Cela lui a permis de s'impliquer encore plus dans la thérapie qui a tant aidé son jeune fils.

«Nous travaillons avec des choses que les thérapeutes voient dans mon salon», a-t-elle déclaré. «J'adore le fait que cela m'a aidé à être encore plus responsable.»

Nathan est retourné à la garderie de Brighton qu'il fréquentait avant la mise en quarantaine. Comme de nombreux parents – y compris ceux qui ont des enfants «neurotypiques» – l'arrêt a été un peu difficile pour Pollock.

"Nous étions à la maison toute la journée, tous les jours, et il était parfois difficile de savoir quoi faire avec lui", a-t-elle déclaré. «Je voulais que chaque moment soit significatif pour lui. Avant l'arrêt, nous avions une routine très structurée. Je savais exactement quoi faire. "

Son objectif est maintenant de garder Nathan sur la bonne voie.

«Je suis tellement reconnaissante de la façon dont Brighton m'a entouré de soutien et de la façon dont ils ont roulé avec les coups de poing pendant la quarantaine», a-t-elle déclaré.

© 2020 San Antonio Express-News
Distribué par Tribune Content Agency, LLC

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