Catégories
Handicap & Soutien

Le pouvoir du soutien par les pairs

Illustration par Mark Weber

Bien que ce soit un quad incomplet depuis 31 ans, je n'ai participé à mon premier groupe de soutien à l'hôpital Craig qu'il y a environ trois ans. Je reconnais depuis longtemps l’importance du soutien par les pairs pendant la réadaptation et j’ai eu la chance d’apprendre de vrais pionniers au fil des ans, mais je n’avais pas accès à un groupe à moi. Cela a changé lorsqu'une paire de membres du personnel de Craig – la travailleuse sociale Kathy Hulse et la psychologue Lisa Payne – en ont lancé un. Ayant perdu plusieurs copains de chaise au profit du Grand Au-delà, je savais que j'avais besoin de pairs pour m'aider à séparer la réalité de ma tendance au drame et à l'hyperbole – et je me suis donc jointe.

Notre groupe va des personnes qui sont quelques mois après la réadaptation à un membre qui a été blessé il y a plus de 50 ans. Certaines semaines, nous avons plus de 200 ans d'expérience en SCI / D dans la salle. Nous sommes des chimistes, des travailleurs sociaux, des superviseurs, des ingénieurs, des étudiants, des enseignants, des bénévoles, des mineurs, des conseillers et des gens qui ne font rien qui se réunissent chaque semaine pour chercher et offrir du soutien. Certains conjoints et autres aidants naturels y participent également, et ils offrent une perspective totalement différente et souvent instructive. Une fois par mois, les hommes et les femmes se rencontrent séparément. D'une manière ou d'une autre, chacun obtient à peu près ses besoins satisfaits et grandit dans le processus.

Nous avons normalement une douzaine de rouleurs ou plus dans chaque session hebdomadaire et nous essayons d'établir un sujet pour l'heure pour nous garder concentrés et éviter un déclin dans une session de salope chargée de drames. La magie vient lorsque nous voyons comment nos défis et nos obstacles sont similaires à ceux rencontrés par les autres membres du groupe, puis que nous expérimentons une variété de solutions réussies qu'ils ont employées.

«Le groupe me laisse me voir sous un autre jour.»

Jon Forbes, 50 ans, a rejoint le groupe après que notre co-leader lui ait suggéré à plusieurs reprises d'y assister. Forbes, un paraplégique T6, sortait d'une série de défaites particulièrement difficile. Après des années de douleur neuropathique, il a subi deux chirurgies réussies de la zone d'entrée de la racine dorsale, pour le faire revenir lorsque le matériel qui avait stabilisé son dos est tombé en panne. L'agonie implacable est revenue et demeure.

Il était trésorier adjoint de l'État du Colorado lorsque sa douleur chronique et la pression du poste lui ont touché. «Je l'ai perdu», dit-il. «Et a dit à l’ensemble du conseil d’administration de la caisse de retraite des employés publics du Colorado de 40 milliards de dollars d’aller se faire foutre lors d’une réunion enregistrée publiquement. J'étais tout à fait prêt à être renvoyé, mais pas pour la flagellation publique que je prendrais dans la presse écrite et télévisée.

La combinaison d'une douleur neuropathique implacable, d'une publicité terrible, de l'absence de perspectives d'emploi, de la mort de son chat bien-aimé et de la perte de la maison de ses rêves se sont tous écrasés pour créer une crise écrasante. Le suicide était son plan. C’est alors qu’il a rejoint le groupe.

Après un certain temps, Forbes a commencé à voir des aspects de sa propre situation tout en écoutant les problèmes des autres. Avec le temps, alors qu'il commençait à s'identifier aux autres membres de son groupe, il se sentait moins isolé et plus connecté avec eux. «J'ai commencé à me regarder sous un jour différent et j'ai mis en lumière d'autres possibilités plus significatives», dit-il. «Mon humeur générale a commencé à changer et j'ai remarqué que j'étais un peu plus optimiste. Quelque chose fonctionnait et c'était assez bien.

Il apprécie l'ouverture d'esprit de ses collègues membres du groupe et le confort d'être encouragé à parler de ses problèmes avec de bonnes personnes honnêtes. «Le groupe me donne des informations pertinentes pour moi-même ou pour ma mère, qui souffre de la maladie de Parkinson grave», dit-il. "Un jour, je pourrai mesurer ce que j'apporte au groupe, mais pour l'instant, je me sens un peu égoïste."

«J'ai découvert que je n'étais pas la seule personne en fauteuil roulant.»

Robbin Smith, 63 ans, ne savait pas à quoi s'attendre après qu'une mauvaise injection de stéroïdes lui ait causé une paraplégie T10 et dit qu'elle a passé deux ans en larmes.
«Au départ, j'étais calme, j'avais peur de la réaction des autres. J'avais terriblement honte et j'étais certaine que tout le monde me regardait », dit-elle. Les enfants qui la fixaient ne la dérangeaient pas jusqu'à ce que leurs parents les arrachent comme si elle était contagieuse. Et même si elle savait que sa famille l’aimait, elle ne s’aimait pas beaucoup.

Puis Ed, son mari depuis quatre décennies, l'a convaincue de faire un tour dans le groupe. «Ces deux premières années, elle ne voulait pas être en vie», dit Ed, qui assiste également aux séances hebdomadaires.

Après six ou huit mois, quand Robbin s'est sentie suffisamment en sécurité pour parler, les membres de son groupe l'ont écoutée et ont compris d'où elle venait. «Ils m'ont ouvert les yeux sur ma qualité», dit-elle. «Je n’ai pas perdu d’amis, mais je me suis fait des amis. Ed ne m'a pas quitté. Au lieu de cela, il a quitté un travail qu'il aimait pour prendre soin de moi. Je ne suis pas sûr de pouvoir faire ce qu’il fait. »

Robbin dit que rejoindre le groupe et côtoyer d'autres utilisateurs de fauteuils roulants confrontés à des problèmes similaires était la meilleure chose qu'elle ait jamais faite. Elle a découvert que ses pairs sont drôles, aimants et sérieux. Elle reçoit et accueille du soutien, et trouve un but à pouvoir offrir quelque chose qui pourrait aider quelqu'un d'autre. En prime, elle apprend que sa propre compassion s’approfondit quand elle est capable de réaliser la douleur des autres.

Elle revient chaque semaine, malgré un trajet de 45 minutes dans chaque sens.

«Certains d’entre vous ont tout vu, mais mes yeux ne font que s’ouvrir.»

Kirsten Rosvall, une tétraplégique C6 en raison d'un incident chirurgical à la fin de 2018, a découvert le groupe lors de son apparition dans son programme de consultation externe lors d'une visite de routine PT / OT peu de temps après son congé. Depuis que Rosvall, 56 ans, possède une maîtrise en travail social et compte environ 15 ans dans les services de protection de l'enfance, elle a eu des expériences positives avec des groupes et a décidé de vérifier celle-ci.

Elle se décrit comme initialement ignorante de la culture du fauteuil roulant et dit qu’elle prend tout en compte. «Je pense qu’il existe une« culture extérieure »d’expériences en fauteuil roulant généralement partagées et une« culture intérieure »qui vient avec de nombreuses années d’expérience. Je suis dans cette culture extérieure, j'écoute et j'apprends généralement », dit-elle. «La plupart de ces choses sont encore assez nouvelles pour moi et je ne comprends pas tout ce dont les gens parlent. Certains ont tout vu, mais mes yeux ne font que s'ouvrir.

Rosvall apporte des connaissances professionnelles ainsi que ses propres expériences partagées en fauteuil roulant. «Ce que j'aime le plus, c'est ce que j'apprends et comment chacun partage des informations sur tout et n'importe quoi», dit-elle. «Et j'aime l'énergie et les connaissances que Kathy et Lisa apportent. La plupart du temps, le groupe est un endroit idéal pour grandir, et j'ai beaucoup à apprendre.

Elle apprécie l'humour et le soutien qu'offre le groupe. «C’est aussi agréable de communiquer avec les gens chaque semaine et d’avoir ce lien en cette période d’isolement», dit-elle.

«Les gens ne sont pas seulement acceptés, mais leurs différences sont honorées.»

Dorie Gerhardt vient en groupe avec toutes les leçons tirées de 54 ans de roulage. Elle avait un jour avant l'âge de 15 ans lorsqu'un accident d'automobile lui a causé une blessure au C5-6.

Lorsque Hulse a suggéré à Gerhardt de vérifier le groupe, elle l'a fait et est revenue presque chaque semaine depuis. «J'ai adoré cette première séance. J'ai immédiatement vu ce que Kathy a décrit », dit-elle. «La volonté des gens de partager et de ne pas juger rend ce groupe spécial. Je me suis fait de nouveaux amis et je suis avec des gens qui comprennent ce que je – ce que nous tous – traitons, et il y a toujours quelque chose à rapporter à la maison. "

Gerhardt apprécie l'atmosphère de camaraderie, de non-jugement et d'acceptation totale. «En fait, tout le monde n'est pas seulement accepté, mais leurs différences sont honorées. Cela en fait un système de support très puissant. J'ai ma famille et ma famille d'église », dit-elle. «Et maintenant, j'ai ma famille de groupe.»

«J'apprends une bonne affaire que je sais que je pourrai utiliser chaque jour.»

Sean Smith se remettait du syndrome de Guillain-Barré à Craig lorsque son travailleur social lui a suggéré d'assister à une séance. «J'ai su immédiatement que j'étais au bon endroit», dit Smith. «J'appelle ça de la classe parce que j'apprends tellement.»

À 51 ans, Smith est Jeff Spicoli du groupe: il est rapide avec une blague ou un rire et, comme Fast Times à Ridgemont HighLe célèbre stoner, n'hésite pas à recommander les bienfaits du THC pour soulager le stress. Il peut aussi être assez sérieux. «Ce que j'apprends est souvent quelque chose que je peux utiliser tous les jours, comme comment ramasser des objets sur le sol sans tomber de ma chaise.»

Smith apprécie la tranquillité d'esprit qu'il procure au groupe. «Il y a de quoi s'inquiéter, mais j'ai appris à m'occuper des affaires», dit-il. «Il y a des gens dans le groupe qui font cela, et j'apprécie l'aspect sans fioritures qu'ils apportent. J'ai tellement de chance d'en faire partie. »
Smith était responsable de la maintenance d'un complexe d'appartements avant sa maladie et apprécie la diversité de l'expérience du groupe. «Nous avons tous été renversés et ce groupe m'aide à redevenir un homme», dit-il.

«Le sentiment de communauté et de connectivité me fait revenir.»

Faire partie d'un groupe a réaffirmé que je dois être avec des gens qui, quels que soient leur milieu, leur âge, leur sexe, leur éducation ou leur situation financière, partagent tous l'expérience profonde, qui change ma vie et qui peut potentiellement transformer la paralysie. Nous nous réunissons chaque semaine pour nous chercher ou nous soutenir les uns les autres, et c’est un privilège de nous joindre à mes pairs pour créer une atmosphère suffisamment sûre pour que nous puissions pleurer, rire et offrir et recevoir l’acceptation.

Notre groupe est libre de tout jugement, mais lourd d'encouragements. J'ai besoin de leur soutien pour faire face à ma dernière série de rapides. Je gagne un peu de secours en m'asseyant silencieusement pendant une heure avec ces gens; c’est encore mieux pour moi quand je parle.

Peu importe que vous soyez cinq mois ou cinq décennies après votre congé, tout le monde se heurte à des bosses sur la route et peut avoir besoin d'aide, de conseils et de soutien. Et nous devrions toujours accueillir toute occasion d'offrir une épaule sur laquelle s'appuyer.

*****

La sauce secrète du succès du groupe

J'ai vu ma part de groupes, à la fois en tant que leader et maintenant en tant que participant, et j'ai appris qu'il y a quelques aspects que partagent tous ceux qui réussissent. Les participants doivent s'engager à confidentialité – ce qui est dit en groupe reste en groupe. Toutes les personnes interrogées ont parlé de la sécurité que cet engagement a créé. Ils ont également apprécié le soutien apporté et le fait d'être dans un espace sans jugement. Chacun a parlé de l'atmosphère accueillante, ainsi que de l'opportunité d'apprendre et de partager. Ces règles de base simples créent une certaine formalité et une atmosphère qui facilite la croissance.

«J'ai fait divers groupes au fil des ans et celui-ci a une sauce secrète», déclare la co-dirigeante Kathy Hulse, travailleuse sociale à l'hôpital Craig. "Ce n’est ni clique, ni jugement, ni centré sur une ou plusieurs personnes en particulier."

Elle dit que le groupe a contribué à aider les personnes nouvellement blessées à s’adapter et qu’elle apprécie également les points de vue des soignants et des conjoints. «Après 31 ans, je continue d'être impressionné par la résilience des gens.»

La psychologue et codirigeante de l'hôpital Craig, Lisa Payne, suggère souvent aux personnes récemment sorties de leur cure de désintoxication d'essayer un groupe de soutien. «La plupart disent au départ que non, qu’ils ne sont pas des« groupes », dit-elle. «S'ils viennent plusieurs fois, ils voient qu'il n'y a pas de pression pour parler et qu'ils sont libres de simplement écouter. Bientôt, beaucoup d'entre eux deviennent accro et deviennent des membres réguliers et vocaux.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *