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Le déploiement du vaccin COVID-19 pourrait laisser les personnes handicapées derrière

Une illustration du COVID-19. Plusieurs essais de vaccins sont actuellement en cours. (CDC)

Avec des plans actuellement en cours pour distribuer un vaccin contre le coronavirus, on s'inquiète du fait que malgré le risque élevé auquel elles sont confrontées, les personnes ayant une déficience intellectuelle ne peuvent pas recevoir la priorité.

La pandémie COVID-19 en cours a le monde entier en attente d'un vaccin, mais chaque fois qu'un vaccin devient disponible, il n'y en aura pas immédiatement assez pour tout le monde à la fois. En conséquence, les représentants du gouvernement s'efforcent d'établir un ordre hiérarchique.

Plus tôt ce mois-ci, un comité des Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine a publié un cadre préliminaire décrivant comment un vaccin COVID-19 pourrait être attribué. Le comité formé à la demande des National Institutes of Health et des Centers for Disease Control and Prevention devrait publier un rapport final cet automne, qui vise à éclairer la prise de décision fédérale sur un vaccin.

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Le projet de document comprenait un plan en quatre phases sur la manière de distribuer un vaccin. Les travailleurs de la santé de première ligne seraient prioritaires, ainsi que les personnes âgées vivant en communauté et les personnes à haut risque.

La proposition inquiète cependant les défenseurs du handicap, car elle ne contient aucune mention du moment où les personnes ayant une déficience intellectuelle pourraient accéder à un vaccin COVID-19.

«Le fait que les personnes handicapées n'aient pas été explicitement nommées, c'est de la déception, de la frustration, de l'exaspération», a déclaré Shannon McCracken, vice-présidente des relations gouvernementales à l'American Network of Community Options and Resources, ou ANCOR, un groupe professionnel national représentant les prestataires de services aux personnes handicapées. .

Il existe des dispositions pour les personnes vivant dans des foyers de groupe qui seraient en phase deux. Mais, les défenseurs disent que le plan néglige les personnes ayant une déficience intellectuelle vivant dans la communauté et dans d'autres types de milieux collectifs comme les maisons de soins infirmiers, les centres de déficience intellectuelle et les établissements psychiatriques, à moins qu'elles n'aient également d'autres conditions à haut risque. Ces personnes ne seraient pas admissibles à un vaccin avant les phases trois ou quatre, étapes au cours desquelles il serait largement disponible pour les enfants et les jeunes adultes.

Le projet comprend également des informations contradictoires sur le moment où le personnel des foyers de groupe serait éligible pour un vaccin et il manque de détails sur les professionnels de soutien direct travaillant dans d'autres contextes, ont déclaré des défenseurs.

La recherche a montré que les personnes ayant des troubles du développement courent un risque significativement plus élevé de mourir du COVID-19 que les autres.

«Je pense que le fait de ne pas inclure les personnes ayant une déficience intellectuelle était un oubli qui pourrait causer un préjudice grave», a déclaré Sam Crane, directeur juridique du Autistic Self Advocacy Network. «Cela est particulièrement vrai des personnes ayant une déficience intellectuelle vivant en établissement, qui ne semblent être adressées nulle part, ainsi que des personnes handicapées vivant dans des milieux communautaires qui reçoivent un soutien en personne et ne peuvent donc pas s'isoler.

Le groupe de Crane, ainsi que l'ANCOR, l'Association nationale des directeurs d'État des services de troubles du développement, l'American Academy of Developmental Medicine & Dentistry et d'autres se sont précipités pour répondre au projet de l'Académie nationale des sciences, de l'ingénierie et de la médecine au cours d'une période de commentaires de quatre jours au début. Septembre, appelant le groupe d'experts à recommander l'accès au vaccin pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale dans les phases précédentes.

En outre, un groupe de travail du Consortium for Citizens with Disabilities – une coalition représentant des dizaines de groupes de défense des personnes handicapées – a écrit cette semaine au Bureau des droits civils du ministère américain de la Santé et des Services sociaux pour inciter ce bureau à garantir que tout vaccin Le plan d'allocation offre un accès égal aux personnes handicapées conformément aux lois fédérales sur les droits civils.

Les défenseurs ont déclaré qu'ils s'adressaient également aux législateurs pour leur demander de s'assurer que les personnes ayant une déficience intellectuelle ne soient pas laissées pour compte.

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