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Le Comité fédéral de l'autisme devient sombre

Les membres du Comité de coordination interinstitutions sur l'autisme se réunissent en 2014 à Bethesda, Maryland (Isaac Kohane / Flickr)

Un comité consultatif fédéral sur l’autisme, établi de longue date, chargé de coordonner les activités du gouvernement liées aux troubles du développement, a été abandonné l’année dernière.

Chaque membre du panel connu sous le nom de Comité de coordination interagences de l'autisme, ou IACC, a vu son mandat expirer à la fin de septembre dernier. À ce jour, aucun nouveau membre n'a été nommé.

Le comité composé de fonctionnaires fédéraux et de membres de la communauté de l'autisme s'est réuni pour la dernière fois en juillet 2019. Les candidatures de nouveaux membres ont été acceptées entre le 19 novembre 2019 et le 21 février 2020.

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En règle générale, les nouveaux membres auraient été nommés en mars afin de pouvoir être assis à temps pour le Mois de la sensibilisation à l'autisme en avril, selon Alison Singer, présidente de l'Autism Science Foundation qui a rempli trois mandats en tant que membre de l'IACC par intermittence entre 2007 et 2019.

Cette année, cependant, Singer pense que le processus de sélection a été interrompu par la pandémie de COVID-19.

Le Bureau de coordination de la recherche sur l’autisme de l’Institut national de la santé mentale, qui gère l’IACC, s’emploie à créer un nouveau comité, selon Susan Daniels, directrice du bureau.

«Le processus de sélection et de nomination de l'IACC est en cours. Nous espérons que les nominations seront faites à l'automne 2020 », a-t-elle déclaré dans une déclaration à Disability Scoop. «Une fois les nouveaux membres du comité nommés, une annonce officielle sera faite et les réunions et autres activités de l'IACC reprendront. Les publications de l'IACC se sont poursuivies et se poursuivront. »

Le NIMH a refusé de répondre à toute autre question sur le statut du comité.

Dans le cadre de la dernière itération d'une loi connue sous le nom d'Autism CARES Act, qui est entrée en vigueur l'automne dernier, l'IACC est en train de croître. Le nombre d'auto-représentants, de parents et de représentants de groupes d'autisme sur le panel passera de deux à trois chacun. Et, il y aura des membres des départements américains du travail, de la justice, des anciens combattants et du logement et du développement urbain.

Singer, qui a servi le plus longtemps de tous les membres du public de l'IACC, a déclaré que le retard dans la formation d'un nouveau IACC est particulièrement regrettable étant donné les graves défis auxquels sont confrontés les personnes atteintes d'autisme et leurs familles en raison de la pandémie.

«La communauté de l'autisme a été particulièrement durement touchée par la pandémie de COVID-19 et est en crise», a déclaré Singer, citant tout, des difficultés d'apprentissage virtuel et du manque de thérapies en personne à l'impact de l'arrêt de la recherche sur l'autisme. «Nous avons vraiment besoin que l'IACC fédéral milite plus que jamais au nom de la communauté autiste.

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