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La pandémie de coronavirus met au défi les personnes ayant des troubles du développement

PORTLAND, Oregon – Judy May a réalisé qu'elle avait besoin d'aide lorsqu'elle a entendu son fils de 53 ans, atteint du syndrome de Down, sangloter dans sa chambre après un autre match de cris sur la chemise bleue d'Oxford qu'il a refusé de changer.

May, 80 ans, s'occupait de son fils depuis environ un an et demi après avoir déménagé à Hood River depuis la Californie, et Robbie May devenait de plus en plus têtue. Elle a répondu en nature, insistant pour qu'il fasse les choses qu'elle pensait devoir faire, la tension dégénérant en hurlements.

«C'était quelque chose dans mon cerveau qui disait qu'il devait avoir une chemise propre. Mais cela ne l'a pas dérangé », a déclaré Judy May, rappelant cet argument de février. «C'est moi qui ai des problèmes.»

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Entendre son fils pleurer a été un réveil, et elle s'est rapidement arrangée pour que des travailleurs de soutien viennent et commencent à aider huit heures par semaine.

«C'était essentiellement quelqu'un qui était dans la maison», a-t-elle déclaré.

Mais le coronavirus a fait dérailler ces plans pour mai et des milliers d'autres familles et personnes de l'Oregon qui dépendent des services financés par l'État pour aider à soutenir leurs proches souffrant de déficiences intellectuelles et développementales. Le nombre de personnes recevant des services a chuté brutalement depuis le début de la pandémie.

Alors que le coronavirus a séparé la plupart des gens les uns des autres d'une manière ou d'une autre, les personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale et leurs gardiens sont particulièrement exposés aux effets néfastes de l'isolement. C’est parce qu’il devient plus difficile de s’assurer qu’ils reçoivent des services, des activités et des emplois qui sont essentiels à leur bien-être émotionnel.

Jusqu'à présent cette année, un peu plus de 19000 personnes handicapées ont reçu des services financés par l'État qui peuvent fournir une soupape d'échappement aux familles et, dans certains cas, la seule opportunité pour les gens de socialiser et de développer des compétences de vie, pour un coût de 362 470 000 $.

En avril, le nombre de personnes participant à des activités de jour financées par l'État telles que des pique-niques, des cours d'art et des sorties à la bibliothèque a chuté de 82% par rapport à février parce que l'État a fermé la plupart d'entre elles. Dans le même temps, 10% de moins de personnes handicapées recevaient de l'aide des soignants.

Bien que le nombre de services ait augmenté ces derniers mois, ils sont encore loin des niveaux pré-pandémiques. Environ 1 500 personnes ont participé à des activités financées par l'État en août – le mois le plus récent pour lequel des données sont disponibles – contre environ 3 900 en février, selon une analyse de la salle de presse des données du Département des services à la personne de l'Oregon.

Certaines des nombreuses personnes qui ont perdu leur emploi soutenu par l’État après l’ordre de fermeture du gouverneur Kate Brown en mars sont maintenant revenues. Pendant ce temps, le nombre de personnes recevant des soins directs en août n'a diminué que de 5% par rapport à février.

Certains soignants – qui peuvent servir plusieurs clients – craignent d'infecter leurs clients ou de transmettre des infections à leur propre famille, a déclaré Gabrielle Guedon, directrice exécutive de l'Oregon Self Advocacy Coalition. Dans d'autres cas, les familles ont peur de laisser les gens entrer chez elles parce que leurs proches ont des problèmes de santé sous-jacents.

Les responsables de l'État ont agi de manière agressive pour compenser la perte de services grâce à des technologies payées par l'État telles que les webcams, ainsi qu'en facilitant l'obtention de plus d'heures de soins de la part des agents de soutien disponibles.

Mais en plus de l’impact immédiat, il y a aussi la probabilité de dommages à long terme qui mettront du temps à s’inverser, a déclaré Lilia Teninty, la responsable de l’État qui supervise les services de l’Oregon pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale. Un aspect clé de ces services est d'aider les gens à développer des compétences de vie, a-t-elle dit, et des mois d'isolement signifient que les gens pourraient avoir besoin de temps pour retrouver des progrès.

«Je pense qu’il y a des dégâts. Je vais dire, cependant – je ne pense pas que ce soit irréparable », a déclaré Teninty. «Cela prendra du temps, et cela peut prendre plus de temps pour certaines personnes que pour d'autres.»

«C'est juste triste»

L'impact de l'isolement peut être dévastateur, a déclaré Beth Kessler, directrice par intérim du Conseil de l'Oregon sur les troubles du développement.

Lorsque les services sont supprimés, les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale n’ont pas toujours les outils nécessaires pour trouver d’autres moyens de socialiser. Lorsqu'une personne peut passer un appel vidéo à un ami ou se rencontrer pour un café à distance socialement dans un parc, une personne handicapée est plus susceptible de devoir compter sur les autres pour faire ces choses.

Pour les personnes pour lesquelles Kessler plaide, perdre le soutien financé par l'État «se sent probablement comme une perte assez catastrophique», a-t-elle déclaré.

Shane Van Heule, qui a reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger, manque le travail qu’il avait à faire pour laver la vaisselle au Stanford’s Restaurant and Bar à Clackamas. Il est sans travail depuis sept mois.

"C'est important pour moi parce que cela fait juste partie de la vie", a déclaré Van Heule, non seulement parce qu'il pouvait acheter les vêtements et les jeux vidéo qu'il voulait mais, surtout, parce qu'il était enfermé à la maison sans pratiquement aucun débouché social.

"C'est juste triste", a déclaré Van Heule, 29 ans. "Parce que mes amis me manquent vraiment."

Les personnes handicapées ont également tendance à être isolées parce que les lieux publics où elles pourraient se rencontrer sont inaccessibles ou inconfortables. C’est pourquoi les activités de jour peuvent être si essentielles à leur bien-être, a déclaré Kessler.

L'isolement peut conduire à des comportements difficiles, a déclaré Kessler – des personnes exprimant leurs besoins en se retirant, en agissant physiquement ou en étant plus conflictuelles, tout comme les autres, mais à un degré plus élevé.

"Si quelqu'un fait des crises de colère, il fait des crises de colère parce qu'il a un besoin non satisfait", a déclaré Kessler.

Cela, à son tour, peut être éprouvant pour les principaux soignants. Certains parents de personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale ont vu «des quantités extrêmes d'épuisement», a déclaré Kessler, ce qui peut conduire à leur propre agressivité, colère et irritabilité.

«Ils le perdront avec quelqu'un qu'ils aiment parce qu'ils sont plus loin dans le trou qu'ils ne le pensaient possible», a déclaré Kessler.

Il est important que les familles se souviennent que les gens se déchaînent parce qu’ils veulent garder un sentiment de contrôle. Donc, la clé est de leur permettre de garder ce sentiment de contrôle.

C’est exactement ce que Beckie Bither d’Hermiston a découvert avec son fils, qui a été de plus en plus sujet à des explosions tout au long de la pandémie.

Ethan Bither, 27 ans, peut se mettre en colère si un soignant tente de lui prendre son iPad bleu lorsqu'il doit être chargé. Mais il est possible de l’empêcher de jeter des objets si un soignant place son iPad noir à côté de lui et lui fait savoir que le bleu doit être chargé – chaque fois qu’il est prêt.

Bientôt, a déclaré Beckie Bither, il joue sur le noir et le bleu est gratuit.

«Nous devons prêter attention à ses comportements», a-t-elle dit, «parce que ce sont ses paroles.»

Kessler a dit que c'était exactement le genre de chose que les familles devraient faire – trouver des méthodes qui fonctionnent pour différentes personnes.

«Vous redonnez de l’autonomie à la personne», a déclaré Kessler.

«Il danse!»

Robbie May ne semblait pas ressentir l'urgence mardi dernier, même si sa mère et sa sœur l'ont fait. C'était le matin de sa première sortie de groupe en sept mois, et il devait finir de se préparer.

"Est-ce que vous le faites avancer?" Judy May a appelé sa fille, qui était dans la salle de bain pour aider Robbie May.

«J'essaie de le faire», a rappelé la fille, Rebecca Ochoa, qui a déménagé à Hood River en Californie pour aider sa mère, qui se remet maintenant d'une opération chirurgicale majeure, et pour prendre soin de son frère.

Bientôt Robbie May émergea de la salle de bain et dans le salon, habillé et prêt à partir mais pour une boule bleue sur son visage.

«Tu as du dentifrice sur le côté de la bouche, chérie,» dit la mère en tendant un mouchoir à son fils.

Le suivant de près avec un chiffon à la main, la sœur s'est approchée de Robbie May, a tenu son menton avec sa main droite et a essuyé le dentifrice.

Il avait été grognon toute la matinée, ayant besoin de pressions répétées pour nettoyer la confiture de ses mains du pain grillé au beurre de cacahuète et à la gelée avant de se diriger vers un pique-nique au Toll Bridge Park, à environ 30 minutes de route au sud de Hood River. C'était sa première sortie de groupe depuis février, quand il a assisté à une fête de la Saint-Valentin dans une bibliothèque locale, bien qu'il ait reçu un soutien extérieur à partir de cet été.

Le personnel de l'entreprise organisant le voyage du mardi au parc connaissait bien Robbie May. Ils se souvenaient de lui comme d'un danseur – il avait dansé pendant des heures d'affilée à la fête d'Halloween l'année dernière – et la musique qui jouait maintenant au parc pendant le déjeuner était disco.

«Il danse!» a déclaré un employé d'Opportunity Connections, l'organisation à but non lucratif qui a accueilli le pique-nique pour environ 20 personnes handicapées, pendant que la musique jouait à partir d'un haut-parleur Bluetooth.

«Allez, Robbie, allez!» dit un autre alors que May se dirigeait vers la poubelle et retournait à la table de pique-nique.

Mais Robbie May était plutôt calme ce jour-là, ne se levant et dansant que quelques secondes à la fois. Il s'est tourné vers les trois travailleurs d'Opportunity Connections qu'il connaissait le mieux.

Lorsqu'il est rentré à la maison environ cinq heures plus tard, Robbie May a immédiatement déballé son sac à lunch, qu'un employé d'Opportunity Connections avait saisi pour lui quand il avait refusé.

Alors que sa mère était assise à la table de la salle à manger, il sortit sa bouteille de Gatorade et la mit au réfrigérateur. Il a vidé un contenant Tupperware dans la poubelle, puis a mis deux biscuits que le personnel lui avait donnés dans une armoire.

Judy May l'a interrogé sur son temps au pique-nique, lui demandant quel prix il a obtenu lorsqu'il a remporté une partie de bingo.

«Il s'est passé autre chose pendant que vous étiez là-bas?» A demandé Judy May.

«Oh,» dit-il en souriant. "Amusement."

Sa mère et sa sœur ont éclaté d'un rire chaleureux.

Judy May a déclaré qu'elle était sûre que c'était vrai, compte tenu du temps écoulé depuis qu'il n'avait vu aucun de ses pairs.

«Je sais qu'il a raté ça», dit-elle.

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