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J'ai plus d'aide au cinéma que chez l'opticien!

Auteur: Daniel Williams(je) : Contact: visualisetrainingandconsultancy.co.uk

Publié: 2020-02-28

Synopsis:

Emma et Alan partagent leurs expériences de rendre visite à leurs opticiens au Royaume-Uni et croient que leur cinéma offre plus de soutien aux personnes malvoyantes.

Points clés:

  • L'opticien ne m'a vraiment rien donné … ils m'ont juste envoyé chez le médecin; ils ont juste dit que quelque chose ne va pas.
  • Alors que le personnel était assez sympathique, je ne pense pas qu'il savait comment soutenir une personne qui perd la vue. Ils ne pouvaient pas fournir d'informations dans d'autres formats …

Résumé principal

Emma et Alan partagent leurs expériences de rendre visite à leurs opticiens au Royaume-Uni et croient que leur cinéma offre plus de soutien aux personnes malvoyantes. Emma estime qu'il y a un véritable manque de formation appropriée donnée aux opticiens pour leur permettre de soutenir les patients ayant une déficience visuelle.

Si vous préférez écouter cet article, vous pouvez accéder à la version podcast.

Si vous éprouvez des difficultés avec votre vue, le porteur de cette nouvelle difficile pourrait bien être un opticien. Alors que vous vous asseyez là devant un œil-diagramme, luttant pour voir certaines ou toutes les lettres, la dure réalité que vous êtes sur le point de perdre la vue pourrait être sur le point de vous frapper … mais à un moment où vous le plus besoin d'informations, de conseils et de soutien, des preuves de plus en plus nombreuses suggèrent qu'elles ne sont pas toujours disponibles.

Alan a 34 ans et vit avec sa partenaire Emma, ​​dans une maison nouvellement construite à Runcorn. Il est enregistré aveugle depuis une dizaine d'années. Au début de la vingtaine, Alan est allé voir un opticien qui lui a dit qu'il y avait un problème. Après six mois de tests, Alan a été informé par un consultant qu'il souffrait de la maladie de Stargardt, une forme de dystrophie maculaire, et qu'il allait perdre toute vue.

C'était la dernière fois qu'Alan conduisait.

Le consultant lui a dit qu'il devrait arrêter de conduire immédiatement. "C'est une condition dégénérative, a déclaré Alan." Au début, on avait l'impression que rien ne tournait mal. Au fur et à mesure que le temps a progressé, la situation s'est gravement et régulièrement aggravée. Maintenant, c'est considérablement mauvais et je me bats. "

Alan, Emma et guidog.
Alan, Emma et guidog.

Malgré la détérioration de la vision d'Alan, il a continué à travailler à temps plein:

"Je travaillais en tant que conseiller pour les mises à niveau et la rétention d'O2, à mesure que ma condition oculaire progressait, je luttais pour faire mon travail … du mal à utiliser les systèmes, donc grâce à mon employeur, nous avons pu me redéployer dans un rôle d'analyste de données où je peux faire beaucoup plus de choses. Par conséquent, je ne suis pas lié à un client; je peux plutôt aider et soutenir les équipes. Je reçois beaucoup de récompense et de confiance de la part de cette."

En dehors du travail, Alan et Emma aiment tous les deux aller au cinéma. Emma reprend l'histoire:

"Avec le cinéma, vous savez que vous sortez … c'est un rendez-vous galant … c'est sympa, pas cher et gai. Quand nous allions au cinéma, nous avons rencontré des visages très amicaux à tout moment, et nous je ne savais pas qu'il y avait un casque audio-description – c'était une grande étape dans le fait que vous aimiez sortir plus. Avant cela, Alan venait pour m'apaiser parce que j'aime aller voir tous les films, mais il n'en a pas eu autant de plaisir. Cela a donné à Alan un nouveau souffle et lui a permis de participer à cette activité. "

Alan a poursuivi:

"Cela a totalement changé toute mon expérience. J'entre, ils viennent avec le casque (audio-description) et ils vérifient constamment que j'utilise pleinement le cinéma, en m'assurant d'obtenir tout le soutien dont j'ai besoin . Ils vont même m'emmener à ma place si j'ai du mal; c'est génial, je n'ai même pas à leur demander, c'est vraiment bien. "

En revanche, Alan est moins positif sur l'aide qu'il a reçue de l'opticien:

"L'opticien ne m'a vraiment rien donné … ils m'ont juste envoyé chez le médecin; ils ont juste dit que quelque chose n'allait pas. Ils ne m'ont pas dit ce qui se passait, ce qui allait se passer … ils ont juste dit quelque chose mal et je vais vous envoyer à l'hôpital. "

Un chien-guide portant un harnais gît sur le sol en regardant quelque chose hors de la vue de la caméra.
Un chien-guide portant un harnais gît sur le sol en regardant quelque chose hors de la vue de la caméra.

En repensant à son expérience chez l'opticien, Alan a une vision claire de la façon dont le service qu'il aurait reçu aurait pu être meilleur:

"Premièrement, ils auraient pu me donner une" alerte ", me faisant savoir qu'il y avait quelque chose de grave. À ce stade, je pense qu'ils auraient dû me donner un certain soutien plutôt que de simplement m'attendre à ce que je reste assis là et que j'attende un rendez-vous à l'hôpital. Je suis resté sans savoir ce qui se passait … la peur de cela. "

Emma aussi pense que l'opticien aurait pu faire preuve de plus de compassion:

"Alors que le personnel était assez sympathique, je ne pense pas qu'il savait comment soutenir une personne qui perd la vue. Ils ne pouvaient pas fournir d'informations dans d'autres formats … Je peux obtenir une lettre en braille, en gros caractères ou même sur un CD audio de mon fournisseur de télécommunications, mais pas de l'opticien. Le personnel du cinéma, d'autre part, a vu le chien-guide d'Alan et vient de faire face à la situation … il semblait savoir quoi faire. "

Préoccupée par le fait qu'Alan se faufile à travers le filet proverbial, Emma prend les choses en main. Avec l'aide de Google et de LinkedIn, elle a rencontré Daniel Williams, qui dirige une entreprise appelée Visualize Training and Consultancy. Entre autres choses, Daniel forme des opticiens aux services et au soutien offerts aux personnes qui éprouvent des difficultés de vue.

Emma a dit:

"Je parcourais LinkedIn et j'ai trouvé Daniel Williams. J'ai vu le chien-guide de Dan et il a démarré à partir de là. J'ai regardé le profil de Dan et ce qu'il a fait et j'ai pensé, c'est absolument fantastique. Nous avions juste essayé de continuer des choses; ne réalisant pas tout ce soutien, ces conseils et cette aide étaient disponibles. "

"J'ai ensuite eu un appel téléphonique de 45 minutes avec Dan, et il était absolument fantastique. À la fin de la conversation, j'avais l'impression de connaître Dan depuis des années. Dan m'a parlé à un niveau personnel. Il m'a posé des questions sur quel soutien nous avions eu et ce dont nous pensons avoir besoin. Dan a ensuite énuméré dix organisations spécifiquement dans ce domaine, où nous pouvons aller chercher du soutien. C'était des choses simples comme aller juste pour une pinte, ou rencontrer des gens qui sont dans notre situation . "

Emma a ajouté:

«Cela ne s'est pas arrêté là. Dan m'a rappelé et il m'a dirigé vers des endroits où, non seulement nous pouvons obtenir du soutien et des conseils, mais nous pouvons également participer à des activités récréatives. Ce n'était tout simplement pas sur notre radar parce que sortir peut être difficile. "

"Ce sont des organisations que je n'ai pas pu trouver en ligne, ni par les opticiens ou les ophtalmologistes; et il a fallu tendre la main à quelqu'un qui a une perte de vision pour nous orienter dans ces directions. Et depuis cette conversation, tout est parti de là."

Et Alan est d'accord avec Emma, ​​cette conversation a ouvert de nombreuses portes:

"Cela m'a donné un peu de confiance pour sortir pour faire des choses; obtenir de l'aide et des conseils. Je pense que parfois les meilleures personnes pour obtenir des conseils sont des gens comme Dan, qui traversent une situation similaire."

"Je me sens beaucoup plus en forme maintenant. Je vais maintenant courir avec un guide voyant et je contacte les gens pour aller pratiquer d'autres sports. Quand j'ai été diagnostiqué, j'ai eu beaucoup de dépression et d'anxiété … heureusement , les choses sont très différentes maintenant. "

L'histoire d'Alan ne surprend pas Daniel Williams.

Dan a la rétinite pigmentaire et a commencé à perdre la vue à l'âge de 8 ans. En 2014, Dan a mis en place Visualize Training and Consultancy pour conseiller les prestataires de services et les employeurs sur l'accessibilité:

"L'histoire d'Alan est assez familière. Je suis un officier de liaison qualifié en clinique des yeux et un assistant de réadaptation, et malheureusement, j'ai entendu cela plusieurs fois."

"Bien que les opticiens soient très bons sur le plan technique de leur travail, je me suis rendu compte qu'ils ne possédaient pas les connaissances nécessaires pour fournir les informations, les conseils et le soutien plus larges dont les gens ont besoin lorsqu'ils commencent à perdre la vue. C'est pourquoi j'ai défini les ateliers de formation CET au-delà des yeux pour les opticiens et les optométristes. "

"Le cours éduque les professionnels de la vue sur le soutien et les services supplémentaires disponibles pour les patients malvoyants et sur la manière de les orienter vers des organisations de leur région qui fournissent un soutien aux personnes malvoyantes."

«J'étais content d'avoir pu aider Alan et Emma. La vérité est cependant qu'ils n'auraient pas dû venir me voir pour trouver le soutien disponible à leur porte. L'opticien aurait dû pouvoir leur donner ça. information."

Quant à Alan, les choses sont très différentes maintenant:

"Je me sens très bien pour l'avenir. J'ai pu entrer en contact avec un certain nombre de communautés différentes; j'ai à la fois donné et obtenu du soutien à des personnes malvoyantes, ce qui a accru ma confiance et mon activité."

Daniel Williams

Daniel Williams a fondé Visualize Training and Consultancy en 2014 pour favoriser l'inclusion et l'accessibilité pour les personnes vivant avec une déficience visuelle. Daniel a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire à l'âge de huit ans, il est donc enregistré comme ayant une déficience visuelle sévère et il est probable qu'il perdra complètement la vue. Il travaille dans tout le Royaume-Uni et intervient régulièrement lors de conférences britanniques et étrangères. La formation Seeing Beyond the Eyes CET permet aux optométristes et opticiens britanniques d'offrir des services améliorés à leurs patients vivant avec une perte de vision.

Daniel Williams peut être contacté par e-mail à daniel@visualisetrainingandconsultancy.co.uk – ou vous pouvez visiter son site Web à https://www.visualisetrainingandconsultancy.com

(je)Source / Référence: Daniel Williams. Disabled World ne fait aucune garantie ou représentation à cet égard. Le contenu peut avoir été modifié pour le style, la clarté ou la longueur.

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