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Fournisseurs de soins de santé et communication accessible

Lorsqu'il s'agit de prestataires de soins de santé et de communication accessible, il n'y a pas de cohérence. Les e-mails ou un portail patient devraient être la norme pour tous les patients, mais ce n'est pas toujours le cas.

Pour les personnes ayant des problèmes d'audition ou d'autres problèmes de communication, le manque d'accès peut être particulièrement frustrant. Dans cet article, nous décrivons quelques défis communs et solutions potentielles.

Le manque d'accès

Il y a plusieurs mois, un assistant médical du bureau de mon gastro-entérologue (GI) m'a appelé sur mon téléphone avec les résultats de mes tests. J'avais des questions auxquelles elle ne pouvait pas répondre, mais elle a dit que je ne pouvais pas parler au médecin. Mon seul recours était de planifier une visite de télémédecine avec l'infirmière praticienne dans deux semaines. Ce manque d'accès à mon fournisseur de soins de santé était au-delà de la frustration.

Si l'e-mail n'est pas autorisé, Michelle Nemetz, qui a des implants cochléaires, dit qu'elle envoie parfois une note par fax. Le cabinet de son médecin asthmatique n’a pas de portail pour les patients.

«Une infirmière a été très utile pour les communications et a obtenu la permission d'utiliser le courrier électronique, mais a récemment été abandonnée», explique Nemetz (pas pour cette raison). «Faire affaire avec la nouvelle infirmière n’a pas été aussi efficace (et est) frustrant.»

Summer Casey (pseudonyme pour la vie privée) dit qu'elle a également connu des défis lorsqu'elle a dû amener sa mère pour une chirurgie oculaire. L'établissement a insisté sur le fait qu'ils ne pouvaient pas envoyer de SMS ou d'envoyer un e-mail à Casey – qui a un implant cochléaire – lorsque sa mère était prête. Ceci, malgré le fait qu'ils envoient des textos à tous les questionnaires pré-chirurgicaux et rappels de rendez-vous.

«Ma mère a fini par devoir apporter son téléphone en chirurgie et m'envoyer des SMS quand elle est sortie, même si elle ne pouvait même pas voir», dit Casey.

Communication accessible

Heureusement, tous les principaux fournisseurs de Casey – en fait juste son médecin régulier et son gynécologue – communiquent avec elle par e-mail. Son médecin principal utilise un portail patient. Son gynécologue offrit automatiquement son e-mail personnel, disant à Casey qu'il la connaissait assez bien pour savoir que tout allait bien. L'infirmière du bureau utilise également son courrier électronique personnel avec Casey.

Le pédiatre de mes enfants m'a donné son courriel personnel et son téléphone portable. Il m'a dit de ne pas hésiter à les utiliser à tout moment. Cet accès m'a obligé à rester avec lui malgré le déplacement de son bureau plus loin.

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HIPAA et e-mail

Mais certains prestataires de soins ne sont pas à l'aise pour partager des e-mails personnels. Le bureau de mon IG a une clause de non-responsabilité complète sur son site Web sur la façon dont les communications par courrier électronique ne sont pas sécurisées. Si vous me demandez, c'est une échappatoire. Les e-mails peuvent être sécurisés par cryptage ou les patients peuvent signer une renonciation indiquant qu'ils comprennent le manque de sécurité et consentent aux e-mails.

Et certains bureaux refusent de communiquer par e-mail, qu'ils aient un compte professionnel ou personnel. Le bureau de mon dermatologue, par exemple, dit qu’il n’a pas de courriel. Comme le dit une amie infirmière praticienne sourde: «Je ne crois pas une seconde qu’ils n’ont pas de courrier électronique.»

Mais si les prestataires de soins de santé ne peuvent pas faire d’exceptions pour les patients malentendants, quel recours pouvons-nous?

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Portails des patients

Une autre option est un portail patient. C'est une alternative populaire au courrier électronique que de plus en plus de prestataires de soins de santé adoptent ces jours-ci. Comme l'explique la clinique Mayo, il s'agit d'un outil en ligne plus sécurisé qui permet aux patients de communiquer avec leurs fournisseurs de soins de santé, de demander des renouvellements d'ordonnance, de consulter les résultats des tests et les résumés des visites précédentes (important pour ceux d'entre nous avec une perte auditive!), Et de planifier des rendez-vous ou demander des rappels de rendez-vous.

En recherchant cet article, je suis allé sur le site Web de mon IG et j'ai découvert qu'ils faisaient partie d'un portail de patients. J'ai appelé le bureau pour demander comment me connecter. Ils ont dit qu'ils m'enverraient une invitation, que j'ai reçue après quelques tracas. Pourquoi, au cours des mois de mes relations avec ce bureau, personne n'a-t-il pensé à m'en parler?

Fait intéressant, plusieurs jours plus tard, après avoir envoyé un message au bureau via le portail, ils m'ont appelé. On m'a dit qu'ils n'utilisaient pas le portail pour les messages qui n'étaient pas fiables. C'était donc pour rien. J'ai fait part de leurs commentaires selon lesquels ils devraient passer à un portail qui fonctionne afin qu'ils soient plus accessibles à leurs patients.

Un article de 2013 dans Les rapports des consommateurs énumère cinq raisons pour lesquelles les portails de patients peuvent conduire à une meilleure santé. Ils mettent votre santé entre vos mains, ce qui se traduit par des résultats plus favorables et de meilleurs soins. Ils sont également pratiques, permettent des commentaires plus rapides, des visites plus enrichissantes et garantissent des enregistrements précis. Alors pourquoi les prestataires de soins de santé n’utilisent-ils pas davantage la technologie d’aujourd’hui pour un meilleur accès?

Les patients veulent plus d'accès

Les patients sourds ne sont pas les seuls à demander un meilleur accès.

Une enquête Nielsen de 2015 publiée par le Council of Accountable Physician Practices et le Bipartisan Policy Center a révélé que la majorité des fournisseurs de soins médicaux aux États-Unis n'utilisent toujours pas le courrier électronique, le texte ou d'autres outils pour communiquer avec leurs patients.

Robert Pearl, président du Council of Accountable Physician Practices, a déclaré dans l'article du Washington Post: «Toutes les fonctionnalités sur lesquelles nous vivons nos vies ne sont pas disponibles dans les soins de santé. Vous utilisez votre téléphone tous les jours pour envoyer un SMS ou un e-mail; vous ne pouvez pas faire cela à plus de 90% des médecins. »

«Toutes les fonctionnalités sur lesquelles nous vivons nos vies ne sont pas disponibles dans le secteur de la santé.»

L'article du Washington Post mentionne deux raisons principales pour lesquelles les obstacles existent: l'inertie des médecins et le manque d'incitations financières pour s'attaquer à une tâche complexe. Les prestataires de soins de santé ne peuvent pas facturer le temps qu'ils passent sur les messages, par exemple.

Selon un article du US News, «le passage à des modèles de paiement basés sur la valeur – dans lesquels les médecins sont payés pour la qualité de leurs services – modifiera la structure actuelle des incitations pour les prestataires de soins médicaux.»

Mais près de 40% des médecins interrogés ont déclaré que cette technologie est bonne pour les patients – et les patients veulent clairement les services.

En outre, la mise en œuvre de portails de patients a ses avantages. Le blog sur les soins de santé a rapporté en 2015 que les médecins craignent naturellement d'être submergés par les courriels s'ils offrent une option de messagerie sécurisée. Mais cela n’a pas été le cas. En fait, lorsque Kaiser a institué OpenNotes, le trafic vers son portail a augmenté de 400%, mais le volume du trafic de courrier électronique vers les médecins est resté le même.

Action à entreprendre

Bien que les prestataires de soins de santé soient tenus de fournir des aménagements raisonnables, le relais ou un téléphone sous-titré entrent dans cette catégorie. De nombreuses personnes sourdes n'aiment pas du tout utiliser le téléphone, mais ce n'est pas pertinent. Si vous vous êtes assuré que votre professionnel de la santé n’a pas de portail pour les patients, demandez-lui s’il dispose d’une adresse e-mail qu’il peut utiliser, même s’il s’agit de lui. Montrez-leur cet article.

«Parlez à votre médecin», dit le Dr Chad Ruffin – un ORL qui a des implants cochléaires -. "S'ils ne vous accueillent pas, laissez un avis et trouvez-en un autre. Un manque d'empathie est lié à de pires résultats en matière de santé. »

Lisa A. Goldstein est titulaire d'une maîtrise en journalisme de l'UC Berkeley, d'une aide auditive numérique, d'un implant cochléaire et de nombreux équipements de communication adaptés aux sourds. Elle passe ses journées à jongler avec sa vie de journaliste indépendante, épouse et mère de deux enfants à Pittsburgh, en Pennsylvanie.

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