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(Español) Respuesta a las dudas de la ponencia de personas con síndrome de Down

La neuropsychologue Laura Videla répond aux questions en suspens sur sa présentation sur l'évaluation neuropsychologique des troubles cognitifs chez les personnes atteintes du syndrome de Down, qui a été donnée en mars 2020 dans le cadre de l'apprentissage #YoMeQuedoEnCasa avec #NeuronUPAcademy.

Si vous souhaitez voir l'article, il est disponible exclusivement sur la plateforme NeuronUP

Questions sur la présentation sur l'évaluation neuropsychologique des troubles cognitifs chez les personnes trisomiques.

1. Ibeth Sosa: Bonjour, d’Amérique latine, de Colombie, je suis candidat à une maîtrise en neuropsychologie clinique, je fais mes travaux de recherche, en particulier avec des personnes âgées souffrant d’hypertension. Nous voulons connaître le profil neuropsychologique de ces patients en termes de fonctionnement cognitif, voir si ou dans quelle mesure l'hypertension est influencée par l'hypertension et si elle peut produire ou affecter une déficience cognitive légère. Quelles recommandations me donneriez-vous pour ce travail de recherche? Merci beaucoup.

Salut, Ibeth, ravi de vous rencontrer. Je suis vraiment désolé de ne pas pouvoir vous aider, malheureusement le sujet de votre thèse est en dehors de mon domaine de connaissance. Ma recommandation est plus au niveau méthodologique, et c'est qu'avant de commencer à travailler sur le sujet, vous devriez faire une très bonne recherche bibliographique et essayer d'être à jour avec tout ce qui est publié en relation avec l'ETS et la cognition. Cela vous aidera pour plusieurs choses. Tout d'abord, il vous aidera à définir vos objectifs et hypothèses et aussi à savoir quelles sont les futures lignes sur lesquelles travailler. Il vous aidera également à définir votre protocole d'examen neuropsychologique car vous verrez quels tests sont les plus utiles et ceux qui ont montré la plus grande sensibilité chez ce type de patient.

J'espère que cela vous sera utile. Salutations et bonne chance!

Laura

1. Clara Trompeta. Tout d'abord, je voudrais féliciter Laura parce que je pense qu'elle a été très claire et intéressante. Je suis Clara Trompeta, une neuropsychologue qui travaille sur la recherche sur les troubles cognitifs et le parkinsonisme. Mon doute concerne le dernier cas que vous avez mentionné, il a plus à voir avec le traitement pharmacologique qu'avec la neurospsycologie, mais j'aimerais savoir pourquoi il a été décidé de donner un neuroleptique au patient pour améliorer cette image plus liée aux problèmes préfrontaux une fois qu'il a été exclu par l'amnésie. Je vous remercie

Merci beaucoup pour votre commentaire Clara, je suis content que vous ayez trouvé la discussion intéressante. Ce que je voulais vous dire avec le dernier cas, c'est que tout déclin cognitif chez les patients atteints de DS n'est pas dû à la maladie d'Alzheimer, l'importance de faire un bon diagnostic fait une différence et que la neuropsychologie peut nous aider dans ce processus. Cela dit, le cas que je vous ai présenté a des antécédents d'altération comportementale de longue date (avec agressivité, comportements difficiles, etc.), mais je ne vous ai pas donné toutes les informations afin de ne pas les développer. Ce patient est également suivi en psychiatrie et de nombreuses stratégies différentes ont été essayées.

La quétiapine est un médicament dont il a été démontré qu'il améliore les troubles du comportement chez les patients atteints de démence et, en général, d'après notre expérience, nous avons constaté que les personnes atteintes de DS (avec ou sans démence) répondent également bien à ce médicament. Comme tous les médicaments neuroleptiques, il a des effets antidopaminergiques, donc un effet secondaire commun peut être le parkinsonisme. Cependant, la quétiapine produit le moins de parkinsonisme, c'est pourquoi, compte tenu de son bon profil, elle est la plus utilisée dans ces cas pour la gestion des troubles du comportement.

J'espère que cela répond à votre question. Merci!

Laura

3. Nuria Reyes Alonso: Quels tests passez-vous lorsque l'adulte n'a pas été stimulé tout au long de sa vie, ne sait ni lire ni écrire et que son niveau de compréhension est très faible? Le test CAMDEX ne concerne que les handicaps mentaux légers et modérés. Je vous remercie

Salut, Nuria,

Malheureusement, les options pour explorer la cognition des patients souffrant de déficiences intellectuelles plus graves sont compliquées. Personnellement, j'essaie de toujours leur donner le CAMDEX et même le CRT, parfois ils sont inutiles, mais d'autres fois, vous êtes surpris par les capacités de ces patients même s'ils n'ont pas un langage très étendu. Si vous réussissez, les scores que vous obtiendrez seront faibles, mais ils peuvent toujours être utiles si vous effectuez un suivi longitudinal. Une autre alternative consiste à utiliser des tests simples et des sous-tests de batterie qui, selon vous, peuvent être adaptés au niveau de ce patient (par exemple, les praxies CAMCOG, certains sous-tests de Test Barcelona, ​​les tests pour enfants ou la compréhension des commandes Haxby). Bien que nous ne l'utilisions pas, il existe également la SIB – Severe Impairment Battery – (Saxton et al., 1993) qui est un test pour les DSI graves avec 40 articles et prend environ 20 minutes à passer.

Par contre, dans ces cas, plus que l'utilité des tests neuropsychologiques, je vous recommande de faire une très bonne anamnèse avec un soignant proche du patient, qui le connaît très bien et si possible depuis un certain temps car vous pouvez obtenir un beaucoup d'informations et vous pouvez bien évaluer tous les changements. Dans ce cas, vous pouvez également utiliser l'interview CAMDEX-DS et l'échelle DMR.

Je sais également que TEA attendait de valider un test informatisé de déficience intellectuelle sévère appelé ECDI-SE, mais je ne sais pas où en est ce projet.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Je vous remercie.

Laura

4. Alicia Márquez: Bonjour Laura, tout d'abord, merci beaucoup et félicitations pour votre présentation. Je voudrais vous demander pourquoi dans le cas clinique numéro deux, il a été décidé de prescrire de la quétiapine, car il s'agit d'un antipsychotique et aucun signe n'indique une éventuelle psychose. Merci d'avance.

Merci beaucoup pour votre commentaire Alicia, je suis heureuse que vous ayez trouvé la discussion intéressante.

Ce que je voulais vous dire avec le dernier cas, c'est que tous les troubles cognitifs chez les patients atteints de DS ne sont pas dus à la maladie d'Alzheimer, l'importance de faire un bon diagnostic fait une différence et que la neuropsychologie peut nous aider dans ce processus. Cela dit, le cas que je vous ai présenté a des antécédents d'altération comportementale de longue date (avec agressivité, comportements difficiles, etc.), mais je ne vous ai pas donné toutes les informations afin de ne pas les développer. Ce patient est également suivi en psychiatrie et de nombreuses stratégies différentes ont été essayées. La quétiapine est un médicament dont il a été démontré qu'il améliore les troubles du comportement chez les patients atteints de démence et, en général, d'après notre expérience, nous avons constaté que les personnes atteintes de DS (avec ou sans démence) répondent également bien à ce médicament.

J'espère que cela répond à votre question. Je vous remercie!

Laura

5. Valeria Patti Gelabert Excellente conférence, merci beaucoup! J'ai une question concernant la réévaluation, à quelle fréquence le patient est-il évalué? Quels sont les scores de déclin du type de démence dans le test CAMCOG-DS? Travaillez-vous entre les évaluations avec stimulation cognitive? L'évaluation et la réévaluation peuvent-elles avoir un effet d'apprentissage? Merci beaucoup!

Salut, Valeria! Merci pour votre commentaire.

Vos questions sont très intéressantes, je vais y répondre en partie.

  1. Le plan de santé que nous avons élaboré recommande un suivi annuel tant que la personne est en bonne santé, mais lorsqu'un diagnostic de démence est diagnostiqué, le suivi est adapté à chaque cas. La recommandation générale est de ne pas répéter une exploration neuropsychologique si un minimum de 6 mois ne s'est pas écoulé, donc si le patient nécessite plus de suivi, nous faisons les visites uniquement avec la neurologie et réservons l'exploration neuropsychologique pour 6 et / ou 12 mois.
  2. Le problème avec cette population est qu'il n'y a pas de points de coupure comme dans la population générale et qu'il n'y a pas d'études rigoureuses qui déterminent quelle baisse du test est vraiment significative, d'où la nécessité de réaliser des évaluations longitudinales et de comparer chaque personne avec son performances de base. Pour ce faire, il est essentiel que l’examen de base du patient ait lieu à un moment de sa vie où il n’existe aucun soupçon de démence ou de déficience cognitive due à d’autres causes.

En ce moment, nous avons un document en cours d'examen et en attente de publication concernant les points de coupure CAMCOG et CRT que vous pourriez trouver utile et nous analysons également les données afin de déterminer quand une baisse des résultats des tests est significative ou non, espérons-le ils seront bientôt disponibles.

  1. Concernant votre question sur la stimulation cognitive, la structure de l'unité ne nous permet pas d'effectuer des interventions de stimulation cognitive dans le cadre de notre travail de soin, mais nous recommandons toujours aux personnes de rester actives (physiquement et cognitivement) et lorsque nous détectons une personne avec un faible niveau de stimulation dans leur environnement, nous activons la voie du travail social pour fournir des ressources à cette personne.
  2. Il n'y a rien non plus publié dans ce sens qui démontre l'effet d'apprentissage dans cette population, même si je pense qu'il peut y en avoir et surtout dans les cas les plus légers. Le CRT dispose de 3 versions pour pouvoir alterner les fiches de stimuli d'apprentissage et c'est une bonne option pour éviter ce type d'effet

J'espère que ces informations vous seront utiles. Merci!

Laura

6. Lucía Elices García. Lorsque vous commencez à observer des changements cognitifs et comportementaux chez les personnes atteintes de DS qui donnent lieu à des soupçons de démence possible et que vous finissez finalement par corroborer le diagnostic avec une évaluation neuropsychologique et des techniques de neuroimagerie subséquentes, le processus d'intervention avec cette personne change-t-il par la suite? Commencez-vous un nouveau programme d'intervention avec cette personne ou augmentez-vous le nombre de séances de stimulation cognitive, par exemple? Et d'un autre côté, commencez-vous généralement par un traitement pharmacologique pour les démences? Je vous remercie.

Salut, Lucia, merci pour ta question. Comme vous le savez, la maladie d’Alzheimer n’a malheureusement pas de remède et les traitements actuellement administrés visent à ralentir l’évolution de la maladie et la symptomatologie comorbide qui peut apparaître. Lorsqu'un diagnostic de démence est posé chez une personne atteinte de DS, le même traitement est administré que dans la population générale avec IACES (inhibiteurs de l'acétylcholinestérase) et, en outre, tout au long de la maladie, des médicaments peuvent être ajoutés pour attaquer des symptômes spécifiques tels que les troubles du sommeil ou d'autres troubles du comportement. Dans ces cas, le suivi médical est généralement de six mois au lieu d'un an voire tous les trois mois selon les besoins de chaque personne. Des précautions doivent être prises avec certains médicaments comme la mémantine car elle est connue pour abaisser le seuil d'épilepsie et cette population a un risque élevé de développer des crises liées à la démence. Je vous laisse la référence d'une étude sur la démence avec IACES en DS au cas où vous seriez intéressé:

  • Nicole Eady *, Rory Sheehan *, Khadija Rantell, Amanda Sinai, Jane Bernal, Ingrid Bohnen, Simon Bonell, Ken Courtenay, Karen Dodd, Dina Gazizova, Angela Hassiotis, Richard Hillier, Judith McBrien, Kamalika Mukherji, Asim Naeem, Natalia Perez- Achiaga, Vijaya Sharma, David Thomas, Zuzana Walker, Jane McCarthy et André Impact des inhibiteurs de la cholinestérase ou de la mémantine sur la survie des adultes atteints du syndrome de Down et de démence: étude de cohorte clinique. The British Journal of Psychiatry (2018) 212, 155-160. doi: 10.1192 / bjp.2017.21

De plus, depuis l'unité, nous proposons toujours une visite d'orientation aux familles qui viennent de recevoir la nouvelle. Ces visites sont effectuées par un neuropsychologue et un travailleur social et leur donnent des informations sur la maladie et les ressources disponibles. On leur propose également de participer à des groupes de familles qui se trouvent dans la même situation qu’elles et dans lesquels ils peuvent partager leurs expériences et leurs sentiments.

Quant à votre question sur la stimulation cognitive, la structure de l'unité ne nous permet pas d'effectuer des interventions de stimulation cognitive dans le cadre de notre travail de soins, mais nous recommandons toujours aux personnes de rester actives (physiquement et cognitivement) et lorsque nous détectons une personne avec un faible niveau de stimulation dans leur environnement nous activons le chemin du travail social pour offrir des ressources à cette personne. Ma recommandation est d'adapter le niveau d'exigences cognitives au fur et à mesure de la progression de la maladie pour éviter la frustration et aussi de pouvoir maximiser les capacités encore préservées, en plus d'essayer de rendre l'intervention toujours aussi écologique que possible.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Merci!

Laura

7. Eva María Cubero: Je voudrais vous poser les questions suivantes:

  • Les aspects neurobiologiques que vous avez mentionnés se produisent-ils chez toutes les personnes atteintes de DS, qu'il s'agisse de trisomie, de translocation ou de mosaïcisme?
  • Quels tests sont utilisés pour évaluer le degré d'incapacité dans DS?
  • Certains des tests que vous avez mentionnés pour l'évaluation neuropsychologique sont-ils disponibles gratuitement?
  • Y a-t-il un centre / unité Alzheimer-Downtown à Madrid qui fonctionne de la même manière que vous?

Super présentation, merci.

Salut Eva, merci pour ton commentaire.

Des altérations neurobiologiques se produisent chez toutes les personnes atteintes de DS car le syndrome est le même pour les trois causes, mais elles peuvent être plus ou moins graves. En général, les mosaïques sont moins affectées.

Nous utilisons le K-BIT parce que c'est un test relativement rapide (environ 20 minutes) et parce que c'est celui utilisé par d'autres groupes au niveau européen. Le principal problème avec ce test est que la version espagnole est très chargée en langage verbal et c'est précisément l'un des domaines cognitifs les plus affectés dans DS, les pénalisant ainsi. Cependant, comme il comprend également la partie matrice, vous pouvez mieux vous orienter avec ce score. Selon le temps que vous avez pour visiter chaque patient et son niveau, vous pouvez utiliser d'autres tests, j'en énumère certains qui sont recommandés dans différents manuels:

  • PEABODY Test de vocabulaire photographique (PPVT-III).
  • Évaluation clinique en espagnol des fondamentaux du langage (CELF Preschool 2).
  • Évaluation clinique des fondamentaux linguistiques (CELF-4 espagnol).
  • Test de l'aptitude psycholinguistique de l'Illinois (ITPA).
  • Batterie d'évaluation Kaufman pour enfants (K-ABC).
  • Kaufman Brief Intelligence Test (K-BIT).
  • Pile révisée de l'échelle de manipulation internationale de Leiter (LEITER-3).
  • Test d'intelligence non verbale-2 (TONI-2).
  • Échelle non verbale d'aptitude intellectuelle (WNV) de Wechsler.
  • Matrices. Test d'intelligence générale.

Vous pourrez peut-être trouver une version des tests sur Internet, mais le CAMDEX par exemple est de TEA. Enfin, pour autant que je sache, nous sommes la seule unité avec ce type de protocole, mais je sais qu'à Madrid il y a des gens qui travaillent dans ce domaine, vous pouvez par exemple consulter la page Down Madrid ..

J'espère que ces informations vous seront utiles. Salutations!

Laura

8. Olga Gelonch Rosinach: Bonjour, félicitations pour la fantastique initiative de l'apprentissage #YoMeQuedoEnCasa avec #NeuronUPAcademy. La conférence de Laura Videla était fantastique. Je voudrais lui demander si elle pourrait réussir le test de rappel Cued pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Pour savoir s'il existe une validation / normalisation espagnole de ce test, et aussi pour lui poser des questions sur le test de rappel Cued modifié. Utilisez-vous ce test modifié dans votre unité? Quelles différences y a-t-il? Merci beaucoup.

Salut Olga, merci beaucoup pour ton commentaire! Le test de rappel de Buschke (1984) est celui utilisé dans la population générale et se compose de 16 stimuli écrits. La version modifiée pour la déficience intellectuelle a 12 stimuli visuels, nous pouvons donc évaluer la mémoire sans l'intervention de l'écriture. En dehors de cela, la dynamique du test est pratiquement la même: l'indice sémantique est donné et les 3 tests sont effectués, d'abord mémoire libre puis mémoire facilitée. Le test n'est pas validé ou standardisé dans la population espagnole (nous n'avons pas d'échelles pour aucun test de déficience intellectuelle, d'où l'importance des évaluations longitudinales), mais il est beaucoup utilisé et je le trouve très utile, je recommande certainement de l'utiliser pour évaluer les troubles cognitifs dans cette population. Si vous êtes intéressé, nous avons actuellement un article de synthèse avec des points de coupure indicatifs pour ce test, nous espérons qu'il sera publié bientôt et qu'il nous sera utile à tous pour la pratique clinique. Enfin je vous laisse quelques références au mCRT de Devenny, cet auteur a beaucoup travaillé sur le sujet et celui de mon collègue Bessy Benejam

  • Devenny, D. A., Zimmerli, E. J., Kittler, P., et Krinsky-McHale, S. J. (2002). Rappel évoqué dans la démence à un stade précoce chez les adultes atteints du syndrome de Down. Journal of Intellectual Disability Research, 46 (6), 472-483. http://dx.doi.org/10.1046/j.1365-2788.2002.00417.x
  • Devenny, D. A., et Krinsky-McHale, S. J. (2009). The Cued Recall Test: Detection of memory troubles. Dans V. Prasher (Ed.), Évaluations neuropsychologiques de la démence dans le syndrome de Down et les déficiences intellectuelles (pp. 143-161). Londres, Royaume-Uni: Springer-Verlag. http://dx.doi.org/10.1007/978-1-84800-249-4_9
  • Benejam B, Fortea J, Molina-López R, Videla S (2015). Modèles de performances sur le test de rappel Cued modifié chez les adultes espagnols atteints du syndrome de Down avec et sans démence. Suis J Intellect Dev Disabil. 2015 nov; 120 (6): 481-9. doi: 10.1352 / 1944-7558-120.6.481.

J'espère que vous trouverez ces informations utiles. Salutations!

Laura

9. Sandra Peña Díaz

Tout d'abord, merci beaucoup pour ce webinaire qui a été très intéressant. J'aimerais que vous posiez à Laura Videla la question suivante:

Dans le cas de l'évaluation cognitive des personnes trisomiques, quel protocole appliquez-vous aux personnes absentes ou ayant des difficultés de communication? Par exemple, en cas de mutisme sélectif et en cas de déficience intellectuelle très grave. Par exemple, les personnes trisomiques et autistes. Merci beaucoup.

Salut, Sandra:

Malheureusement, le paysage pour explorer la cognition des patients souffrant de déficiences intellectuelles plus graves est compliqué. Personnellement, j'essaie de toujours passer le CAMDEX et même le CRT, parfois ils sont inutiles, mais d'autres fois, vous êtes surpris par les capacités de communication de ces patients même s'ils n'ont pas un langage très étendu. Si vous réussissez, les scores que vous obtiendrez seront faibles, mais ils peuvent toujours être utiles si vous effectuez un suivi longitudinal. Une autre alternative consiste à utiliser des tests simples et des sous-tests de batterie qui, selon vous, peuvent être adaptés au niveau de ce patient (par exemple, les praxies CAMCOG, certains sous-tests de Test Barcelona, ​​les tests pour enfants ou la compréhension des commandes Haxby). Bien que nous ne l'utilisions pas, il existe également le SIB – Severe Impairment Batery – (Saxton et al., 1993) qui est un test pour les DSI graves avec 40 articles et prend environ 20 minutes à passer.

Par contre, dans ces cas, plus que l'utilité des tests neuropsychologiques, je vous recommande de faire une très bonne anamnèse avec un soignant proche du patient, qui le connaît très bien et si possible depuis un certain temps car vous pouvez obtenir un beaucoup d'informations et vous pouvez bien évaluer tous les changements. Dans ce cas, vous pouvez également utiliser l'interview CAMDEX-DS et l'échelle DMR.

Je sais également que TEA attendait de valider un test informatisé pour les DSI sévères appelé ECDI-SE, mais je ne sais pas où en est ce projet.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Salutations!

Laura

10. María García Alaman

Merci de nous offrir ces informations intéressantes et de les rendre si accessibles à tous. J'ai plusieurs questions pour Laura Videla:

  • Dans votre unité EA et trisomie 21, pourriez-vous valoriser des personnes extérieures à votre communauté? Est-il ouvert aux personnes d'autres communautés?
  • Recommandez-vous des pages ou une bibliographie sur ce sujet?
  • Connaissez-vous un congrès ou une conférence sur ce sujet qui se tiendra bientôt ou qui a eu lieu et qui peut être téléchargé?

Merci encore

Salut Maria, merci pour ton commentaire.

En ce qui concerne votre première question, le plan de santé couvert par la Generalitat ne concerne que les personnes atteintes de DS de plus de 18 ans en Catalogne, mais nous pouvons évaluer les personnes de l'extérieur, en fait, il y a déjà des utilisateurs d'autres communautés qui viennent suivre et même d'Amérique du Sud, seulement que ces visites ne sont pas couvertes par la Generalitat. Vous pouvez nous contacter au numéro de téléphone de l'unité Alzheimer-Down (93.553.79.41) et nous vous donnerons plus d'informations si vous en avez besoin.

Quant à la bibliographie, heureusement, il y a de plus en plus d'informations sur le sujet. Au niveau international et de la recherche, je vous recommande de visiter le site Web T21RS (https://www.t21rs.org/), qui est une organisation scientifique à but non lucratif composée de chercheurs dans le domaine. Ils organisent un congrès tous les deux ans et l'année dernière nous l'avons tenu à Barcelone, le prochain est en 2021 en Californie. En Espagne, le Dr Flórez de DownCantabria est une personne qui a beaucoup d'informations disponibles gratuitement sur le web, c'est un grand expert et donne des explications très claires et rigoureuses sur une grande variété de sujets. Si vous avez besoin de quelque chose de plus médical / clinique spécifique à la démence dans DS, vous pouvez télécharger le «Guide officiel de la pratique clinique en démence» 2018 de la Société espagnole de neurologie qui comprend un chapitre spécifique sur l'ID. En dehors de cela, il est toujours utile de parcourir Pubmed, vous verrez qu'il y a un intérêt croissant pour le sujet et que ces dernières années de nombreux articles scientifiques ont été publiés dans le monde.

J'espère que vous trouverez ces informations utiles. Meilleures salutations!

Laura

Betina Martínez, psychologue de l'organisation Down Vigo: Tout d'abord, nous tenons à vous remercier de vous être mis à notre disposition dans le webinaire d'hier. Je profite de l'occasion pour vous poser quelques questions.
Dans notre Association et en coordination avec Down Galicia à travers la Commission sur le vieillissement composée de professionnels de toutes les entités de Down Galicia, nous appliquons un protocole pour la détection précoce du vieillissement chez les personnes atteintes de DS. Nous commençons l'étude longitudinale à 20 ans.
Nous avons appliqué Camdex Ds (complet), CRT et un test interne initialement conçu pour les personnes auxquelles aucun des deux tests précédents ne pouvait être appliqué.
En ce qui concerne les CAMDEX D, nous avons toujours une certaine controverse sur le moment de considérer une diminution du score total significative. Vous avez indiqué dans le webinaire qu'environ 2 à 3 points devraient être considérés comme un facteur à prendre en compte. Ou cela dépend-il d'autres facteurs, comme le QI? Avec une diminution de 2 à 3 points, est-il considéré que nous devrions appliquer à nouveau le test après 6 mois dans tous les cas?
De même, nous avons des doutes quant au moment de référer, car, bien que dans l'étude longitudinale la détérioration soit claire, la référence peut finalement être prolongée dans le temps (demande à 6 mois, entretien avec le soignant, diagnostic différentiel avec des tests opportuns, nouvelle demande à 6 mois…). Existe-t-il un protocole clair à cet égard? ou existe-t-il des références bibliographiques que nous pouvons consulter?
Et l'entretien avec la famille ou le soignant, à quelle fréquence devrait-il être appliqué? Dans Down Vigo, nous l'appliquons au début de l'étude longitudinale et il est appliqué à nouveau en cas de suspicion de détérioration ou de changements significatifs (différence de 6 points par rapport au score total initial). Cela signifie que plusieurs années peuvent passer d'un entretien à un autre, mais nous comprenons qu'en comparant les deux entretiens, des changements peuvent être observés de manière très perceptible. Existe-t-il un protocole concernant la fréquence de passage?
En ce qui concerne le tube cathodique, vous avez déclaré hier que l'indice de la mémoire facilitée avait été donné au début du test, lorsque les chiffres ont été mémorisés. Dans notre cas, nous ne le faisions pas de cette façon, mais nous fournissions la piste tout au long du test et uniquement pour les mots qui n'avaient pas réussi à évoquer dans la mémoire libre. Existe-t-il un manuel ou un protocole? Et lorsque nous l'avons réussi pour la première fois, quel serait le score de référence à prendre en compte? Et pour les temps suivants, quand est-ce considéré comme un changement significatif?
Enfin, nous n'appliquons pas le test du chien et du chat, pour contempler les fonctions exécutives, mais comme il est visuel, rapide et simple, j'aimerais savoir un peu la même chose, s'il y a un score de référence pour commencer, et quand sont considérés des changements importants?
Je sais qu'il y a beaucoup de questions et je vous suis très reconnaissant de votre temps.
Salutations et merci!

Salut, Betina, merci pour vos commentaires et questions. Tout d'abord, je voulais vous dire qu'il est heureux que vous ayez pu organiser un plan de détection précoce des troubles cognitifs car c'est une tâche très importante dans cette population et tous les centres ne peuvent pas se le permettre. Cela dit, je vais essayer de répondre en partie à vos questions:

  1. En ce qui concerne la baisse de 2-3 points du CAMCOG, je pense qu'il y a eu un malentendu car une si petite variation dans le test peut difficilement être considérée comme significative, en fait, les scores CAMCOG ne sont pas rares à fluctuer légèrement dans le temps et sont généralement moins stables que celles du CRT. Personnellement, je ne répéterais pas un balayage pour une baisse de 2-3 points dans CAMCOG s'il n'y a rien d'autre sur le cas qui attire mon attention. Le problème que nous avons avec ces tests dans le monde DI est qu'il n'y a pas d'échelles ou de points de coupure, d'où la nécessité d'évaluations longitudinales. Si vous êtes intéressé, nous avons actuellement un article de synthèse avec des points de coupure indicatifs pour ces deux tests, nous espérons qu'il sera publié bientôt et qu'il nous sera utile à tous pour la pratique clinique.
  2. Malheureusement, il n'existe aucun protocole spécifique pour ces personnes lorsque des changements cognitifs sont détectés. Les retards dans les tests dépendent souvent des hôpitaux individuels et des professionnels de la santé. Au début de notre projet, nous avons eu le même problème que vous, le diagnostic et le traitement ont été très retardés et parfois il n'a même pas été fait car le médecin traitant n'a pas jugé opportun de réaliser des tests diagnostiques. Nous avons pu résoudre ce problème grâce à la collaboration avec l'hôpital de Sant Pau et parce qu'au sein de l'équipe, nous avons des neurologues et des infirmières qui peuvent accélérer certaines étapes, mais je pense que vous faites du bon travail. La seule chose à laquelle je peux penser est que si dans tous les cas vous considérez qu'il y a une nette détérioration de la visite basale, vous devez commencer toutes les procédures, même si vous n'avez pas d'évaluation longitudinale après 6 mois. C'est là que nos critères cliniques entrent en jeu, ce qui est tout aussi important, voire plus important que les résultats des tests, dans ce cas, vous avez dû le justifier très bien dans le rapport.
  3. En général, dans les visites aux cliniques de mémoire pour la population générale, un compagnon est toujours inclus dans la visite, mais comme je l'ai mentionné, il n'y a pas de protocole officiel pour cette pathologie dans la population atteinte de DS. Nous réalisons toujours un entretien avec les soignants, à chaque visite, car la plupart du temps ils fournissent des informations très pertinentes. Il est également vrai que la structure des visites est très variable dans chaque centre. Mon conseil est que si vous ne pouvez pas effectuer une anamnèse de routine complète à chaque visite, incluez des échelles quantitatives auxquelles les proches peuvent répondre de manière auto-administrée.
  4. L'administration du CRT est exactement la même que pour tout autre test de mémoire désemparé. Dans la phase d'apprentissage, vous devez donner un indice sémantique au patient afin qu'il puisse générer l'association entre le mot et la catégorie. Plus tard, lorsque tous les stimuli ont été appris, vous passez à la phase de test et effectuez le premier test: vous évoquez les mots librement et sans aide, puis vous donnez l'indice sémantique de ces mots dont vous ne vous souvenez pas. Ce processus est répété dans les deux tests suivants.

Comme je vous l'ai dit dans la première question, comme avec CAMCOG, il n'y a pas de points de coupure ou d'échelles (j'espère que l'article sera publié bientôt et qu'il vous aidera)

Voici une référence à un article qui peut vous intéresser:

  • Devenny, D. A., Zimmerli, E. J., Kittler, P., et Krinsky-McHale, S. J. (2002). Rappel évoqué dans la démence à un stade précoce chez les adultes atteints du syndrome de Down. Journal of Intellectual Disability Research, 46 (6), 472-483. http://dx.doi.org/10.1046/j.1365-2788.2002.00417.x
  1. Enfin, comme je l'ai dit, il n'y a pas d'échelles ni de normes pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, donc le test du chien et du chat ne les a pas non plus.

J'espère que vous trouverez ces informations utiles. Salutations!

Laura

Si vous souhaitez voir l'article en différé, il est disponible exclusivement sur NeuronUP

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