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Handicap & Soutien

Des milliers de familles dans les limbes de l'éducation spéciale

AUSTIN, Texas – Eli Clark attend de l'aide depuis près d'un an. Bon élève qui rêve de travailler en neurosciences, Eli, un jeune de 17 ans qui utilise les pronoms eux et eux, a très bien réussi au collège et a été accepté dans un lycée compétitif.

Mais à la nouvelle école, Eli a eu du mal avec des cours plus difficiles et des délais plus courts. L'adolescent écrivait le mauvais numéro lorsqu'il résolvait un problème de mathématiques, connaissant même la bonne réponse, ou lisait plusieurs fois la même page d'un livre pour ramasser des détails de base.

"C’est tout un cycle d’agacement et de sentiment d’impuissance et de désespoir", a déclaré Eli.

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Le professeur de mathématiques d'Eli a suggéré de tester la dyslexie, un trouble d'apprentissage qui affecte la lecture. Un responsable de l'école qui a testé Eli a trouvé des «caractéristiques légères» du handicap et a recommandé une intervention de lecture. La mère d'Eli, Alice Stuart, a contacté l'école en janvier 2020 pour lancer le processus d'évaluation formelle de son enfant pour la dyslexie et la dyscalculie, un handicap en mathématiques. La famille espérait qu'Eli pourrait obtenir un programme d'éducation individualisé (IEP), un document juridique qui qualifie les élèves pour l'éducation spéciale et énonce les services et l'hébergement qu'ils recevront.

La famille a attendu l’école d’Eli, la Liberal Arts and Science Academy à Austin, au Texas, pour lancer le processus d’évaluation. Près de deux mois se sont écoulés. Et puis, le 13 mars, le district scolaire a fermé ses portes en raison de la pandémie de coronavirus.

Eli attendait encore des mois après la reprise des cours à distance en août sans que leur école ou leur district ne dise quand l'évaluation commencerait. Pour Eli et Stuart, le retard suggère que les élèves de l'enseignement spécial sont devenus une «priorité inférieure» pour le district.

«Le tout est tellement frustrant», a déclaré Stuart. «Cela me rend tellement fou.»

En vertu de la loi fédérale, les étudiants handicapés ont droit à des services d'éducation spécialisée pour les aider à apprendre. Avec un IEP, les élèves peuvent obtenir des accommodements, comme s'asseoir près d'un enseignant ou avoir plus de temps sur un test, en fonction de leurs besoins. Les PEI peuvent également protéger les étudiants handicapés qui pourraient autrement être sanctionnés ou notés sévèrement. Mais dans certains districts scolaires du pays, la pandémie de coronavirus a mis un terme aux procédures qui déterminent si les élèves sont éligibles à ces services. Des milliers d'enfants sont dans l'incertitude sans le soutien et les accommodements dont ils ont besoin, disent les parents et les défenseurs.

Ces étudiants, déjà parmi les plus vulnérables, risquent de prendre du retard à un moment où l'enseignement et l'apprentissage sont devenus beaucoup plus difficiles en raison de la pandémie.

Bien qu'il soit difficile d'obtenir une image nationale du problème, les avocats et les avocats de huit des neuf États contactés par The Hechinger Report ont déclaré qu'ils étaient au courant des districts qui avaient suspendu les évaluations de l'éducation spéciale. Dans une enquête publiée en octobre par les instituts américains de recherche, 73% des districts scolaires ont déclaré que la pandémie avait rendu plus difficile l'accueil des étudiants handicapés.

Les districts disent qu'ils sont limités dans ce qu'ils peuvent faire. Le processus d'évaluation des élèves pour l'éducation spéciale peut être long et nécessite souvent un barrage d'évaluations, y compris des observations en classe, une évaluation psychologique et des tests académiques. Faire ces tests en toute sécurité est souvent difficile, voire impossible, pendant la pandémie.

Mais les avocats et les avocats notent que le gouvernement fédéral n'a pas modifié de manière significative les règles régissant l'éducation spéciale: dans la plupart des cas, les élèves doivent être évalués pour les PEI à la demande d'un parent, et généralement les évaluations doivent commencer dans les 45 jours suivant cette demande et être complétées non plus de 60 jours plus tard.

«Des tonnes d’élèves qui doivent suivre des plans d’éducation spéciale ne le sont tout simplement pas», a déclaré Elie Zwiebel, directeur du programme Education First au Colorado Juvenile Defender Center. «Les districts scolaires renoncent essentiellement à leur responsabilité de le faire.»

Le Texas, où vit Eli, a systématiquement bloqué les étudiants de l'enseignement spécial pendant des années. Mais l'État a lentement essayé de garantir un système plus équitable d'évaluation des étudiants, même s'il reste encore un long chemin à parcourir, selon les juristes de l'éducation. En août, l'agence publique pour l'éducation a publié des directives rappelant aux districts scolaires qu'ils étaient toujours tenus d'évaluer les élèves pour l'éducation spéciale malgré la pandémie. L'agence a reconnu que certains aspects d'une évaluation seraient plus difficiles à réaliser à distance, mais a déclaré que les districts scolaires doivent faire ce qu'ils peuvent pour effectuer les évaluations en temps opportun en vertu de la loi.

Tous les districts ne se sont pas conformés, a déclaré Dustin Rynders, un avocat superviseur du groupe de défense Disability Rights Texas. «Dans un certain nombre de districts, ils ont simplement dit:" Nous ne faisons aucune évaluation pour le moment ", a-t-il déclaré.

Eli recevait déjà des accommodements à l'école pour l'anxiété, la dépression et le SSPT grâce à un plan 504, un document créé par l'école qui offre aux élèves handicapés des accommodements dans leurs classes. Après l'évaluation de la dyslexie, Eli a également pu obtenir d'autres accommodements, comme un temps prolongé pour les tests. Mais eux et leurs parents pensaient qu'un PEI apporterait plus d'aide. Ils craignaient également que sans cela, l'école aimant ne puisse expulser Eli s'ils prenaient du retard en raison du trouble d'apprentissage. (Le directeur de l'école a référé un journaliste au Austin Independent School District, qui a refusé de commenter la plainte ou l'expérience spécifique d'Eli.)

En juin dernier, près de cinq mois après avoir demandé une évaluation, la mère d'Eli a contacté Disability Rights Texas pour obtenir de l'aide. Le 2 octobre, après que plusieurs tentatives de négociation avec le district scolaire ne soient allées nulle part, a déclaré Rynders, l'organisation a déposé une plainte auprès de l'agence publique de l'éducation. La plainte a déclaré que le district scolaire indépendant d'Austin avait refusé une évaluation rapide de l'éducation spéciale à Eli et à un autre élève, leur refusant leur droit à une éducation publique gratuite et appropriée en vertu de la loi.

Rynders a déclaré que le cas d'Eli semble faire partie d'un schéma du district scolaire d'Austin ignorant les demandes d'aide des parents pour les difficultés d'apprentissage de leurs enfants à une époque où ce soutien est encore plus critique. «Un étudiant sans évaluation signifie qu'il continuera à se débattre sans les services dont il a besoin pour aider à changer les choses», a-t-il déclaré.

Cristina Nguyen, spécialiste principale des communications au Austin Independent School District, a refusé de dire combien d'élèves attendaient une évaluation, car «les données changent quotidiennement». Dans un e-mail, elle a écrit que le district «reste concentré sur la réalisation des évaluations et le suivi des taux d'achèvement mis à jour». Le district a essayé de terminer des parties des évaluations du PEI à distance lorsque cela était possible et a repris les réunions d'évaluation en face à face fin août, a-t-elle ajouté. Les évaluateurs travaillent maintenant le soir et le week-end, a déclaré Nguyen.

Lorsque les districts qui ont pris du retard reprennent leurs évaluations, les défenseurs s'inquiètent du fait qu'il pourrait leur falloir plusieurs mois pour surmonter l'arriéré. Les écoles publiques de Boston, par exemple, ont commencé l'année scolaire avec près de 1 800 élèves en attente d'évaluation, selon les responsables du district scolaire. (Ce chiffre comprend ceux qui avaient déjà un PEI et cherchaient à examiner les services qu'ils reçoivent.) Le district a interrompu les évaluations en mars dernier et les a relancées fin septembre. Les responsables du district disent qu'ils espèrent effacer la liste d'ici la fin avril.

La mère de Boston, Amanda Chen, a signé un formulaire de consentement en février dernier pour que son fils de 3 ans soit évalué pour les services d'éducation spécialisée. Au début de l'automne, il a reçu des évaluations qui ont montré qu'il avait besoin d'une aide significative, a déclaré Chen, mais il n'y avait pas de réunion IEP en vue. (Les enfants de trois ans qui sont admissibles à l'éducation spéciale peuvent être admissibles à une école maternelle de développement gratuite.)

«Je me sens vraiment impuissante», a-t-elle déclaré à la mi-octobre. "Je ne peux rien faire pour que cela se produise."

Ethan D’Ablemont-Burnes, surintendant adjoint des écoles publiques de Boston pour l’éducation spéciale, a déclaré que le district faisait de son mieux pour remédier à l’arriéré. Il augmente le nombre d'emplacements pour les évaluations en personne et a investi dans des logiciels pour davantage d'évaluations virtuelles.

«Nous comprenons l’urgence et l’importance de bien les faire», a déclaré D’Ablemont-Burnes. «Nous travaillons très dur avec notre personnel. Nous comprenons qu'il y a des enfants qui en dépendent et qui en ont besoin. »

Fin octobre, le personnel des écoles publiques de Boston a rédigé un IEP pour le fils de Chen – juste au moment où la hausse des taux de coronavirus a forcé tous les élèves à reprendre l'apprentissage à distance. Même si les écoles sont fermées, les évaluations en personne se poursuivent.

Sheila Desai, directrice de la pratique éducative de l'Association nationale des psychologues scolaires, a déclaré qu'elle était particulièrement préoccupée par le fait que les districts en retard pourraient avoir du mal à traiter rapidement les évaluations. Son organisation a plaidé pour que le ministère fédéral de l'Éducation fournisse des conseils sur la façon dont les districts scolaires devraient prioriser les évaluations exceptionnelles.

Le ministère de l'Éducation a offert des conseils sur les PEI pendant la pandémie, mais il a en grande partie laissé aux États le soin de déterminer comment gérer les situations dans lesquelles les districts ne se conforment pas. En juillet dernier, l'agence a publié des directives générales reconnaissant que les districts scolaires pourraient ne pas être en mesure d'effectuer des évaluations en personne dans les délais requis et a déclaré que de tels cas pouvaient être considérés comme une exception en vertu de la loi. Mais les directives impliquaient qu'il y avait des limites au nombre de districts pouvant s'appuyer sur cette disposition, affirmant que le calendrier «ne peut pas être prolongé pour tous les enfants d'un État sous l'hypothèse que le COVID-19 est une circonstance familiale exceptionnelle pour toutes les familles.

La supervision pour garantir les évaluations en temps opportun est laissée aux États, a déclaré un porte-parole du département, notant que les agences d'éducation de l'État ont également le pouvoir de déterminer les mesures appropriées si un district ne satisfait pas aux exigences. Le ministère conseille également aux districts scolaires d'envisager des stratégies pour mener des évaluations à distance, selon le porte-parole de l'agence.

De nombreux districts ont trouvé des moyens de le faire. Les défenseurs de Disability Rights Iowa ont poussé les districts scolaires à faire toutes les évaluations possibles pendant que les écoles sont éloignées, y compris en examinant les dossiers des élèves existants et en donnant des tests qui peuvent être effectués virtuellement. De cette façon, disent les défenseurs, les élèves peuvent au moins avoir un IEP en place cette année scolaire, qui peut être réévalué lorsque les salles de classe reviennent à la normale et complété par des évaluations supplémentaires.

Au Texas, Rynders a déclaré qu'un district de la région de Houston a permis aux psychologues scolaires de travailler pendant l'été pour traiter l'arriéré des évaluations. La plupart de ces évaluations ont été menées à distance, a-t-il déclaré.

Pourtant, les défenseurs reconnaissent qu’il n’est pas possible de compléter virtuellement tous les aspects d’une évaluation. Remplir certains tests et questionnaires peut être fait facilement dans le format en ligne. Déterminer si un élève a intérêt à s'asseoir près d'un enseignant est plus compliqué.

«De nombreux outils d'évaluation se prêtent à une utilisation virtuelle», a déclaré Desai de l'Association nationale des psychologues scolaires. "Mais pas tout."

Les experts en éducation spécialisée mettent également en garde contre le risque que les élèves ne soient pas correctement identifiés pour un handicap si les évaluations sont menées à la hâte ou en ligne. Meghan Whittaker, directrice des politiques et du plaidoyer au National Center for Learning Disabilities, a déclaré que les étudiants noirs, latinos et autochtones, qui entrent dans l'enseignement spécial à des taux plus élevés que leurs pairs blancs, sont plus susceptibles d'être mal identifiés. Cela pourrait signifier qu'ils sont exposés à un programme d'études moins rigoureux, à des attentes moindres, à la stigmatisation sociale et à une transition plus difficile vers l'éducation postsecondaire, a-t-elle déclaré.

Mais simplement mettre les PEI en attente jusqu'à la réouverture des écoles «ne peut pas être la solution», a déclaré Whittaker.

«Nous devons trouver une autre solution», dit-elle. «Les districts doivent réfléchir à leurs politiques d'évaluation et trouver différents moyens de recueillir des données complètes sur les élèves et de prendre ces décisions.»

Lorsque les districts ne travaillent pas avec les familles pour trouver des solutions temporaires, même les parents les plus avisés ont du mal à soutenir leurs enfants. Maya, une professeure d'éducation spécialisée qui a demandé que son nom de famille soit omis pour protéger la vie privée de ses enfants, a une fille de 10 ans avec de rares troubles du tissu conjonctif et de la pression artérielle, et un fils de 7 ans autiste, déficit d'attention trouble d'hyperactivité (TDAH) et trouble explosif intermittent. Les deux enfants ont 504 plans qui les aident à apprendre aux côtés de leurs pairs.

La fille de Maya se voit accorder du temps supplémentaire pour les devoirs et la clémence pour arriver tard à l’école ou partir tôt. Mais Maya a déclaré que ces aménagements ne sont pas suffisants pour sa fille, qui perd un temps clé en classe chaque fois que ses conditions s'enflamment. En 2019, cela représentait environ un tiers des jours d'école en personne.

En janvier dernier, Maya a demandé que sa fille soit évaluée pour un IEP. L'école a effectué quelques évaluations, mais a demandé une prolongation qui a prolongé le processus jusqu'en mars. Trois jours avant que Maya ne devait rencontrer les responsables du district scolaire pour discuter des résultats et de l’éligibilité de sa fille à un IEP, l’école publique de la région de la baie de ses enfants a fermé ses portes en réponse à la pandémie de coronavirus.

Ce mois-là, le gouverneur de Californie, Gavin Newsom, a signé un projet de loi sur le financement de l'éducation qui annulait de nombreux délais pour l'éducation spéciale, y compris le droit des familles de recevoir un plan d'évaluation de leurs enfants pour les handicaps dans les 15 jours suivant la demande. Le gouverneur Newsom a rétabli les délais en juillet.

Maya a attendu que le district soit reporté, mais a déclaré qu'on lui avait dit que d'autres évaluations étaient nécessaires et que les IEP initiaux avaient été suspendus. Entre-temps, Maya a travaillé avec l'enseignante de sa fille pour développer une charge de travail considérablement réduite – qui, selon elle, a réduit l'anxiété et la douleur physique de sa fille, mais pourrait entraver sa capacité à suivre ses études.

Les experts conviennent que les écoles devraient utiliser les données disponibles, même si elles sont incomplètes, pour s'assurer que les élèves reçoivent au moins le soutien dont les éducateurs savent déjà qu'il est nécessaire. Whittaker du National Center for Learning Disabilities a déclaré que les écoles peuvent utiliser des évaluations partielles comme celle de la fille de Maya comme points de départ pour obtenir de l'aide pour un enfant pendant les fermetures d'écoles. «Il n'y a aucune raison de ne pas aller de l'avant», a-t-elle déclaré.

À cette fin, Maya a dit qu'elle avait demandé à voir les évaluations au cas où il y aurait des aménagements simples qu'elle pourrait faire à la maison, mais sa demande a été rejetée. Cependant, elle a refusé d'abandonner: «J'essaie toujours de comprendre comment je vais repousser», a-t-elle déclaré à l'automne, «parce que je ne suis pas prête à accepter cela pour le reste de l'année. "

Les écoles du district ont maintenant repris les évaluations initiales à distance, y compris des examens des dossiers et des entretiens avec les familles, les enseignants et d’autres prestataires, selon un courriel d’un porte-parole du district. Le district doit surmonter un arriéré de renvois, a écrit le porte-parole, auquel il s'adresse «dans toute la mesure du possible».

À la mi-novembre, près d’un an après sa demande initiale, Maya a reçu un e-mail tant attendu du spécialiste de l’éducation de l’école lui annonçant que le processus IEP de sa fille était en cours de redémarrage – même si elle n’a pas encore vu de paperasse avec les délais officiels.

Fin octobre, la mère d’Eli, Alice Stuart, a finalement entendu parler du quartier d’Austin: l’évaluation d’Eli commencerait la semaine suivante, à distance sociale, avec des participants portant des masques. Le 30 octobre, elle a reçu une réponse à la plainte de la famille de la Texas Education Agency. L’agence a déclaré que l’école d’Eli n’avait pas réussi à leur fournir une évaluation comme l’exige la loi. L'école doit maintenant déterminer comment fournir des services pour remédier à tout revers académique résultant du retard si Eli est atteint d'un handicap.

Eli a déclaré qu'ils étaient heureux que le processus avance. Bien qu'Eli ait apprécié certains aspects de l'apprentissage à distance, y compris moins de distractions pendant qu'ils travaillent, l'expérience leur a montré comment les districts ne donnent pas la priorité aux étudiants qui ne sont pas «neurotypiques».

«Ce n’est pas ainsi que l’éducation devrait fonctionner», a déclaré Eli. "Cela ne devrait pas prendre neuf mois pour faire une demande qui ne sort pas de l'ordinaire."

Cet article sur les services d'éducation spéciale a été produit par The Hechinger Report, une organisation de presse indépendante à but non lucratif axée sur l'inégalité et l'innovation dans l'éducation.

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