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Des inconnus envoient à un homme atteint de trisomie 21 des cartes et des lettres pendant qu'il attend une greffe

PHILADELPHIE – La famille de Joe Eitl a toujours su que le jour viendrait où il pourrait avoir besoin d’une transplantation cardiaque.

Joe, 37 ans, est né avec le syndrome de Down et des malformations cardiaques; il a un trou dans son cœur et un seul ventricule au lieu des deux normaux. Quand il était tout-petit, il a subi la première de nombreuses chirurgies pour améliorer son état. Depuis, il a subi d'autres procédures et cathétérisations à cœur ouvert et a été traité avec des médicaments. Mais ce sont des mesures provisoires, pas des remèdes, a déclaré sa mère, Peg Eitl.

«Ils ont tous été palliatifs, à court terme, à acheter un peu de temps. Il a dépassé son espérance de vie », a-t-elle déclaré. "Il a été au stade des derniers rites plusieurs fois dans sa vie, mais il a toujours rebondi."

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Et il a créé une vie joyeuse dans le processus. En fait, il est devenu un peu une célébrité dans son coin du comté de Montgomery, où il vit à Skippack avec ses parents, Peg et Craig Eitl, tous deux âgés de 59 ans. (Sa sœur, Lacey, 30 ans, vit à Lafayette Hill, et son frère Jason , 34 ans, est à Collegeville.)

Un petit homme avec un grand esprit – «M. Personnalité », l'appelle Peg – Joe a toujours eu beaucoup d'amis, est un athlète multisports Special Olympics et a affronté un groupe de rock local avec ses mouvements« soul man ». La boulangerie italienne de Collegeville a même nommé un sandwich en son honneur, The Joey: fromage faible en gras et jambon faible en sel sur un petit pain.

Mais il y a un an, Joe a eu une insuffisance cardiaque. Il était faible et retenait beaucoup de liquide. Son problème cardiaque a causé du stress à ses organes, y compris des dommages à son foie. Ses parents ont entamé le processus long et compliqué de le faire évaluer pour une éventuelle transplantation cardiaque et hépatique. Même Joe, toujours en ébullition, avait parfois du mal à trouver de l'énergie.

Alors Peg a commencé à publier sur Facebook à propos de son odyssée médicale. Des amis et des membres de la famille ont posté sur Facebook des demandes pour que les gens envoient des cartes de Joe et des notes de soutien, car il adore recevoir du courrier postal. Ils incluaient son adresse postale, si quelqu'un se sentait ému de lui laisser un message. D'autres ont ensuite partagé la publication, ce qui a conduit à encore plus de partages.

Et le courrier a commencé à arriver. Et à venir. Et à venir.

Une école primaire a organisé une collecte de cartes pour Joe. Une équipe de football d'un lycée a «adopté» Joe et l'a comblé de notes et de lettres.

Il a reçu des pièces commémoratives des postes de la Légion américaine et des associations de police, ainsi que de la correspondance des Eagles, des Phillies et des Flyers.

Une salutation est venue d'Angleterre. Une autre carte, postée de l'Ouest, était accompagnée d'une photo dessinée à la main d'une petite fille nommée Becca et d'une note qui disait: "Vous ne nous connaissez pas, mais nous voulions que vous sachiez que notre famille prie pour vous."

Certains expéditeurs sont devenus de tels habitués, les Eitls reconnaissent désormais l'écriture manuscrite.

Patrick McNamee, 63 ans, d'Orange Park, en Floride, envoie des cartes à Joe au moins une fois par semaine depuis la lecture d'un message sur Facebook il y a près d'un an.

«C’est la bonne chose à faire», a déclaré McNamee, professeur à la retraite et connaissance de la famille.

Marsi Fluehr, 69 ans, d'Ambler, également enseignante à la retraite, a rencontré les Eitls il y a 20 ans lorsque sa fille et leur fille jouaient ensemble au basket-ball de l'AAU.

«Joe était notre partisan n ° 1», a déclaré Fluehr, qui enferme souvent un dollar ou un bonbon dans les cartes qu'elle envoie à Joe – «quelque chose pour le faire sourire.»

Et, bien sûr, Joe a eu le soutien de ses propres amis proches. Au sommet de cette liste se trouve Mark Graham, 35 ans, son meilleur ami depuis qu'ils se sont rencontrés dans les classes d'éducation spécialisée de l'école primaire Gladwyne. Ils s'affrontent tous les jours.

«Je serais heureux pour lui d'avoir son nouveau cœur et de s'améliorer», a déclaré Mark, qui vit à Gwynedd Valley. "Il a toujours été mon copain."

Les Eitls ne pouvaient pas compter tout le courrier que Joe avait reçu, même s’ils essayaient.

«Nous avons des milliers de cartes – des dizaines de milliers, des seaux», s'est émerveillée Peg. «Nous avons essayé de suivre de quels États nous avions entendu parler et cela devenait difficile à gérer. Nous avons des cartes d'Alaska et d'Utah. Nous ne connaissons pas de gens en Alaska et en Utah. »

Les Eitls ont finalement eu pitié de leur facteur Skippack et ont obtenu à Joe sa propre boîte postale (Joe Eitl, P.O. Box 650, Skippack, PA 19474).

Des personnes bien informées sur le processus de transplantation ont dit aux Eitls dès le début que le soutien émotionnel et communautaire est pris en compte par les comités d'examen des transplantations lorsqu'ils décident si un patient est un candidat viable pour la chirurgie. Il n’ya aucun doute sur le soutien de Joe ou sur ce qu’il a signifié pour lui.

«Qu'il reçoive une transplantation ou non, nous ne savons vraiment pas», a déclaré Peg, qui travaille dans la vente de soins de santé, «mais ce que nous savons, c'est pendant certaines des périodes vraiment difficiles, les cartes, les lettres et les cadeaux des étrangers ont littéralement fait une différence entre un jour où il ne voulait pas sortir du lit et un jour où il a rebondi hors du lit. C’était génial. "

Obtenir une greffe reste loin d'être certain pour quelqu'un qui est entré dans le processus aussi malade que Joe. Il est actuellement pris en charge par des médecins à l'hôpital de l'Université de Pennsylvanie et au Vanderbilt University Medical Center à Nashville, Tenn.

Jonathan Menachem, directeur des thérapies cardiaques congénitales avancées de Vanderbilt, a déclaré que Joe avait été refusé pour une transplantation parce que le comité de transplantation craignait qu'il ne survivrait pas à la procédure. Mais cela ne veut pas dire qu’il n’ya pas d’espoir.

«Lors de son évaluation de greffe, il n'a pas été considéré comme un candidat en raison d'un (autre) dysfonctionnement d'organe et de la fragilité associée qu'il a développée en raison de sa maladie cardiaque», a déclaré Menachem. «Cela étant dit, nous sommes très impliqués dans ses soins et espérons pouvoir améliorer les aspects de sa candidature qui augmenteraient ses chances de succès.»

Ces soins comprennent actuellement de nouveaux médicaments qui semblent apporter une certaine amélioration, a déclaré le médecin.

Le père de Joe, Craig, a guidé son fils à travers un programme d’exercice à domicile qui comprend des poids pour développer doucement ses forces.

«Lorsque nous sommes allés au Tennessee pour obtenir l’évaluation, ils ont dit qu’il était trop fragile», a déclaré Craig, un entrepreneur à la retraite. «Nous sommes rentrés à la maison et avons commencé à nous entraîner.

En ce qui concerne l'attitude, les Eitls s'inspirent de Joe.

«Il a un esprit incroyable, et il pense qu’il a un deuxième cœur, et nous n’avons pas d’autre choix que de croire avec lui», a déclaré Peg. «Nous abordons chaque jour comme le cadeau qu'il est. Nous sommes simplement reconnaissants qu’il ait eu autant de bons jours que de mauvais jours. L’amour et le soutien que nous recevons de la famille, des amis et même d’étrangers sont en partie ce qui fait de bons jours. »

Joe, un homme de peu de mots, le dit le mieux.

«J'aime les gens qui m'envoient les cartes», a-t-il déclaré. Et il sait ce qu'il veut faire de son nouveau cœur: «Revenir au sport!»

Bocci, basketball, bowling, hockey en salle – attention, Olympiques spéciaux: Joe est prêt à recommencer à jouer à tous.

Il a également des projets de voyage. Il veut emmener son bon copain Mark – et ce nouveau cœur – chez Dave & Buster et faire une croisière Disney.

Oh, et Joe a quelque chose à dire à ces gentils gens qui lui ont envoyé tout ce courrier:

"Je vous remercie!"

© 2020 The Philadelphia Inquirer
Distribué par Tribune Content Agency, LLC

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