Catégories
Handicap & Soutien

De grandes attentes (mais réalistes): l'ADA à 30 ans

«C'est une loi monumentale et pivot. Sans cela, je n'aurais pas les droits que j'ai. Mais il peut être amélioré. Le travail n'est pas terminé. ” – Ola Ojewumi. Photo gracieuseté d'Ola Ojewumi.

.
À 30 ans, l'Americans with Disabilities Act est-elle une grande réussite à célébrer, ou le manque d'application uniforme l'édulcore-t-il trop? At-il répondu aux attentes élevées du président George H.W. Bush, qui, en le signant, a proclamé: «Que les murs honteux de l'exclusion s'effondrent», ou ces barrières retiennent-elles encore les gens?

Pour trouver des réponses, nous avons consulté Lex Frieden, de Houston, Texas, qui est largement connu comme architecte en chef de l'ADA; Ola Ojewumi, une jeune dirigeante passionnante originaire de la région de Washington, D.C.; Shannon Moore-Cardoso, un cartographe qui a vécu partout aux États-Unis; et Terri O’Hare, créateur de la page Facebook Ramps from Hell et un challenger constant des frontières de l'ADA à Albuquerque, au Nouveau-Mexique et au-delà.

L'ADA a-t-elle répondu aux attentes?

«Je dirais que oui», déclare Lex Frieden, 71 ans, quadruple, professeur au Health Science Center de l'Université du Texas à Houston et directeur du programme Independent Living Research Utilization Program. Il a dirigé le National Council on Disability à l'époque où l'Americans with Disabilities Act n'était qu'une idée, et il n'est pas exagéré de dire qu'il pourrait ne pas y avoir d'ADA sans lui. "Il y a eu un changement radical dans la façon dont les gens dans le public perçoivent ceux d'entre nous handicapés, du moins ceux d'entre nous qui sont actifs et participent à la communauté."

Aujourd'hui, de nombreux Américains tiennent pour acquis les coupures de trottoir, le stationnement pour handicapés et les sièges réservés dans les stades et les théâtres. Les plus jeunes pourraient même penser que ces caractéristiques architecturales ont toujours existé. "Comme dans un bus, les sièges qui se replient, beaucoup d’entre eux croient," c’est bien, regardez ce qu’ils ont fait. "Mais ce n’était pas agréable», Explique Frieden. «Cela a été fait parce que la loi les y obligeait. L'ADA a eu un impact significatif. »

L'avocat d'Albuquerque, Terri O’Hare, n'est pas aussi positif que Frieden. «Si les villes, les gouvernements et les entreprises privées suivaient réellement l'ADA, les États-Unis seraient beaucoup plus inclusifs et accessibles», explique le créateur de la page Facebook sarcastique Ramps From Hell. Elle est responsable des lieux locaux, tels que les sentiers, qui sont rendus accessibles et, bien qu'elle soit utilisatrice de fauteuil roulant atteinte de dystrophie musculaire, son combat le plus récent a consisté à rendre l'œuvre d'art publique «One Albuquerque» de sa ville accessible aux personnes ayant une déficience visuelle.

La sculpture de 17 000 livres de l'expression «One Albuquerque» a les lettres A, L et B qui dépassent exactement à la bonne hauteur pour heurter un piéton aveugle innocent dans la tête. La ville a essayé de résoudre ce problème en mettant des cordes autour du monolithe typographique, mais une canne blanche pourrait facilement glisser en dessous. Quoi qu'il en soit, la place n'est pas assez rigide pour supporter autant de poids, et les autorités tentent de savoir où elle devrait aller à la place.

O’Hare, 62 ans, ne veut pas continuer à lutter contre la discrimination. «Si nous étions si nombreux à ne pas avoir à négocier avec les autorités municipales et les employeurs au sujet des droits adoptés en tant que loi fédérale il y a 30 ans, nous pourrions nous concentrer sur les aspects les plus passionnants de la culture du handicap et de l'accès», dit-elle . "Mais nous devons encore écrire des e-mails et appeler les directeurs de l'urbanisme et les PDG au sujet des manquements évidents à la conformité."

Grandir avec l'ADA

Shannon Moore-Cardoso, qui souffre de polyarthrite rhumatoïde, avait 13 ans lorsque l'ADA est décédée et dit que pendant toute sa vie, la plupart des endroits en Amérique ont été au moins quelque peu accessibles. Sa femme est originaire du Portugal et, ensemble, ils ont vécu en Europe, sur la côte ouest et maintenant à Gulfport, en Floride. Quand elle se demande si l'ADA a répondu aux attentes, elle parcourt mentalement les cartes des lieux où elle a vécu. L'accès à San Francisco fait constamment honte aux efforts de la côte est, et la Floride est OK. Malgré son amabilité et son charme, le Portugal – qui n'est pas lié par les lois américaines – était difficile d'accès.

«Là-bas, parfois le seul endroit où vous pouvez aller aux toilettes est une station-service ou quelque chose de fou comme ça, donc vous devez vraiment planifier à l'avance», explique Moore-Cardoso. Même les joints américains comme McDonald's ne suivent pas l'ADA au Portugal. "Le seul endroit qui le fait est le Hard Rock Cafe, parce que c'est une photocopie de ceux ici en Amérique."

C’est l’accès inégal au Portugal qui a conduit Moore-Cardoso et son épouse, Joana, à créer le produit de leur entreprise, les cartes de poche de trottoir Effortless City. Leur inspiration est venue d'une rencontre avec un cousin paralysé de Joana. «Il était super déprimé, alors je suis allé le rencontrer et lui donner une conversation d'encouragement pour les personnes en fauteuil roulant parce que rien là-bas ne l'acceptait et ne lui était ouvert», explique Moore-Cardoso. «Mais même au Portugal, si vous essayez vraiment de comprendre et de déterminer un itinéraire, vous pouvez aller à cet endroit et vous pouvez aller à cet endroit. Nous avons donc pensé que nous devions faire des cartes des itinéraires accessibles, afin que les gens sachent qu'ils peuvent avoir une vie. » Leur cousin a fini par sortir en Californie, et sa vie s'est retournée.

Ola Ojewumi est née l'année de l'adoption de l'ADA et dit: «C'est une loi monumentale et pivot. Sans cela, je n'aurais pas les droits que j'ai. Je l'ai utilisé pour me défendre en tant qu'employé et étudiant dans une école publique et un collège. Mais il peut être amélioré, en particulier pour les enfants handicapés. Le travail n'est pas terminé – il n'est pas terminé. "

À l'âge de 11 ans, Ojewumi a survécu à une transplantation cardiaque et rénale. "Trois ans plus tard, je suis au lycée et ils ont refusé de me donner une clé d'ascenseur, et ils ne mettraient pas mes cours au même étage. Je me suis évanoui deux fois en essayant d'aller en classe, et j'ai obtenu des notes inférieures parce que j'étais en retard en classe. Je savais que si j'étais une fille blanche de 15 ans, rien de tout cela ne serait arrivé – j'aurais été traité comme un héros pour avoir survécu à deux greffes. Mais pour mon école et les administrateurs blancs, j'étais une nuisance », dit-elle.

La Loi sur les personnes handicapées dans l'éducation couvre le droit des élèves handicapés à recevoir une éducation publique gratuite et appropriée, et l'ADA exige que les bâtiments scolaires soient accessibles. Si ce n'est pas le cas, des aménagements raisonnables – comme ceux demandés par Ojewumi – doivent être autorisés.

Le professeur du gouvernement d'Ojewumi l'a encouragée à parler à la commission scolaire, ce qu'elle a fait, en leur disant: «Je n'ai pas pu obtenir la clé de l'ascenseur. J'ai survécu à tout cela et je ne peux pas aller en classe. Je dois attendre un enseignant, et j'attends et j'attends et je rate la cloche et je suis en détention. » Puis, lorsqu'elle a appris ce qu'était l'ADA et qu'elle pouvait l'utiliser pour obtenir cette clé, elle dit: «C'était la fin du jeu. J'ai commencé à me battre pour moi-même et pour d'autres élèves handicapés, et le conseil scolaire m'a nommé membre du conseil consultatif d'inclusion des personnes handicapées pour plus de 150 000 élèves de mon comté. »

Les deux photos montrent Lex Frieden et le président George H. W. Bush, qui sont restés amis au fil des ans.

Les deux photos montrent Lex Frieden et le président George H. W. Bush, qui sont restés amis au fil des ans. Photo gracieuseté de Lex Frieden.

.

De quelles manières l'ADA est-elle en retard?

Il y a eu de grands progrès dans le domaine des transports, car les bus, les trains, les avions et – dans certains endroits, de toute façon – les métros sont devenus accessibles. Mais ensuite, des entreprises de covoiturage comme Uber ont avancé leur argument maladroit selon lequel, parce qu'elles utilisent une application téléphonique pour connecter les conducteurs aux conducteurs, elles ne sont en quelque sorte pas des fournisseurs de transport.

Cet argument fait des ravages dans la carrière naissante d'Ojewumi dans le domaine des politiques publiques, et elle est l'un des nombreux témoins à témoigner contre Uber dans une poursuite en matière d'accessibilité. «Il me faut une heure pour obtenir un WAV, et une personne non handicapée est récupérée en deux minutes», dit-elle. "J'ai raté des engagements, y compris des occasions de parler aux côtés de la représentante Nancy Pelosi et du sénateur Chuck Schumer parce que je ne pouvais pas me déplacer."

Les personnes handicapées constituent une énorme base de clients, et toute entreprise de transport qui comprend que cela se porte plutôt bien. Au lieu de cela, "Ils préfèrent dépenser de l’argent contre nous plutôt que de gagner de l’argent. Nous avons une base et une loi majeure que nous pouvons utiliser pour défendre l'égalité des transports, mais nous devons encore lutter contre ces sociétés pour l'accessibilité », explique Ojewumi. "Je ne devrais pas avoir à vous convaincre de mon humanité. Je suis une personne handicapée et ensemble, nous sommes un marché majeur, alors pourquoi vous battez-vous contre nous? »

Frieden est d'accord avec Ojewumi, se référant à l'attitude scofflaw du covoiturage comme «tout le fiasco Uber». Mais, dit-il, «je ne suis pas convaincu que l'ADA ait échoué ici. Je pense que les tribunaux n'ont pas confirmé l'ADA en ce qui concerne les plaintes concernant Uber et d'autres groupes comme celui-ci. »

Il est également déçu de la résistance obstinée du domaine de l’emploi à respecter la loi. «À certains égards, je crois que la sensibilisation à la discrimination en matière d'emploi a été importante, car les employeurs sont plus conscients de la discrimination qu'ils ne l'étaient avant l'ADA», dit-il. «Ce qui m'inquiète, c'est qu'ils, intentionnellement ou non, pratiquent une sorte de biais subtil que vous ne pouvez voir qu'en examinant les disparités.»

Terri O’Hare aime la piste que son plaidoyer a aidé à rendre accessible.

Terri O’Hare aime la piste que son plaidoyer a aidé à rendre accessible.

.

Supposons que trois personnes hautement qualifiées soient toutes arrivées au sommet d'une pile de ressources humaines et toutes soient appelées pour des entretiens, mais l'une d'entre elles a un handicap évident. "Je pense qu'il y a de fortes chances pour qu'une personne non handicapée soit considérée comme la plus qualifiée, quels que soient les faits, et il est très difficile de remettre en question ce genre de jugement", dit-il. Les employeurs ont certainement le droit de choisir ceux qui, selon eux, les rapprocheront de leurs objectifs, «mais quand vous regardez la situation dans son ensemble, vous voyez que cela entraîne une discrimination. Je ne sais pas comment légiférer.

O’Hare se concentre sur les violations des logements publics. «Aujourd'hui, je suis passé par un nouveau complexe de restauration et de divertissement avec des conteneurs d'expédition comme noyau de conception. Il a ouvert il y a une semaine », dit-elle. Le stationnement est mal fait parce que l'architecte et le planificateur du site ont ignoré l'ADA, que la ville n'a pas attrapé lorsqu'elle a remis à l'entreprise un certificat d'occupation. Une fois la plainte déposée, le chemin menant au restaurant devra être nivelé et des places de stationnement plus accessibles devront être désignées.

«Il n'y a aucune excuse pour cela 30 ans après l'ADA», dit-elle. "Si je prends les violations de l'ADA par ma ville, qui se comptent par milliers, et que je les multiplie par d'autres villes, nous regardons tellement la conformité de l'accès physique ignorée qu'elle est exaspérante."

Et puis il y a les problèmes de programmation, car tous les événements culturels et les lieux d'une ville prospère – comme les pièces de théâtre et les zoos et les parcs, les bibliothèques et les musées – doivent être accessibles. «Ils gémissent quand on leur rappelle, et même quand ils disent qu’ils impliqueront la communauté des personnes handicapées« la prochaine fois »dans la planification, ils ont tendance à ne pas le faire», explique O’Hare. «Je pense que jusqu'à ce que les gens cessent de voir le handicap comme une« altération », mais comme quelque chose qui peut et va leur arriver, à leurs enfants et à leurs parents, il n'y a guère d'incitation à s'engager et à être enthousiasmés par ce que cela peut signifier.»

Moore-Cardoso a grandi dans le New Jersey, où sa mère s'est battue pour qu'elle obtienne une éducation. «Mon école ne voulait pas me fournir un autobus en fauteuil roulant», se souvient-elle. "Ils diraient:" Nous n'avons pas à le faire ", et elle dirait:" Oui, vous le faites ", et elle irait voir notre membre du Congrès pour l'appliquer. Mais même ici en Floride, où j'habite, il y a trois piscines à proximité, et aucune n'a d'ascenseur. C'est une chose difficile à propos de l'ADA. Dans certains endroits, c'est génial, et dans d'autres endroits, ils ne se soucient pas vraiment. " Elle dit que son complexe d'appartements lui a même fait payer une petite rampe pour bébé pour mettre le seuil de la porte de son appartement. "État par État, en matière d'hébergement, vous jouez vraiment."

Quelle est la prochaine étape pour l'ADA?

Joana et Shannon Moore-Cardoso

Joana et Shannon Moore-Cardoso

Moore-Cardoso espère que la conformité à l'ADA deviendra uniforme aux États-Unis, et même à l'étranger, alors que de plus en plus de pays adoptent un accès à l'américaine. «J'ai vécu dans beaucoup d'endroits différents: New York, New Jersey, Ohio, Californie, Floride… La Californie était incroyable. Mais tout est une question de sensibilisation », dit-elle. «Nous devons comparer, dire d'un État à l'autre et avoir un endroit pour parler des différences. Pourquoi certains peuvent-ils avoir un système de métro léger incroyable, et à New York, vous ne pouvez même pas utiliser le métro? Cela n'a aucun sens. "

Frieden veut se concentrer sur les inégalités dans le système de santé. «L'expérience pandémique a révélé de nombreuses lacunes dans l'ADA dans la mesure où il existe des preuves de discrimination en matière de soins de santé», dit-il. "Je pense qu'il est maintenant plus clair que jamais que l'ADA devrait inclure un titre sur la non-discrimination dans les soins de santé."

Il suggère que le titre devrait parler plus clairement des alternatives à l'institutionnalisation. «Lorsque vous regardez le nombre de personnes décédées dans des maisons de soins infirmiers, la principale différence entre les deux groupes est le handicap», dit-il. "On pourrait dire que c'était à la fois un handicap et l'âge, mais nous avons des données qui indiquent un handicap."
Ojewumi dit que la fin des salaires inférieurs au minimum serait formidable, tout comme la fin des exigences de travail de Medicaid. Mais son cœur est tourné vers notre avenir: les étudiants handicapés. «Je voudrais que des mesures d'adaptation soient prises pour que les étudiants à temps partiel ne soient pas pénalisés», dit-elle. «Cela a été un problème pour moi parce que j'ai été hospitalisé trois fois au cours de mon dernier semestre universitaire, et cela a tout affecté. Étant obligé d'être à temps plein pour conserver ma bourse, cela m'a stressé. Rencontrez les étudiants où ils se trouvent, afin qu'ils ne tombent pas entre les mailles du filet. »

Elle souhaite également voir la fin du racisme et de son capacitisme associé dans les politiques publiques, en particulier les soins de santé. «Nous voyons avec COVID-19, combien de Noirs de plus sont morts à cause du racisme médical. Je veux que les problèmes de course soient au premier plan », dit-elle. «Si le racisme n'était pas si répandu, alors le gouvernement ne penserait pas que les personnes handicapées pourraient vivre avec 780 $ par mois sur SSDI. Tout cela est dû à la politique publique anti-noire de la «reine du bien-être». »

O’Hare souhaite que les arts liés au handicap soient renforcés, car ils constituent un moyen puissant d’influencer notre culture plus large. «Je suis réconfortée par les nombreux artistes, écrivains, interprètes et voix de mouvement handicapés que je vois qui poussent l'ADA et l'accès au-delà des rampes et déplacent l'inclusion des personnes handicapées dans les zones culturelles», dit-elle. Elle cite des mémoires de grande qualité en cours de publication, tels que Fading Scars de Corbett O’Toole et l'anthologie d'Alice Wong, Disability Visibility, et des films comme Crip Camp, qui ont fait irruption dans le courant dominant. «C'est là que résident les richesses. La sortie créative et l'examen qui se produisent dans notre mouvement sont si puissants. C'est ainsi que nous nous connecterons à un public plus large et créerons également un espace pour ceux qui abordent ou approfondissent leur expérience actuelle du handicap. »

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *