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Handicap & Soutien

COVID-19 a un impact disproportionné sur les personnes ayant des troubles du développement

Janie Desmond, qui a une déficience visuelle et une déficience intellectuelle légère, vient au bord de son porche pour un portrait à Durham, Caroline du Nord Desmond est l'un des nombreux adultes handicapés qui comptent sur le personnel de soutien à leur domicile pour rester indépendants, mais s'inquiètent de cette interaction étroite pourrait augmenter le risque de contracter le COVID-19. (Casey Toth / The News & Observer / TNS)

Les effets du COVID-19 qui changent la vie ont été plus durs pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale que pour n'importe qui d'autre et elles ont besoin de plus de soutien, avertit un groupe d'experts.

Une lettre publiée récemment dans l'American Journal of Psychiatry au nom des directeurs des 13 centres de recherche sur les déficiences intellectuelles et développementales du pays – qui sont financés par les National Institutes of Health – tire la sonnette d'alarme sur l'impact dévastateur de la pandémie sur un population déjà vulnérable.

De nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle ont perdu l'accès aux soignants et aux prestataires de services et ces soutiens risquent de ne pas revenir compte tenu du coût financier de la pandémie sur les agences et les budgets des États, selon les experts.

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Les personnes ayant des troubles du développement ont également du mal à avoir un accès limité à la scolarité et aux thérapies, peuvent être incapables d'utiliser la technologie pour se connecter avec les autres et peuvent ne pas comprendre ce qu'elles doivent faire pour se protéger du coronavirus.

«Parmi les personnes non infectées aux États-Unis, peu sont plus affectées par le COVID-19 que les personnes ayant des déficiences intellectuelles et développementales, étant donné qu'une grande proportion nécessite des soins en personne ou un soutien thérapeutique critique dans leur milieu de vie, avec peu de sauvegarde ou systématique couverture en cas d'interruption prolongée des services », écrit John N. Constantino, codirecteur du Centre de recherche sur les troubles intellectuels et développementaux de la Washington University School of Medicine à St. Louis, et ses collègues de la Harvard Medical School, de l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill et l'Association des centres universitaires sur les personnes handicapées.

La distanciation sociale a été particulièrement difficile pour une population qui était déjà «disproportionnellement isolée», disent-ils. Et, pour un groupe qui a souvent besoin de plus de services pratiques à l'école, le passage à l'apprentissage virtuel crée plus d'iniquité.

«C'est un fardeau démesuré d'essayer de récapituler les conditions d'une éducation« appropriée »à la maison pour la plupart des familles et d'éviter les conséquences secondaires du retard des personnes handicapées dans la réussite scolaire ou la formation et de subir une décompensation comportementale en l'absence de la structure. d'une journée d'école ou de travail », lit-on dans la lettre.

La pandémie a également mis en évidence des lacunes dans les soins de santé pour les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ne peuvent pas toujours exprimer leurs besoins, ce qui rend la télésanté difficile. Il y a eu des problèmes d'accès aux tests de coronavirus pour cette population ainsi que des préoccupations éthiques concernant l'accès au traitement pour ceux qui contractent le COVID-19.

Alors que des conseils émergent sur la façon de soigner et de soutenir en toute sécurité les personnes ayant une déficience intellectuelle pendant la pandémie, les spécialistes ont déclaré dans leur lettre qu'une première priorité devrait être de rétablir les services de soutien en personne à ceux qui ne peuvent pas bénéficier de substituts virtuels.

De même, la lettre recommande que le personnel à domicile soit disponible pour aider les familles à assumer le fardeau des services d’éducation spéciale de leurs enfants.

«Bien que le public soit conscient de certains des défis imposés par la pandémie aux personnes handicapées, la totalité de l'impact sur une famille ou une personne handicapée peut ne pas être reconnue, même par les professionnels», a déclaré Constantino.

«Nous pensons, en tant que groupe, que l'énumération de la multitude de conséquences de la pandémie sur cette population est essentielle pour comprendre les nombreux effets éducatifs, professionnels, cliniques, sociaux et personnels du COVID-19 dans cette population», a-t-il déclaré. «Nous voulons que les cliniciens, et tout le monde, compensent le bilan disproportionné de cette maladie sur les personnes et les familles touchées par une déficience intellectuelle et développementale.

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