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Comment organiser les informations sur la perte auditive de votre enfant

Lorsqu'il s'agit d'un diagnostic de perte auditive, il y a une quantité écrasante d'informations qui l'accompagne, à la fois dans les jours immédiats du diagnostic et dans les années suivantes.

La quantité d'informations peut sembler presque paralysante au début, mais lorsqu'elle est gérée correctement, elle devient gérable. Un aspect important pour rendre l'information digestible est de prendre le temps de l'organiser. Voici mes meilleurs conseils pour organiser les informations sur la perte auditive.

Pourquoi organiser?

Même s'il peut être tentant de jeter tous vos livres et papiers dans une boîte, être un peu plus organisé avec les informations de votre enfant est essentiel car vous devrez éventuellement vous référer à ces informations. À certains moments, vous devrez peut-être accéder à des informations pour trouver une date spécifique. Ou, dans certains cas, les informations sont nécessaires à des fins de subvention et d'assurance. Une fois que votre enfant atteint l'âge scolaire, il sera également important d'organiser les dossiers selon des plans spécifiques liés à l'école. Prendre quelques heures pour organiser les informations sur la perte auditive de votre enfant vous fera probablement gagner d'innombrables heures à l'avenir.

Mais comment procéder exactement?

Conseils pour organiser

1) Créez un classeur

Alors que nous vivons dans un monde où une grande partie de ces informations est électronique, il y a encore une quantité surprenante de papiers impliqués. L'achat d'un grand classeur à 3 anneaux vous facilitera la vie à long terme. Avoir des onglets dans ce classeur est également important. Je recommande fortement de diviser vos papiers dans les catégories suivantes (ou similaires en fonction de vos propres besoins): audiologie, ORL, thérapies, école, médecine, génétique, équipement, ressources et équipe. La facilité d'accès à ces onglets facilite grandement la recherche rapide des informations exactes que vous recherchez. Si vous recherchez un moyen simple de le faire, Advanced Bionics a créé des onglets / encarts similaires appelés L'aventure auditive de mon enfant, et vous pouvez demander une copie gratuite de ce document directement à votre porte.

informations sur la perte auditive

2) Avoir un dossier de courrier électronique désigné

Comme je l'ai déjà mentionné, une grande partie des informations que nous recevons ces jours-ci sont électroniques. Pourtant, il peut être facile de s'égarer ou de le perdre complètement. Garder quelque chose dans votre boîte de réception pour toujours est irréaliste (à mon avis), donc avoir un dossier spécifique est un bon compromis. Cela élimine l'encombrement de votre boîte de réception, mais garantit également que vous disposez des e-mails et des liens importants auxquels vous référer. Je garde ici les courriels du médecin et de l’audiologiste de mon fils, ainsi que toute communication avec les fabricants d’équipements et les assurances.

3) Ajouter des ressources importantes aux favoris

Évidemment, cela peut être fait au sens traditionnel du terme, dans des livres réels (vous en aurez probablement quelques-uns comme ressources). Mais après notre diagnostic, j'ai également été bombardé de liens vers divers sites Web, ce qui est rapidement devenu écrasant. Au lieu d'essayer de tous les retenir, j'ai créé un dossier dans lequel je pourrais mettre en signet des ressources auditives et les retrouver facilement plus tard.

4) Prenez le temps de déterminer ce qui est important et ce qui ne l'est pas

Pendant un moment après notre diagnostic, j'ai tout gardé. Mais avec le temps, j'ai réalisé que je n'en avais pas besoin. Par exemple, les résumés après visite de tous nos rendez-vous comptaient environ quatre pages et prenaient beaucoup de place. Ces résumés exacts sont déjà organisés et disponibles sur le portail en ligne de notre clinique, je n’ai donc pas jugé nécessaire de les conserver tous dans mon classeur. Ce sera également le cas pour divers documents et instructions. Afin de déterminer ce qui est important et ce qui ne l'est pas, demandez-vous si vous en aurez a) besoin à l'avenir et b) s'il est disponible ailleurs et facile d'accès.

5) Discutez avec d'autres parents qui sont plus avancés dans le voyage

Ceci est utile dans tous les aspects du voyage, évidemment. Mais au-delà de parler à d'autres parents pour obtenir un soutien général, n'ayez pas peur de leur poser des questions spécifiques. Demandez-leur ce qui a fonctionné le mieux pour eux en termes d'organisation des informations de leur propre enfant, à quelle fréquence ils se réfèrent aux informations, ce qu'ils font et ne recommandent pas de conserver, ce qu'ils auraient souhaité faire différemment, etc. des idées et des points de vue qui ne vous ont pas traversé l'esprit.

Bien entendu, les besoins de chacun et ceux de l’enfant sont différents. Aucun classeur n'aura exactement la même apparence, et ce n'est pas grave. Comme pour tout, vous devez trouver ce qui fonctionne le mieux pour votre famille et vous en servir.

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Beth est une maman du Minnesotan pour un petit garçon souffrant d'une perte auditive profonde. En dehors de l'écriture, elle est designer Web et photographe à temps plein avec une passion pour le CrossFit et la vie en petite ville. Visitez son blog personnel ici: www.thescooponcoop.com

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