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Handicap & Soutien

Comment les personnes ayant des besoins spéciaux font face à la pandémie

MIAMI – Giovana Izzo n’a pas revu son fils, Antonio, depuis mars.

Au cours des quatre derniers mois, Antonio Izzo, 25 ans, vit dans un foyer de groupe 24 heures sur 24. Et sa famille ressent les conséquences de la séparation, a déclaré sa mère.

Avant la pandémie, il passait chaque week-end à la maison avec ses parents et ses trois jeunes frères et sœurs. Ils riraient de la façon dont il aimait chanter sous la douche et parler du système de transport en commun.

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Pendant la semaine des quatre dernières années, Antonio, autiste, a vécu dans un foyer de groupe dans le Redland pour obtenir son indépendance.

Mais l'isolement causé par COVID a créé de la solitude chez Antonio Izzo et le reste de sa famille. C’est l’un des nombreux défis auxquels les personnes handicapées ont été confrontées pendant la pandémie.

Isolation et technologie

Giovana Izzo, qui vit près de Brickell, a déclaré que les moments les plus difficiles sont ceux où elle se rend compte que son fils se sent abandonné.

«C'est sa maison et il a une chambre ici aussi», dit-elle. "Alors, quand il dit des choses comme:" Comment se fait-il que vous ne me preniez pas? "Ou" Je me sens laissé pour compte ", c’est douloureux."

Antonio Izzo a déclaré qu'il se sentait connecté à sa famille grâce à FaceTime et aux jeux virtuels. Et des sessions virtuelles avec des orthophonistes et des ergothérapeutes le maintiennent également en contact avec d'autres personnes.

«Ils ont toujours tendance à me faire me sentir mieux», dit-il.

Avant de regarder un ordinateur, une télévision ou un téléphone, il se prépare à l'excitation de parler à sa famille ou à s'inquiéter des nouvelles de COVID-19.

"Je ferme les yeux et dis:" Gardez-le ensemble, gardez-le ensemble ", et finalement cela fonctionne", a-t-il déclaré.

Giovana Izzo doit également se rappeler de rester ensemble, ne sachant pas la prochaine fois qu'elle embrassera son fils.

La plus grande préoccupation d'Andi Allen lorsque la pandémie a commencé était de savoir comment les personnes handicapées, qui se sentent souvent marginalisées, pourraient faire face à la distanciation sociale.

Allen, basé à Fort Lauderdale, est le directeur de l'État de Floride pour Best Buddies, une organisation qui promeut l'inclusivité des personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale. Son travail au cours des derniers mois a consisté à déplacer la programmation Best Buddies vers un environnement virtuel.

«Il y avait beaucoup de travail à faire et une responsabilité envers la communauté pour s'assurer que nous avons fait le changement nécessaire afin que nous puissions continuer à promouvoir l'inclusion, même si elle est virtuelle», a-t-elle déclaré.

Best Buddies organise des rassemblements virtuels plusieurs fois par semaine, a déclaré Allen. Certains sont destinés à la formation professionnelle, d'autres à l'étiquette des médias sociaux ou à la façon de gérer les émotions. Et il y a aussi des divertissements comme des soirées dansantes et des jeux virtuels.

La sœur d'Allen, âgée de 19 ans, est trisomique et vit au Michigan avec leur père. Elle va généralement à l’école toute l’année, mais n’a pas pu le faire à cause de la pandémie. Allen a déclaré qu'elle avait bénéficié de la connexion avec certains des meilleurs amis de Floride au lieu de ses expériences sociales habituelles.

«Lorsque vous rencontrez quelqu'un avec un IDD (déficience intellectuelle et développementale), je vous encourage à être inclusif et à être vous-même», a-t-elle déclaré. «Traitez-les comme vous le feriez avec n'importe lequel de vos amis. Si vous ouvrez votre monde à leur monde, votre monde sera grandement amélioré. »

Thérapie à distance et école

Malgré les avantages des plates-formes virtuelles, Patricia Ruiz, directrice du Miami Speech Institute, a déclaré que cela ne fonctionnait pas pour tout le monde. Les jeunes enfants ne sont pas dans la tranche d’âge idéale pour la téléthérapie, et de nombreuses thérapies en personne ont été suspendues.

«Mes thérapeutes font face à de nombreux défis», dit-elle. "C'est très difficile. Et les parents doivent parfois se souvenir que nous faisons les choses virtuellement pour la première fois. C'est nouveau pour tout le monde. »

Ruiz a également déclaré que le support virtuel pourrait également renforcer la dépendance à la technologie pour les enfants.

Michael Alessandri, directeur exécutif du Center for Autism & Related Disabilities de l'Université de Miami, a déclaré que la thérapie virtuelle, malgré les améliorations, ne peut pas reproduire le soutien en personne.

«Ce que COVID a fait est de supprimer la routine et de réduire considérablement le dosage du traitement», a-t-il déclaré. "Il y a donc régression, il y a une perte active de compétences sur une base régulière."

Auparavant, la vie et les débouchés des enfants étaient équilibrés entre l’école, la thérapie, les activités parascolaires, les autres soignants et la maison, a déclaré Alessandri. Maintenant, tout est à la maison et les parents sont dépassés et déçus par la régression.

«Les couches de lourdeur pour une famille sont assez épuisantes», dit-il.

Routines modifiées

Randy Greene, 25 ans, a déraciné sa vie à Jacksonville pour retourner à Cooper City, où vit sa mère. En mars, les deux hommes ont décidé qu'il serait plus sûr pour lui de s'éloigner de son domicile social dans le comté de Broward.

Greene, qui est trisomique, vivait de façon autonome avec un colocataire dans une communauté pour personnes ayant une déficience intellectuelle. Il a dit qu'il aimait son travail en tant qu'accueil chez Mercedes-Benz.

«Vers la mi-mars, cela a commencé à peser un peu sur Randy», a déclaré sa mère, Nina Greene. «Il était anxieux et il était difficile pour lui de comprendre comment y faire face. Nous avons pensé qu'il valait mieux qu'il rentre à la maison pour ce que nous pensions à ce moment-là serait une période beaucoup plus courte.

Il est resté occupé et engagé en restant en contact via Zoom avec ses amis du lycée, ses pairs de Best Buddies et ses collègues de Jacksonville. Nina Greene a dit "il est plus léger" après avoir touché la base avec d'autres personnes. Il a également parlé avec un thérapeute à quelques reprises depuis mars.

«Je me suis senti vraiment anxieux», a déclaré Randy Greene. «C'était vraiment difficile, mais je gère ça et j'essaie de rester en sécurité.»

«C’est une communauté qui peut se sentir exceptionnellement isolée pour commencer», a déclaré Nina Greene. "Alors maintenant, vous avez pris cette communauté et ils sont encore plus isolés parce qu'ils font la quarantaine comme tout le monde. Mais cela rend plus difficile pour eux d'avoir des interactions avec d'autres personnes. »

Reshma Naidoo, neuropsychologue pédiatrique à l'hôpital pour enfants Nicklaus près de South Miami, a déclaré que cette période inhabituelle avait permis de réinventer sa pratique, qui traite les personnes atteintes d'épilepsie, de lésions cérébrales acquises et de TDAH non général.

«Un grand nombre de familles avec lesquelles je travaille ont profité de cette période pour donner beaucoup plus d’instructions pratiques avec leurs enfants et développer des compétences dans des domaines qui étaient difficiles pour eux», dit-elle.

Les réunions en personne dans son cabinet prendraient de 75 minutes à 10 heures, ce qui exposerait le patient et le prestataire à un risque élevé de COVID. Ils sont donc passés à la télésanté et aux modèles hybrides de traitement pour la neuroréadaptation.

Mais malgré tout, les familles avec moins de ressources ont eu des difficultés avec la technologie, les appels interrompus et la confidentialité, a déclaré Naidoo. L'accès continue d'être un problème non seulement pour les traitements médicaux, mais aussi pour l'école et le travail pour de nombreux groupes.

«Lorsque vous frappez une crise et que vous devez changer complètement», dit-elle. "Nous sommes devenus beaucoup plus efficaces pour faire ce dont nous avons besoin avec un minimum de contacts."

Avancer

Alors que la thérapie virtuelle se poursuit, les thérapeutes ont l’avantage de voir les enfants dans leur environnement naturel plutôt que dans un cadre clinique ou scolaire, a déclaré Mandy Alvarez, directrice de l’orthophonie chez Integrated Children’s Therapy à Miami.

«Nous sommes en mesure de prendre des habitudes quotidiennes et de vraiment profiter de ces opportunités pour une interaction riche avec les parents», dit-elle.

Mais alors que les gens retournent au travail et se sentent fatigués du travail en ligne, elle a remarqué que les parents étaient moins engagés dans la thérapie qu'en mars et avril. Et il y a une anxiété supplémentaire à mesure que la pandémie s'aggrave dans le sud de la Floride, et on s'inquiète de ce à quoi ressemblera l'année scolaire.

Alvarez a ajouté que la plupart des années, la fin du printemps et l'été sont utilisés pour préparer les enfants à «l'école», mais ce processus a été perdu cette année.

Le surintendant de Broward a annoncé que le district envisageait des exceptions à l'apprentissage virtuel pour les élèves ayant des besoins spéciaux, reconnaissant les défis que présentent les paramètres en ligne. Ces cours seraient autonomes car la recherche a montré que les personnes handicapées telles que la paralysie cérébrale, le syndrome de Down et l'autisme sont les plus susceptibles d'être infectées et de mourir du COVID-19, en particulier à un âge plus jeune.

«Si nous devons faire de la télécommande pour les enfants ayant des besoins spéciaux à l’automne, en particulier des besoins spéciaux importants, je pense que ce sera vraiment problématique en termes d’implications plus longues sur leur développement», a déclaré Alessandri de l’UM.

Diana Abril a déclaré que ce serait le cas pour son fils de 4 ans, Lucas, qui est autiste.

Lorsque l'école s'est éloignée au printemps, son professeur de maternelle a envoyé du travail à la maison, mais les plans étaient pour ses pairs neurotypiques, pas personnalisés. Ses thérapeutes l'ont également «fondamentalement abandonné», a-t-elle déclaré.

«Il a besoin de ces thérapeutes. Il a besoin d'une instruction personnalisée en personne », a déclaré Abril, un avocat qui vit à Palmetto Bay. «Il n’apprendra pas autrement. … Ce n'était pas une situation tenable pour une maison avec des parents qui travaillent, de jeunes enfants et plus particulièrement un enfant handicapé.

© 2020 Miami Herald
Distribué par Tribune Content Agency, LLC

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