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Comment les familles luttent contre le racisme et la discrimination envers les personnes handicapées

Nakenya Allen et son fils, Landon, devant leur domicile à Martinez, en Californie (Martin do Nascimento / Resolve Magazine)

LOS ANGELES – Depuis la naissance de son fils, Landon, il y a trois ans, Nakenya Allen se bat.

Se battre pour obtenir un diagnostic de la cause des problèmes digestifs de Landon, qui l’ont conduit aux urgences à plusieurs reprises avant d’avoir 18 mois. Se battre pour que les médecins prennent au sérieux ses inquiétudes concernant la détresse constante de son fils. Et, après avoir été diagnostiqué avec une anomalie congénitale rare dans la moelle épinière, il s'est battu avec des fournisseurs de services médicaux et d'invalidité pour obtenir un soutien financier pour ses soins.

"Je n'avais pas l'impression d'être entendu", a déclaré Allen, 42 ans, qui est noir et vit à Martinez, dans la région de la baie. «A l'époque, est-ce que je considérais cela comme un problème raciste? Je ne pense pas parce que je voulais vraiment aider mon fils.

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«Je savais juste qu’ils ne nous aidaient pas et j’étais désespéré. Mais en y repensant maintenant, j'ai l'impression qu'il y avait un parti pris.

De nombreux parents d'enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé – quelle que soit leur race – déclarent avoir du mal à recevoir rapidement des diagnostics et à accéder à des services de thérapie et de soutien adéquats. Mais pour les familles de couleur, en particulier celles qui sont noires et latines, la lutte est plus aiguë.

Ces familles sont souvent aux prises avec des attitudes biaisées de la part des prestataires de services médicaux, de services et d'éducation. Parfois, le biais est inconscient, mais le résultat net est le même: des soins plus pauvres que ceux que reçoivent généralement les familles blanches. Les systèmes de santé ne tiennent pas souvent non plus compte de l'impact du racisme institutionnalisé sur les personnes de couleur – comme des taux de pauvreté plus élevés, un accès moindre à des emplois avec des congés flexibles et rémunérés pour s'occuper des enfants et des problèmes de transport plus importants – et ce manque de sensibilisation. peuvent souvent exacerber les inégalités. Les barrières culturelles et linguistiques peuvent rendre difficile pour ces parents de naviguer dans le système labyrinthique de Californie pour les enfants handicapés, ont déclaré des défenseurs.

«Il y a juste beaucoup de racisme systémique», a déclaré Kausha King, directeur du Community Empowerment Project, un programme qui fournit un soutien à la navigation et une formation aux familles noires d'enfants ayant des besoins spéciaux dans les comtés d'Alameda et de Contra Costa. «Les systèmes ne sont pas techniquement mis en place pour servir nos familles, et il y a de plus en plus de familles noires qui ont besoin de ces systèmes.»

La recherche montre systématiquement des disparités entre la façon dont les enfants handicapés sont servis, selon leur origine raciale et ethnique. Pendant des années, les familles de couleur et les familles non anglophones ont reçu moins de services que les familles blanches par l’intermédiaire des 21 agences de services sociaux de Californie, appelées centres régionaux, pour les enfants ayant une déficience intellectuelle. Les centres régionaux sont des organismes communautaires à but non lucratif qui passent des contrats avec le Département des services de développement de Californie pour fournir et coordonner des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et à leurs familles.

Dans son dernier rapport sur la question, le cabinet d’avocats pro-bono Public Counsel a constaté que les dépenses des centres régionaux pour les enfants noirs et afro-américains se sont améliorées ces dernières années, mais elles sont encore 11% de moins que les dépenses consacrées aux enfants blancs. Les enfants asiatiques ont reçu 16% de financement en moins que les enfants blancs au cours de l'exercice 2018-2019, la période la plus récente pour laquelle des données sont disponibles. Les enfants Latinx ont fait le pire, recevant seulement 69% des dépenses pour les services que les enfants blancs ont reçus.

D'autres études indiquent des inégalités dans les taux de diagnostic pour des conditions telles que le trouble du spectre autistique. Une étude de la revue Pediatrics a révélé que les enfants noirs reçoivent un diagnostic d'autisme en moyenne plus de trois ans après que leurs parents ont exprimé des inquiétudes quant à leur développement. C'est généralement plusieurs mois plus tard que leurs pairs blancs, selon les données des Centers for Disease Control and Prevention. Les enfants Latinx reçoivent moins souvent un diagnostic de TSA que leurs pairs blancs et noirs, a montré un rapport de mars du CDC.

«Il est certain que la façon dont le système est actuellement mis en œuvre, il y a un impact disparate qui se fait sentir parmi les communautés de couleur», a déclaré Brian Capra, auteur du rapport Public Counsel. «Les données le confirment.»

Amy Westling, directrice exécutive de l'Association des agences des centres régionaux, a déclaré que les données analysées par l'avocat public pourraient ne pas refléter les services réels qu'une famille reçoit. Par exemple, certaines familles reçoivent des services pour leurs enfants par l'intermédiaire de Medi-Cal ou d'une autre entité autre qu'un centre régional, a-t-elle déclaré.

Elle reconnaît que certains facteurs peuvent empêcher certaines familles d’obtenir autant de services que d’autres. L'un est le manque de prestataires capables de desservir les familles qui parlent des langues autres que l'anglais, ou les parents dont la disponibilité est limitée parce qu'ils travaillent, a déclaré Westling. Un autre défi est que certaines familles, en particulier celles qui vivent dans la pauvreté, peuvent également être aux prises avec l'insécurité alimentaire et du logement. Cela peut rendre plus difficile pour le personnel des centres régionaux de les atteindre et de s'engager avec eux, a-t-elle déclaré.

«Les centres régionaux font tout ce qu’ils peuvent pour atteindre ces personnes, mais il y a toujours la prochaine étape», a déclaré Westling. "Il y a toujours cette évolution de ce que pouvons-nous faire différemment ou mieux?"

King, qui est depuis longtemps un défenseur des parents, a aidé à lancer le Community Empowerment Project en mars 2019 après avoir remarqué que les enfants noirs handicapés ne recevaient souvent pas autant de services de centres régionaux que les familles blanches avec lesquelles elle travaillait. Certains n’ont pas obtenu de services du tout, même s’ils étaient probablement qualifiés.

Elle a attribué cela au fait que de nombreux membres de la communauté afro-américaine se méfient des secteurs de la santé et des services sociaux en raison de la discrimination historique, et parce qu'ils ne voient pas leur propre identité reflétée dans le personnel de ces organisations de soutien.

L'insécurité économique et du logement, qui affecte de manière disproportionnée les personnes de couleur en raison du racisme structurel, crée des barrières supplémentaires. Les familles vivant dans la pauvreté et occupant plusieurs emplois n’ont généralement pas le temps ni les moyens de rechercher des services pour leurs enfants handicapés parce qu’elles sont trop occupées à essayer de survivre, a déclaré King.

Ensuite, il y a des écarts que King attribue au biais. Les informations sur les services et programmes des centres régionaux n'atteignent souvent pas les quartiers économiquement défavorisés, qui sont plus souvent ceux où vivent des personnes de couleur, a déclaré King.

Elle et d'autres défenseurs pensent que les familles noires doivent également lutter plus durement pour accéder aux services que leurs homologues blancs. King a déclaré que les parents noirs ne réalisent souvent pas qu'ils peuvent faire marche arrière lorsque des agences comme les centres régionaux leur refusent un service.

«Nous devons reconnaître qu'il existe certains préjugés», a déclaré King. «Je ne devrais pas avoir à m'inquiéter en tant que personne noire ou parce que j'ai un enfant noir: vont-ils m'écouter aujourd'hui? Vont-ils m'offrir les mêmes services que l'enfant a là-bas? »

Pour les parents hispanophones d'enfants handicapés, la langue est souvent un énorme obstacle à l'accès aux services, a déclaré JoAnna Van Brusselen, coordinatrice de l'éducation pour le soutien aux familles d'enfants handicapés à San Francisco.

Pendant près d'une décennie, Van Brusselen a aidé des parents hispanophones à trouver des services d'éducation spécialisée dans divers districts scolaires pour leurs enfants ayant des besoins spéciaux. Trop souvent, les districts scolaires n’ont pas fourni d’interprétation de qualité lors des réunions au moment de discuter du plan d’éducation spéciale d’un élève. Elle a également déclaré que les documents importants n'étaient souvent pas traduits en espagnol.

«Je ne peux pas vous dire combien de fois je me suis assise dans mon bureau avec des documents juridiques en anglais, les traduisant mot pour mot pour les familles», a-t-elle déclaré. Le fait de ne pas avoir une traduction et une interprétation adéquates, comme l'exige la loi, «affaiblit réellement les familles et limite vraiment la connaissance qu'elles ont de ce qui se passe avec leur enfant.»

Van Brusselen a déclaré qu'elle avait remarqué que certains employés du secteur médical et de l'éducation spécialisée pouvaient ignorer les familles à faible revenu qui ne parlent pas anglais. Beaucoup de ces familles se plaignent de ne pas être respectées ou écoutées lorsqu'elles parlent à leur gestionnaire de cas, au responsable de l’école ou au médecin de l’enfant. Elle attribue cela à des préjugés inconscients et à un manque de sensibilisation culturelle chez certains professionnels qui fournissent des services sociaux et de santé.

Une étude de 2016 sur les disparités dans l'utilisation des services et les dépenses pour les personnes handicapées en Californie a cité bon nombre des mêmes raisons évoquées par King et Van Brusselen.

«De toute évidence, des efforts globaux sont nécessaires pour éliminer les barrières de la langue, de la géographie et de la familiarité culturelle, ainsi que les stéréotypes et la discrimination des fournisseurs», ont écrit les auteurs Charlene Harrington et Taewoon Kang.

Au cours des dernières années, la Californie a tenté de remédier aux inégalités de financement dans le système des centres régionaux, y compris l'allocation de 11 millions de dollars par an depuis 2016 pour réduire les disparités et accroître l'équité dans les services. L'un des projets est le Community Empowerment Project dirigé par King.

Mais quatre ans après cet effort, les inégalités dans les dépenses de services se sont aggravées, selon le rapport du Public Counsel. Bien que l'argent dépensé pour les enfants noirs ait légèrement augmenté, les enfants latinox, asiatiques et hispanophones reçoivent encore moins de dépenses dans les centres régionaux que par le passé.

«C'est vraiment triste. C’est frustrant », a déclaré Capra. «On se demande si c'était vraiment une bonne utilisation du financement» pour réduire les disparités.

Ce qu'il faut plutôt, a-t-il dit, c'est un changement structurel.

Un problème majeur avec le mécanisme californien de financement des centres régionaux est que les allocations sont basées sur les dépenses antérieures, par opposition aux besoins des populations qu’ils servent. Cela limite la façon dont l'argent peut être dépensé tout en renforçant les écarts de financement antérieurs, a déclaré Capra, une contrainte qu'il espère voir résolue.

Les centres régionaux devraient également être tenus d'élaborer et de publier des plans d'accès linguistique qui garantissent aux familles non anglophones un accès égal aux services, a déclaré Capra. Parmi les autres recommandations du rapport, citons l'obligation pour le Département des services de développement d'étudier et de publier des données sur les disparités et l'efficacité des efforts de réduction des disparités.

«La Californie a toujours été une sorte de phare», a déclaré Capra. «Si d’autres États et modèles se tournent vers la Californie comme modèle, comment pouvons-nous continuer d’être fiers de ce modèle s’il est si inéquitable?»

Westling, avec l'association des centres régionaux, a répliqué que les fonds de disparité avaient été utilisés à bon escient et aident les centres et les communautés à élaborer des programmes pilotes qui augmentent la portée et les services. Cependant, ces programmes et les fonds qui les soutiennent ne suffiront pas à éliminer les disparités dans le système, a-t-elle déclaré.

«Je pense qu'au cours des quatre dernières années environ, nous avons vu du très bon travail, et il est probablement temps de prendre du recul et de dire:« Qu'est-ce qui fonctionne et qu'est-ce qui ne fonctionne pas? Et comment pouvons-nous développer ce qui fonctionne? », A déclaré Westling.

Elle aimerait également voir l’État recruter davantage de prestataires pour servir la population diversifiée de la Californie en augmentant les taux de remboursement pour ceux qui offrent des services et des programmes bilingues.

L'augmentation des services offerts par téléphone ou par ordinateur – sur Zoom, par exemple – pourrait également améliorer l'accès des familles. La télésanté offerte pendant la pandémie a suscité des réactions positives de la part de familles de travailleurs qui avaient auparavant du mal à se rendre à leurs rendez-vous en raison du temps et des déplacements nécessaires, a déclaré Westling.

Pour un groupe de parents noirs, de grands-parents et de gardiens d'enfants ayant des besoins spéciaux, un rassemblement Zoom en particulier a été une bouée de sauvetage pendant la pandémie. Hébergé par le Care Parent Network, le groupe se réunit tous les deux mois pendant deux heures afin que les participants puissent partager leurs joies, leurs défis et leurs frustrations, et s'offrir mutuellement empathie et soutien.

C'est aussi un espace où les familles peuvent partager leurs peurs et leurs expériences concernant le racisme et la discrimination fondée sur le handicap. De nombreux membres déclarent avoir à plaider avec ferveur pour s'assurer que leurs enfants reçoivent un traitement approprié, dit l'une des co-animatrices, Cherese LeBlanc.

«Il y avait un besoin d'un espace où… nous pourrions être sans excuse en exprimant notre expérience, avec d'autres qui obtiennent notre expérience», dit-elle. «Et être simplement capable de traiter les traumatismes collectifs et de participer à s'entraider à guérir.»

L'un des membres est Nakenya Allen, dont le fils de 3 ans, Landon, a maintenant subi une intervention chirurgicale et reçoit des soins spécialisés. Allen a assisté à toutes les réunions depuis le lancement du groupe de soutien en ligne en avril, et a déclaré que rejoindre le groupe lui avait fait comprendre qu'elle n'était pas le seul parent noir à lutter pour trouver de l'aide pour un enfant handicapé.

"Je ne peux pas vous dire à quel point c'est un soulagement", a déclaré Allen. «Pour entendre d’autres femmes partager ces histoires, pour avoir un endroit où il est sûr pour nous de faire cela, où personne n’essaie de faire taire nos voix… Je sens que vous guérissez.»

L'expérience a inspiré Allen à organiser des manifestations Black Lives Matter à Martinez, où elle vit, et à s'impliquer dans les efforts pour mettre fin au racisme dans sa ville.

Bien qu'Allen reçoive plus d'aide qu'auparavant, elle continue de se battre pour une aide financière afin de pouvoir rester à la maison. Elle a également lutté pendant plus d'un an pour obtenir des soins de répit qui lui laisseraient le temps de prendre soin d'elle-même, même si elle compte maintenant les obtenir par l'intermédiaire de son centre régional local une fois la pandémie terminée.

«Je crois honnêtement que parce que je suis une femme noire, je n’ai pas eu beaucoup de ressources», a-t-elle déclaré. «Je me suis senti oublié. J'ai l'impression de me battre vraiment avec le système pour essayer d'obtenir de l'aide. »

Cet article a été produit en partenariat avec le California Health Report et le magazine Resolve.

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