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Handicap & Soutien

Comment défendre votre enfant malentendant

Alors que je me préparais à devenir maman, je savais que je devais être la voix de mon enfant à certains moments. J'ai toujours été du genre à prendre des mesures lorsque cela était nécessaire, même avant d'avoir un enfant, donc je n'étais pas particulièrement inquiet de parler au nom de mes enfants. Cependant, je n'avais jamais prévu d'avoir un enfant avec une perte auditive profonde.

J'ai rapidement appris qu'être parent et être parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux sont deux choses différentes. Être maman d'un gamin sourd nécessite un autre type de plaidoyer, et ce fut un processus d'apprentissage pour déterminer la meilleure façon de parler pour mon bébé. Voici quelques éléments sur le fait d'être un défenseur efficace de votre enfant malentendant que j'ai appris en cours de route.

Informez-vous

Après avoir reçu le diagnostic de mon fils, j’ai commencé des recherches approfondies sur les types et les causes de la perte auditive. Je savais que dans les mois à venir, j'aurais de nombreuses conversations sur son diagnostic. Je voulais en savoir le plus possible sur ces situations. À l'ère d'Internet, il y a tellement d'informations à portée de main. J'ai appris tellement de choses en peu de temps simplement grâce à la recherche sur Google et à la connexion avec d'autres parents dans des situations similaires.

À mon tour, cette information m'a aidé pendant que je naviguais dans les rendez-vous médicaux et les réunions d'intervention précoce. Il était beaucoup moins accablant de connaître déjà une grande partie de l'information contenue dans ces réunions, par rapport à l'apprendre au cours de la réunion et à avoir à traiter tout cela.

Soyez aussi organisé que possible

L'une des toutes premières choses que j'ai faites après avoir appris la perte d'audition de Cooper et sa gravité a été de commencer un classeur avec toutes ses informations médicales. Je savais que nous allions être surchargés d'informations et il n'y avait aucun moyen que je puisse conserver tout cela. Son classeur contient tout, depuis ses tests d'audition, les résumés de rendez-vous, les coordonnées de notre équipe médicale et les informations d'assurance. La réponse à presque toutes les questions possibles se trouve dans ces pages. Cela me rassure de savoir cela.

Prenez tout le soutien qui vous est offert

Juste après un diagnostic de perte auditive, il peut être difficile de trier toutes les ressources et les contacts qui vous ont été fournis. Mais il est extrêmement important de prendre le temps de le faire. De l'intervention précoce aux ressources locales et étatiques, il existe de nombreux types de soutien dont vous pouvez profiter à la fois pour votre enfant et pour vous-même. Il n'y a rien de mal à accepter de l'aide. Cela ouvrira la voie à un avenir prospère pour votre enfant.

«Il n'y a rien de mal à accepter de l'aide.»

Posez toutes les questions possibles

Vous savez ce qu'ils disent, il n'y a pas de question stupide. Et dans ce cas, c'est vrai. Lors de nos premiers rendez-vous, j'ai bombardé nos médecins de questions. Je voulais connaître toutes les options et tous les résultats possibles pour ce à quoi nous étions confrontés. Si j'ai oublié de demander quelque chose lors d'une réunion, j'ai créé un e-mail de suivi. Personne dans notre équipe ne m'a jamais fait me sentir coupable d'avoir posé des questions. Au lieu de cela, ils m'ont remercié d'être aussi au courant des choses que je pouvais l'être et d'avoir fait des recherches pour comprendre notre situation aussi complètement que possible.

En savoir plus sur les droits légaux de votre enfant

Dans la plupart des cas, la perte auditive est considérée comme un handicap. Les enfants handicapés ont certains droits, notamment dans le système éducatif public. Les droits légaux les plus connus se trouvent peut-être dans la Loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA), qui donne à l'enfant le droit à une «éducation publique appropriée et gratuite dans l'environnement le moins restrictif». Ce que cela signifie est souvent déterminé après avoir rencontré les responsables de l'école et déterminé un programme d'éducation individualisé, souvent appelé IEP. Bien que la plupart des écoles soient probablement disposées à travailler avec vous et votre enfant de toutes les manières possibles, c'est toujours une bonne idée de rechercher et de connaître les droits de votre enfant si vous rencontrez une situation difficile.

Parlez à d'autres parents qui ont déjà parcouru cette route

La connexion avec d'autres parents d'enfants sourds et malentendants a été une bouée de sauvetage, surtout lorsque leurs enfants sont plus âgés et ont déjà traversé certaines des situations auxquelles nous sommes sûrs de faire face dans notre avenir. La connexion avec les parents d'enfants du même district scolaire est particulièrement importante à mes yeux, car ils peuvent offrir des conseils et partager ce qui a fonctionné et n'a pas fonctionné pour eux. Savoir que vous avez quelqu'un sur qui s'appuyer à l'avenir rend les situations écrasantes beaucoup moins intimidantes.

Lire la suite: Conseils aux parents débutants en matière de perte auditive

Permettez à votre enfant d'apprendre à se défendre

Dans notre situation, mon fils est encore trop jeune pour le faire. Mais je sais qu'à mesure qu'il grandira et deviendra plus indépendant, il devra apprendre à être son propre défenseur. Je considère qu’il est de ma responsabilité et de celle de mon mari de lui apprendre à le faire. Nous ne serons pas toujours là pour parler pour lui. Il est important pour nous qu'il soit confiant de le faire par lui-même. Nous voulons qu'il puisse expliquer ses aides auditives et exprimer ses besoins sans se sentir gêné. C’est notre travail de le préparer à un avenir prospère. Pour cela, il devra être son meilleur avocat.

Lire la suite: Comment j'enseigne l'auto-représentation à mes enfants malentendants

Beth est une maman du Minnesotan pour un petit garçon souffrant d'une perte auditive profonde. En dehors de l'écriture, elle est designer web et photographe à temps plein avec une passion pour le CrossFit et la vie dans une petite ville. Visitez son blog personnel ici: www.thescooponcoop.com

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