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Handicap & Soutien

C'est peut-être le test le plus important de la vie d'un enfant. La plupart ne l'obtiennent pas

LOS ANGELES – Alionka Hernandez avait le sentiment tenace que quelque chose n'allait pas avec son fils de 1 an, Diego.

Il y avait son sourire trop fréquent, la façon dont il était si calme, et la façon dont il avait parlé «maman» et «papa» à six mois – puis il a cessé de parler complètement quelques mois plus tard.

À maintes reprises, le médecin de Diego a rejeté les inquiétudes d’Hernandez. Mais au moment où Diego est entré pour son examen de 20 mois, la femme d'Oakland avait fini d'entendre qu'il allait très bien. En larmes après ce rendez-vous, elle a supplié une infirmière de la réception de voir un autre médecin. L'infirmière sympathique lui a remis un sac contenant des programmes et des brochures, dont un pour un programme de dépistage et d'orientation du développement appelé «Aidez-moi à grandir».

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Appela Hernandez.

Trois mois plus tard, les médecins du Centre régional d'East Bay (où Help Me Grow l'avait référée) avaient diagnostiqué à Diego l'autisme. Hernandez était sous le choc et ne savait même pas ce qu'était l'autisme, mais elle a également ressenti un soulagement intense.

«Je me sentais déprimée, pensant qu'il ne serait pas capable de faire ceci ou cela», a-t-elle déclaré. «Mais au fil du temps, j'ai vu qu'il avait tellement d'opportunités.»

Help Me Grow est un programme de la First 5 Association of California, une organisation créée à la fin des années 1990 pour répondre aux besoins de développement des enfants pendant les premières années critiques de la vie. Lancé dans le Connecticut en 1997, Help Me Grow est arrivé en Californie en 2005 sous le nom de Help Me Grow Orange County. Il est maintenant présent dans environ 30 comtés. Help Me Grow travaille dans tout l'État pour garantir que des dépistages développementaux spécifiques se produisent lorsqu'un enfant a 9 mois, 18 mois et 24 ou 30 mois, comme recommandé par les experts de la santé.

En règle générale, les dépistages développementaux sont effectués dans un cabinet médical, les parents remplissant des questionnaires standardisés que le pédiatre examine ensuite. Les questionnaires aident les médecins à évaluer si les enfants atteignent des étapes physiques, comportementales, vocales, cognitives et autres. Mais tous les pédiatres n'utilisent pas les outils de dépistage formels, et de nombreux enfants passent entre les mailles du filet. Les enfants peuvent également manquer les dépistages pour diverses raisons, notamment un accès insuffisant aux soins de santé.

Help Me Grow aide à combler les lacunes du système de dépistage développemental en effectuant lui-même des dépistages lorsque cela est nécessaire et en mettant en contact les parents et les enfants dans le besoin avec des ressources et des programmes pouvant fournir des thérapies et d'autres services. Certains enfants participent aux programmes Early Start, qui fournissent des services aux nourrissons et aux tout-petits handicapés identifiés très tôt, y compris ceux qui ont des conditions médicales complexes telles que la paralysie cérébrale.

Les faibles taux de dépistage de la Californie

Puisqu'il n’existe pas de système de rapport uniforme dans la mosaïque de programmes et de services de santé en Californie, il est difficile de dire avec certitude combien d’enfants ne sont pas dépistés.

Mais les statistiques suggèrent que le nombre est terrible. Selon le collecteur de données tiers État par État du gouvernement fédéral, seulement environ 1 enfant californien de moins de 4 ans sur 5 avait subi les trois dépistages en 2019. Le taux de dépistage de 21% de l'État était nettement inférieur à la médiane nationale de 33%.

Quel que soit le taux de dépistage exact, les experts conviennent que des dizaines de milliers d’enfants californiens présentant des retards de développement ne sont diagnostiqués qu’après leur entrée dans le système scolaire. Pour les enfants dont les retards sont détectés tardivement, les ramifications peuvent durer toute la vie. C’est parce que les interventions telles que la thérapie comportementale, physique et orthophonique sont souvent plus efficaces lorsqu'elles sont commencées pendant les tout-petits.

Des milliards de connexions sont établies dans le cerveau d’un jeune enfant, stimulées par des interactions avec le monde et les gens qui l’entourent par le toucher, les sons, les mots et la chanson. En fait, la recherche montre qu'entre 85% et 90% du développement du cerveau se produit avant qu'un enfant atteigne l'âge de 3 ans.

«Les trois premières années durent éternellement», a déclaré Sheila Dedrick, infirmière autorisée, directrice du New Parent Resource Centre de Ventura, qui fait partie du Community Memorial Health System.

Lorsque les retards sont détectés tôt, les services peuvent aider le cerveau de l’enfant à établir les connexions qui font défaut. Mais à mesure que les enfants vieillissent, il est «plus difficile de briser ces habitudes cérébrales», a déclaré Heather Little, directrice des systèmes de First 5.

«Nous n’identifions pas les enfants tôt», a déclaré le Dr Marti Baum, un pédiatre qui dirige Help Me Grow in the Inland Empire. En conséquence, "ils n'obtiennent pas de services, ce qui signifie qu'ils sont déjà en retard avant de commencer."

Pourquoi les taux de dépistage sont faibles

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les niveaux de dépistage sont faibles: les médecins sont surchargés, les parents ne savent pas faire venir les enfants, les familles manquent de moyens de transport ou le statut juridique de la famille peut inciter les parents à hésiter à se faire soigner. Certaines familles sont également à court d'argent et se concentrent sur la survie de base, comme fournir de la nourriture et un abri à leurs enfants.

Les disparités dans les taux de dépistage entre les enfants noirs, latinos et blancs jouent également un rôle. Une étude publiée en août par l'American Academy of Pediatrics a révélé que les enfants noirs avaient reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique plus de trois ans après que les parents se soient déclarés préoccupés par leur développement.

L'étude a noté que 47% des enfants noirs autistes avaient également une déficience intellectuelle comparativement à 27% des enfants blancs, qui ont été testés et diagnostiqués beaucoup plus tôt. Le racisme structurel, les préjugés, l'éducation et le revenu jouent probablement un rôle dans les disparités, suggère la recherche.

Pour Carolina Navarro et son fils, Eduardo Loza, le dépistage du développement a été retardé en raison d'une combinaison de facteurs. Il y avait la barrière de la langue (la langue principale de Navarro est l'espagnol), de ne pas être entendu par son médecin (il a répondu à ses préoccupations concernant le peu de sommeil de son enfant en lui prescrivant des somnifères), et sa maison dans le haut désert du comté de San Bernardino, qui est loin d'être Ressources.

Le comportement d’Eduardo concernait sa mère. Il ne dormait que quatre heures par jour et faisait des choses de façon répétitive comme marcher autour d'une table pendant des heures. Bien qu'il parlait avant d'avoir un an – détaillant des faits sur le système solaire et les planètes – ce n'était pas une conversation aller-retour. En fait, Navarro pense que son discours avancé et sa mémoire photographique ont rendu plus difficile à quiconque d'écouter ses craintes que quelque chose ne va pas.

Quand Eduardo a eu 14 mois, Navarro a commencé à chercher de l'aide de manière agressive. Il a fallu plus d'un an pour lui faire voir un spécialiste du sommeil en raison de la liste d'attente, a-t-elle déclaré. Finalement, il a fallu l'implication de son assureur privé, le spécialiste du sommeil, une clinique régionale et First 5 pour obtenir le diagnostic.

À l'âge de 3 ans, Eduardo a reçu un diagnostic d'autisme, de trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention et d'une fonction thyroïdienne faible.

Après cela, Navarro a pu rassembler de l'aide: des orthophonistes et des orthophonistes, des enseignants et d'autres parents auprès desquels ils peuvent demander conseil.

«C’est toute une équipe», a déclaré Navarro. «Ils font une grande différence.»

Une poussée pour des solutions

Il y a des indications que moins d'enfants ont bénéficié de dépistages de développement précoce en 2020 jusqu'à présent, en raison de la pandémie. Il y a eu moins de visites médicales en personne dans tous les domaines.

Mais les efforts pour faire dépister davantage d'enfants pour les retards de développement se poursuivent. Avoir un gouverneur qui «comprend» est énorme, a dit Little. Le gouverneur de Californie, Gavin Newsom, qui a appris qu'il était dyslexique en cinquième année, a mis en place des politiques axées sur les soins de la petite enfance et l'expansion de l'éducation pré-K, bien que la pandémie ait ralenti ces plans. Par exemple, il a dû réduire de 159 millions de dollars un projet d'agrandissement préscolaire pour 20 000 enfants.

"L'ensemble de l'administration et qui il a nommé a été en mesure de garder le doigt sur la reconnaissance de l'importance de la santé économique à long terme de la Californie", a déclaré Little.

L’un des défis de l’extension de Help Me Grow dans l’État est la manière dont il est financé – via une taxe sur le tabac, qui soutient également First 5. Moins de personnes fument, ce qui signifie des ressources de plus en plus réduites.

Sarah Crow, directrice générale du First 5 Center for Children’s Policy, a déclaré que Help Me Grow est devenu plus avisé pour tirer parti des partenariats et des partenaires financiers qui voient la valeur de ce travail. Les cinq premiers aimeraient voir Help Me Grow dans chaque comté, bien que cela ne soit pas possible en raison de contraintes de financement.

Baum, le médecin basé à Inland Empire, a déclaré qu'elle souhaitait pouvoir mettre un dépliant Aidez-moi à grandir sur chaque poteau téléphonique de l'État. Au lieu de cela, l'organisation s'efforce d'envoyer à la maison une carte avec les parents de chaque nouveau-né imprimée avec un numéro à appeler pour organiser des projections de 9, 18 et 24 ou 30 mois.

Help Me Grow et ses partenaires travaillent également à rationaliser le processus de collecte de données pour les médecins et les cabinets médicaux, afin qu'ils puissent mieux suivre les dépistages de développement. Et les défenseurs des parents travaillent dans des communautés à travers la Californie pour faire passer le mot.

Gabriela Velasco d'Orange est l'un de ces défenseurs. Son fils, Jair, a reçu un diagnostic d'autisme à 25 mois, grâce à un appel téléphonique qu'elle a passé à Help Me Grow. À l’époque, personne ne prenait au sérieux les inquiétudes qu’elle avait concernant le comportement de son fils, y compris sa mère.

Aujourd'hui, 12 ans plus tard, Jair rêve d'être ingénieur. En tant qu'éducatrice en santé Maman et moi au MOMS Orange County, Velasco se sent chanceuse de pouvoir accompagner d'autres parents à travers ce qui peut être leurs jours les plus sombres. Même sa mère, qui a jadis rejeté l'autisme de Jair, fait des vidéos d'annonces d'intérêt public sur le trouble en espagnol.

«Je veux que les parents le sachent, n’abandonnez jamais parce que cela va prendre un village», a déclaré Velasco. «Nous pouvons réussir ensemble.»

De retour à Oakland, le fils d’Alionka Hernandez, Diego, a maintenant 9 ans et est en quatrième année. Il adore lire, dessiner et filmer ses propres films. Il parle de faire des dessins animés quand il vieillit et de donner des cours de natation aux enfants handicapés – l'eau l'a toujours apaisé, a déclaré Hernandez.

«J'ai tellement de raisons d'être reconnaissante», dit-elle.

Cette histoire a été produite en partenariat avec le California Health Report.

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