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Handicap & Soutien

Au milieu d'une pandémie, les jeunes enfants ayant des besoins spéciaux ne bénéficient pas de services

Gavin Alcala, 3 ans, de Los Angeles participe à un cours en ligne par le biais de sa garderie, Centro de Niños. (Melissa Alcala)

LOS ANGELES – Gavin Alcala, trois ans, était censé commencer l'école maternelle le jour de la fermeture du Los Angeles Unified School District.

Gavin a une maladie génétique rare qui a provoqué une cécité partielle, une épilepsie et des retards de développement. Avant d'avoir 3 ans, le tout-petit, qui ne peut ni marcher ni parler, a fréquenté une garderie spéciale et a reçu une thérapie par le biais du East Los Angeles Regional Center. Mais dans le système d’éducation spéciale de Californie, la responsabilité de servir les enfants handicapés passe généralement aux districts scolaires locaux le jour où les enfants atteignent l’âge de 3 ans.

Ce jour-là pour Gavin était le 13 mars, juste avant que les écoles du comté de L.A. et d'autres parties de l'État suspendent les cours en personne en réponse à la pandémie. Les fermetures comprenaient Albion Street Elementary à Lincoln Heights, où Gavin était sur le point de participer au programme de jour spécial Preschool for All Learners.

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«Nous sommes restés coincés dans les limbes», a déclaré la mère de Gavin, Melissa Alcala. «Personne ne savait qui était censé nous servir.»

Avant d'avoir 3 ans, Gavin a suivi des cours d'ergothérapie, de physiothérapie, de thérapie visuelle et d'orthophonie, tous payés par le centre régional. Ces thérapies étaient censées être fournies par le biais du district scolaire, avec l'école maternelle, une fois qu'il a eu 3 ans. Il a également reçu une thérapie alimentaire par le biais d'un régime d'assurance privé, mais le fournisseur n'était pas équipé pour déplacer les sessions en ligne une fois que la pandémie a frappé.

"Maintenant," dit Alcala, "tout s'est arrêté."

Alcala est l'un des nombreux parents de jeunes enfants ayant des besoins spéciaux et d'autres handicaps dans le comté de Los Angeles et au-delà qui ont eu du mal à obtenir des services pour leurs enfants pendant la pandémie. Comme Gavin, certains de ces enfants ont perdu des soutiens tels que l'ergothérapie, la physiothérapie et l'orthophonie en raison d'un timing inopportun. Depuis la mi-mars, le système complexe de soins spéciaux de Californie a du mal à faire passer les enfants d’un programme à un autre, ont déclaré les parents et les défenseurs.

Pour les autres familles, les défis sont plus techniques. Certaines familles n'ont pas d'ordinateur ou de connexion Internet fiable pour accéder à la thérapie et au soutien éducatif via la télésanté. Il y a des parents qui ne parlent pas anglais, ce qui rend difficile l’accès aux soins dans les nouvelles circonstances. Dans d'autres cas, les fournisseurs ont complètement fermé les programmes, mis du temps à passer aux services en ligne ou réduit les programmes qu'ils offraient, laissant aux enfants une version dérisoire du soutien qu'ils avaient reçu avant la pandémie.

Les parents «ne savent pas quoi faire ensuite»

Les spécialistes des ressources pour les familles avec enfants ayant des besoins spéciaux ont recommandé aux parents qui ont du mal à obtenir des services de contacter leur centre régional local ou le centre de ressources familiales pour obtenir des conseils. Ceux dont les enfants sont en transition vers ou déjà dans le système scolaire public peuvent également écrire au directeur de l’éducation spéciale de l’école de leur enfant ou de l’école potentielle et demander un rendez-vous, ont indiqué des experts. De plus, le Département des services de développement de Californie a récemment émis une dérogation permettant aux centres régionaux de continuer à fournir des services aux enfants qui ont eu 3 ans pendant la pandémie. La renonciation expire le 15 août.

Même lorsque les familles peuvent obtenir une thérapie et une aide au développement de leurs enfants en ligne, certains ont trouvé le processus inefficace ou difficile à gérer et ont complètement abandonné les soutiens, ont déclaré des professionnels travaillant avec les familles. Cela est particulièrement vrai des parents aux prises avec d'autres défis liés à la pandémie tels que la perte d'emploi et l'insécurité alimentaire, ou ceux qui ont d'autres enfants à la maison à prendre en charge, a déclaré Yvette Baptiste, directrice générale du Eastern LA Family Resource Center, qui aide les familles d'enfants handicapés de la région de l'Est de Los Angeles à se connecter aux ressources. Ces difficultés d'accès et d'utilisation de la télésanté auront vraisemblablement un impact disproportionné sur les familles de couleur à faible revenu en raison du revenu de longue date et des inégalités raciales, a-t-elle déclaré.

«De nombreux services sont passés à la télésanté, et il y a un problème d'accès et de compréhension», a déclaré Baptiste. «Certains parents viennent de dire:« Non, ça va, je ne veux pas faire ça », et cela signifie que leur enfant ne s’améliore pas dans son développement.»

Le danger, selon les défenseurs des enfants ayant des besoins spéciaux, est que ces enfants passent à côté d'interventions à un moment critique de leur vie. Pour tous les enfants, la période entre la naissance et l'âge de 5 ans est une période de développement physique et neurologique rapide qui jette les bases d'un bien-être futur. Pour les enfants ayant des besoins spéciaux et d'autres problèmes de santé, intervenir tôt avec des soutiens tels que des programmes de socialisation et des thérapies professionnelles, orthophoniques, comportementales et visuelles peut considérablement améliorer leur capacité à surmonter leurs difficultés.

«La science et la recherche montrent à quoi ressemble l'impact à long terme pour les enfants qui sont déjà désavantagés dans leur développement et ne reçoivent pas de ressources», a déclaré Crystal Smith, responsable de programme au McClaney Family Resource Center, qui est lié à Centre régional du centre-sud de Los Angeles. «Cela a un impact sur la préparation à l'école, la réussite à atteindre et à performer au mieux de leurs capacités dans un cadre éducatif. Cela prolonge les retards de développement et crée un stress supplémentaire pour la famille de l’enfant. »

Pour Gavin, perdre toutes ses thérapies l'a amené à oublier de nombreux gains de développement durement gagnés. Il ne reconnaît plus sa chanson préférée sur les bourdons de la garderie. Avant la pandémie, il faisait des progrès en apprenant à goûter et à avaler des aliments avec son thérapeute en alimentation. Maintenant, il a du mal à avaler et il est redevenu dépendant d'une sonde d'alimentation, a déclaré sa mère. Il a également commencé à montrer des comportements agressifs, tels que gifler et tirer les cheveux des gens, ce qui, selon Alcala, pourrait être un signe qu'il a besoin de plus de stimulation sensorielle.

«C'est frustrant», a-t-elle déclaré. «J’ai besoin d’un professionnel pour me guider, pour me dire:« OK, c’est ce que vous devez faire, c’est ce que vous devriez essayer », et ce n’est pas ce que nous obtenons en ce moment. Je cherche sur Google, je contacte constamment d’autres parents et je leur dis: «Hé, qu’en est-il de tout ça?» C’est un peu difficile de ne pas savoir quoi faire ensuite. »

Une excuse pour ne pas servir les enfants?

Carrie Lustig de Huntington Beach craint que son fils régresse également. Coby, 5 ans, a survécu à un accident vasculaire cérébral pendant son enfance et souffre de paralysie cérébrale, d'épilepsie et d'une déficience visuelle. Jusqu'au mois dernier, il a reçu une thérapie physique, professionnelle, orthophonique et visuelle en ligne dans une école privée pour enfants aveugles. Cette école a fermé ses portes en juillet pour des raisons indépendantes de la pandémie. Maintenant, Lustig essaie d'obtenir les mêmes thérapies dans le système scolaire public (le West County Consortium for Special Education), mais a déclaré qu'on lui avait dit que cela ne pouvait pas se produire avant la reprise des cours en personne.

Elle et Alcala ont déclaré qu'elles estimaient que la pandémie avait été utilisée comme excuse pour ne pas fournir à leurs enfants les services nécessaires.

«Les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, nous sommes très frustrés en ce moment», a déclaré Lustig. «Nous sommes généralement une communauté frustrée car elle est à cause des locaux et des districts scolaires, et tout le monde essaie de se battre contre nous… Maintenant, cela prend un tout autre niveau.»

Barbara Jones, porte-parole du Los Angeles Unified School District, a déclaré que le district était toujours en train de finaliser les plans d'éducation spéciale pour l'année scolaire à venir. Dans une déclaration au conseil scolaire en mai, le surintendant Austin Beutner a reconnu la difficulté de faire passer les élèves ayant des besoins spéciaux à l'apprentissage en ligne lorsqu'ils ont généralement besoin d'un soutien pratique intensif. Néanmoins, il a déclaré que les éducateurs travaillaient dur pour créer des programmes d'éducation individualisés pour l'enseignement en ligne pour les près de 70 000 élèves du district ayant des différences d'apprentissage et des handicaps, en particulier ceux qui entrent à la maternelle.

«Toutes les personnes impliquées reconnaissent qu’il n’ya pas de substitut à une salle de classe, mais elles font de leur mieux parce que chaque élève mérite la meilleure éducation possible, quelles que soient les circonstances», a-t-il déclaré.

Pendant ce temps, d'autres prestataires de services et organisations qui soutiennent les jeunes enfants ayant des besoins spéciaux ont déclaré qu'ils faisaient ce qu'ils pouvaient pour s'adapter. Le centre de Los Angeles de l’Institut Braille a un programme de développement de l’enfant qui envoie généralement des spécialistes travailler en tête-à-tête avec des enfants aveugles et malvoyants à domicile. Pendant la pandémie, l'institut est passé à des sessions en ligne et a créé une série d'imprimés d'activités et de vidéos de démonstration montrant aux parents comment travailler seuls avec les enfants, a déclaré Karen Nutt, directrice des services de développement de l'enfant.

Le Centre de ressources familiales McClaney a mis au point des trousses d’apprentissage pour les familles avec de jeunes enfants ayant des besoins spéciaux qui n’ont pas pu continuer à obtenir des services grâce à la télésanté, a déclaré Smith. Les kits comprennent un livre bilingue, des petites voitures, un animal en peluche, de la peinture et des pinceaux. Les membres du personnel ont livré les kits ainsi que d'autres fournitures de base telles que du détergent à lessive aux familles durement touchées par la pandémie, a-t-elle déclaré.

"Saturé avec des réunions Zoom"

Faire participer les familles reste un défi. Le centre de ressources familiales de l'Est de L.A. a mis en ligne ses groupes de soutien aux parents, mais le taux de participation est beaucoup plus faible que lorsque les groupes étaient en personne, a déclaré Baptiste. Nutt a déclaré que certaines des familles bénéficiant du soutien de l'Institut Braille ont refusé les sessions en ligne.

«Parfois, les parents sont un peu saturés de réunions Zoom», dit-elle. «Parce que non seulement nous faisons les réunions Zoom, mais l'ergothérapeute est, le physiothérapeute, le spécialiste du développement du nourrisson. Cela devient parfois un peu fastidieux, et je peux comprendre pourquoi un parent dirait simplement: «Tu sais quoi, j'ai besoin d'une pause.» »

Suzanne Galindo, chef de projet chez TASK (Team of Advocates for Special Kids) à Alhambra, qui fait partie d'une organisation nationale qui fournit une formation et des conseils aux familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux, a déclaré que les districts scolaires sont toujours tenus de suivre des programmes individualisés d'éducation spéciale pour les élèves. . La pandémie a créé une situation sans précédent, mais les districts se conforment aux directives de l'État pour fournir un enseignement virtuel jusqu'à l'ouverture des écoles, a-t-elle déclaré.

Melissa Alcala espère que Gavin pourra commencer la maternelle à l'automne. Elle a dit qu'elle attend toujours des détails du district scolaire. Elle a récemment appris le professeur qu'il était censé avoir été licencié. Entre-temps, elle a réussi à faire payer au centre régional une heure d’enseignement par semaine avec son ancienne garderie jusqu’à ce qu’il commence la maternelle.

Alcala s'inquiète également pour les autres familles de son quartier en grande partie Latinx qui ont des enfants handicapés. Contrairement à elle, beaucoup ne parlent pas anglais ou ne savent pas comment fonctionne le système pour les enfants ayant des besoins spéciaux, dit-elle. Certains d'entre eux l'appellent en larmes pour lui demander des conseils, a-t-elle déclaré.

«Je ne peux m'empêcher de ressentir une telle disparité en ce moment. Nos enfants sont les derniers à être contrôlés », dit-elle. «Même avant la pandémie, ils avaient du mal à obtenir des services, et maintenant avec la pandémie, c'est encore plus difficile.»

Cette histoire a été produite en partenariat avec le California Health Report.

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