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Assis joli: un extrait – Nouvelle mobilité

Rebekah Taussig

Adapté de Assis joli: la vue de mon corps handicapé résilient ordinaire par Rebekah Taussig avec la permission de HarperOne, une marque de HarperCollins Publishers. Copyright 2020.


Le livre engageant et réfléchi de Rebekah Taussig, «Sitting Pretty», parle de grandir une fille paralysée dans les années 90 et au début des années 2000. Taussig est drôle et intelligente et juste assez sarcastique pour être intéressante et délicieusement féministe et charmante académique – tout comme son livre. Dans cet extrait, Taussig explore ce que signifie être aimable. Et plus important encore, ce que signifie aimer. Edité par Harper Collins, «Sitting Pretty» est disponible dans tous les endroits habituels. En savoir plus sur Taussig sur son site, rebekahtaussig.com.

Une histoire d'amour ordinaire inimaginable

Sam Wagner était ma seule chance – à une histoire d'amour, d'être aimé, de vivre la vie d'une femme. Nous sommes allés à l'église avec les Wagners, et quand Sam et moi avions 8 ans, il a dépensé toute son allocation pour m'acheter un livre Magic Eye à 3,95 $ que j'avais choisi dans le catalogue Scholastic de mon école. Son généreux cadeau a déclenché une petite étincelle qui peut-être, si je le souhaitais dans l'univers de tout mon cœur sincère, Sam m'aimerait assez pour m'épouser un jour.

Je ne sais toujours pas ce qui a fait le tour, mais lentement, lentement, alors que les années s'étiraient et que nous devenions adolescents, Sam a vraiment commencé à faire attention à moi. Il s'asseyait près de moi dans le bus pendant les voyages de groupes de jeunes, et nous chantions fort pour Relient K. Il me demandait, ainsi qu'à une poignée d'autres enfants de l'église, de venir chez lui «pour chanter des louanges et des chants d'adoration». puis demandez à me tresser les cheveux alors que nous nous sommes assis autour du foyer dans son jardin.

Je me croyais tellement coincé dans mon rôle de handicapé qu'il était très difficile pour moi de croire que Sam me voyait comme autre chose que sa copine non menaçante. Je n'ai pas vraiment cru qu'il ressentait quelque chose de spécial à mon égard avant un coup de fil de 2 heures du matin, moi assis sur le sol de la cuisine et Sam se cachant dans son sous-sol, quand il a dit les mots: "Je suis vraiment en toi." "Vraiment?" J'ai dit. Je pouvais à peine envelopper ma tête autour de lui.

Je ne pourrais jamais oublier à quel point j'ai eu de la chance d'être aimé par Sam. Ce qui a rendu l'expérience de sortir avec lui très déroutante. Parce que, en fait, je ne l’aimais pas vraiment comme je le pensais. Je veux dire, oui, je l'aimais. Surtout au début. Mais très vite, mon béguin s'est transformé en une affection à contrecœur, comme la façon dont vous vous souciez d'un petit frère qui grince sur tous vos nerfs, mais il a traversé beaucoup de vie avec vous et aussi, il est assez mignon quand il s'endort sur une route voyage, donc vous ne pouvez pas simplement le jeter à la poubelle.

L'idée de rompre avec Sam n'a jamais été vraiment possible, car je savais ce que cela signifiait. Si je terminais les choses avec cet homme-enfant inoffensif, je serais seul pour le reste de ma vie. Je n'aurais jamais de famille à moi. Ne vous sentez plus jamais aimé. Ne vous sentez jamais voulu. Et choisir de renoncer à tout cela était insensé. Je pourrais supporter presque tout pour éviter d'être seul et indésirable.

À l'âge sage de 22 ans, nous avons décidé de nous marier.

* * * * *

Comme vous l'avez probablement deviné, le mariage ne s'est pas bien passé. Par désespoir de sortir, je me suis retrouvé hardiment sans peur de la solitude, de l'indépendance ou même d'être indésirable pour les intérêts amoureux potentiels. Ce que j'ai trouvé dans cette intrépidité était délicieux: des nuits seules à boire du vin rouge et à grignoter des bols entiers de pop-corn avec Angela Lansbury. Le meurtre qu'elle a écrit. Dormir tard avec des chats oranges ronronnant autour de ma tête. Lire tous les romans de Jane Austen avec des boissons chaudes maladroitement concoctées à partir de ma machine à espresso grésillante et économe. Je me suis fortement penché dans cette solitude sacrée pendant des années.

J'ai finalement ouvert un compte de rencontre en ligne parce que 1. mon colocataire avait un petit ami sérieux, et le couple semblait très investi pour me trouver un petit ami à moi, et 2. J'étais curieux. À l'âge de 28 ans, je voulais voir: un fauteuil roulant serait-il vraiment un obstacle géant pour les gens? Est-ce que je mettrais toute cette pensée dans mon profil en ligne et entendreais les grillons en réponse? Ou pire, les hommes seraient-ils cruels? Se moqueraient-ils de moi? Me fétichiseraient-ils? J'étais préparé pour des dates inconfortables qui feraient de belles histoires que je pourrais raconter plus tard pour le divertissement de mes meilleurs amis. J'étais même prêt à me blesser. Je ne me laisserais pas espérer bien plus que cela.

Je suis presque sûr que je consacre plus de temps et d'énergie à la conservation de mon profil que tout autre citoyen de rencontres en ligne. Je me demandais quelles images utiliser, essayant de trouver juste le bon nombre qui incluait mon handicap, mais juste la bonne proportion. Quelle poignée d'images pourrait montrer que le handicap faisait partie de moi sans m'éclipser tout entier? Comment pourrais-je souligner que j'aimais mes nièces et neveux et que je mangeais à emporter sur les porches et mon propre style funky sans prétendre que mon corps paralysé ne faisait pas partie de tout cela? Comment pourrais-je inviter les gens à vraiment me voir sans les effrayer?

Au début, je m'ennuyais assez de toute la danse. Il y avait le gars plus âgé avec des enfants qui ne m'envoyait que de longs messages ironiques sur l'ordinaire de sa vie. Je me suis demandé ce que ça pouvait être d’être la belle-mère de quelqu'un, mais les messages ont ralenti et je l’ai à peine remarqué. Il y avait la tarte chérie dans la casquette de baseball bleue qui m'a rencontré pour une glace un samedi après-midi et ne savait clairement pas quoi faire avec un premier rendez-vous qui posait des questions de suivi après chaque petit détail de la vie qu'il partageait.

Une interaction notable des rencontres en ligne a été avec le scientifique – un résolveur de problèmes, trouvant sa grande énigme chez la femme handicapée qu'il avait rencontrée en ligne! Bientôt, j'ai découvert qu'il avait un plan pour guérir ma paralysie. Il s'est avéré qu'il avait transformé son expérience du diabète de type 1 grâce à un régime alimentaire très spécifique et était convaincu que mes maux pouvaient également être résolus, au moins partiellement, grâce à un régime similaire. Nous devrons probablement ajouter quelques exercices à la routine, mais, comme il me l’assura, il le comprendrait.

Après un mois de ces moments amusants, j'ai été amusé, mais guère plus. Je n'avais pas ressenti une seule étincelle de connexion – en fait, rien qui se rapprochait même d'un grésillement. Je me sentais comme un drôle de canard. Pas nécessairement à cause du fauteuil roulant dans mes photos de profil de rencontres, mais parce que quelque chose dans ma façon de voir le monde ne correspondait pas à ces personnes que j'avais rencontrées.

Est-ce le fauteuil roulant qui a façonné cette lentille? Sûrement en partie, non? Mélangé avec le fait d'être le plus jeune de six ans dans une famille alimentée par les sentiments et la narration et la compréhension que nous n'avions pas d'argent, le tout avec en toile de fond la chimiothérapie et les chirurgies et des appareils orthopédiques sur mes jambes sous la lueur du Midwest dans les années 1980 et 1990. Tout cela, les forces au travail me font devenir la personne qui ne pouvait tout simplement pas effleurer les moments douloureux ou compliqués de la vie. Rien de tout cela n'était traumatisant. Ça n'a pas fait danser mes yeux.

Et puis, un mois misérable après la rencontre en ligne, il y avait Micah. J'ai trouvé son visage en faisant défiler des pages de photos de profil avec ma mère, gloussant devant tous les selfies torse nu dans le miroir de la salle de bain. Nous nous arrêtâmes tous les deux devant son charmant demi-sourire. Il n’était pas dans une salle de bain, aucun miroir n’était en vue et il portait une chemise!

«Envoyez-lui un visage souriant!» a demandé ma mère. Elle était étourdie par son demi-sourire.

«Attends,» dis-je en souriant à sa photo. «Voyons juste à propos de Micah, 28 ans.» En parcourant son profil, j'ai senti de minuscules petits tourtereaux flottant autour de ma tête. Plus je lisais, plus je m'émerveillais. Était-ce une vraie personne? Internet l'avait-il créé à partir d'une collection à vie de mes recherches Google et de mes achats en ligne? Ce gars appréciait la narration, la curiosité et l'expression artistique. Il aimait les conversations en tête-à-tête et cherchait quelqu'un à qui parler facilement (Ding! Ding! Ding!). Et, le vrai clencher, il a fait une blague sur Dr Quinn, femme-médecine. Bonjour, vous pouvez avoir mon cœur ici et maintenant, vraiment, il est ici, il est à vous.

Je lui ai envoyé un visage souriant.

Au moment où je suis monté dans ma voiture pour rentrer chez moi, Micah en avait renvoyé une. Il a fallu attendre deux semaines pour que Micah m'interroge sur mon fauteuil roulant. Gracieusement, avec soin et curiosité au milieu d'un fil de discussion sur la douleur et l'empathie, il a écrit: «Vous mentionnez dans votre profil que vous utilisez un déambulateur et une chaise depuis que vous êtes jeune. Est-ce quelque chose qui vous a appris l'empathie? Comment cela a-t-il façonné votre vie? Il s’agit peut-être d’une demande ridicule, vous demandant d’intégrer un sujet aussi vaste dans un message dactylographié, et il existe peut-être une manière plus polie d’être curieux au sujet d’une telle situation, mais je suis curieux, et je vous le demande.

Sa question, son ton, son choix de mots m'ont ravi. J'ai chéri sa véritable curiosité. Pas une prise gourmande pour les détails sanglants, mais un intérêt humble. Une reconnaissance qu'il ne savait pas ce que cela signifiait pour moi et qu'il n'était pas sur le point d'intervenir et d'essayer de réparer quoi que ce soit. Il m'a simplement invité à partager mes histoires. Je n’aurais pas pu mieux rédiger l’enquête moi-même.

Nous avons passé notre premier rendez-vous à manger des biscuits géants trempés dans de grandes tasses de café un mercredi soir. Quand je suis monté sur la rampe pour le rencontrer, je ne me souviens pas avoir pensé à la façon dont il me voyait – ce que l’image de mon corps paralysé assis dans un fauteuil roulant pouvait signifier pour lui. Pourquoi donc? Peut-être qu'à ce moment où je l'ai vu assis seul sur la terrasse du café, j'avais confiance que j'étais déjà tellement plus compliqué pour lui qu'un simple fauteuil roulant ou une robe turquoise avec un col en dentelle (ce que je choisi de porter après trois heures de délibération). J'ai roulé mes mains dans un faux télescope (comme si j'étais un pirate qui l'observait de l'autre côté de l'océan?) Et j'ai dit: «C'est toi! Vous êtes une vraie personne! » Nous nous sommes assis sous un parapluie rouge, et j'ai commencé à parler trop, trop vite, et il a souri et a hoché la tête et a ri doucement.

Les heures ont passé, je me suis calmé, et nous n’avions même pas commencé à manquer de choses à nous dire et à nous demander. Même quand il a commencé à pleuvoir, nous nous sommes blottis plus près sous notre parapluie rouge et avons rigolé en voyant à quel point la tempête devenait sauvage – ces véritables rivières d'eau se précipitaient dans la rue derrière nous?

À l'une de ces premières dates, nous sommes allés faire du shopping dans des friperies et Micah a avoué qu'il ne savait pas comment marcher avec moi. «Est-ce que je marche derrière vous? Dois-je reposer ma main sur votre guidon? » Je ne savais pas quoi lui dire, mais j'aimais qu'il me fasse part de son incertitude. "Je ne sais pas, comment ça se sent?" Ai-je demandé, attrapant sa main et le traînant dans l'allée. Au début, il ne voulait pas me pousser nulle part. Pour lui, il se sentait agressif, contrôlant – le contraire de sa force motrice. «Pour moi, c'est un peu comme si nous nous tenions la main», ai-je dit. Il réfléchit. Il n’y avait pas pensé de cette façon auparavant. Et petit à petit, nous avons créé notre propre monnaie, nos propres intimités, nos démonstrations d'affection personnalisées. De zéro, nous avons imaginé notre amour à la vie.

J'étais sûr que Micah était inquiet pour le sexe, mais il n'en a pas parlé. Dans ma tête, les craintes liées au sexe étaient la première raison pour laquelle les personnes non handicapées ne demandaient pas aux personnes handicapées. J'ai ressenti une urgence à apaiser les craintes qu'il pourrait garder près de sa poitrine, alors un après-midi, assis sur mon canapé orange sous la fenêtre givrée, j'ai demandé. «Avez-vous des questions sur le sexe?»

Micah était décontracté et calme. "J'ai lu quelques blogs et un article vraiment utile sur le sexe et la paralysie."

"As tu?" Ai-je demandé, amusé et ravi. Comme c'est simple, utile, intelligent!

"Ouais, je veux dire, je me sentais un peu idiot, car ils disaient tous en gros:" Bien sûr, les personnes handicapées peuvent avoir des relations sexuelles. ""

J'ai rayonné à cette personne curieuse et intelligente que j'avais choisie pour m'asseoir avec moi sur mon canapé orange, pour présenter mes chats grincheux, pour passer tous mes samedis avec. Il a rendu cette histoire d'amour inimaginable si ordinaire.

J'ai été beaucoup plus rapide pour savoir que je voulais Micah dans ma vie pour le long terme. Il a pris un peu plus de temps, et ça l'a piqué. Cela semblait aussi fidèle à son approche prudente de la vie, et probablement un peu plus raisonnable que mon approche flash, bang, boom. Mais même après que nous nous soyons sentis à l'aise tous les deux pour utiliser le mot «pour toujours», nous n'avons pas été déterminés à choisir de nous marier. Pour moi, le mariage était enveloppé dans la voie par défaut de la vie. J'avais été là-bas et j'avais sauté aussi vite que la loi le permettait.

En même temps, je me sentais aspiré à un rituel, une journée à marquer, une cérémonie avec des témoins, une poche dans le temps et dans l'espace pour poser des intentions avec cette personne miraculeuse et ordinaire que j'aimais le plus. Y avait-il un moyen de construire notre propre structure? Pour réinventer ce que deux personnes peuvent être l'une pour l'autre? Pour essuyer l'ardoise et créer quelque chose à partir de zéro? Avons-nous dû faire cette chose comme n'importe qui que nous avions vu auparavant, ou pourrions-nous utiliser nos bizarreries et nos rythmes uniques comme guide?

D'une certaine manière, je pense que mon handicap est la force qui a démonté le modèle au départ. Puis j'ai trouvé une personne qui voulait déjà quelque chose de différent aussi. De la façon dont nos corps se rejoignent aux attentes que nous avons pour l'avenir, nous sommes ouverts et curieux. Ensemble, nous avons utilisé notre ardoise vierge comme une invitation au jeu et à l'imagination.

Je ne voulais pas d’anneau flashy ou de proposition à sens unique. Nous avons choisi un jour pour reconnaître mutuellement ce que l'autre personne représentait pour nous et déclarer notre intention de nous engager ensemble dans un très grand projet de construction. Nous avons créé des zines d'invitation de mariage à l'aide de coupures de magazines et de fils de discussion. Nous n'avons invité que nos familles.

Il n’y avait pas d’allée lors de notre cérémonie, et je n’ai certainement marché nulle part. Ma chaise faisait partie de toutes les photos, une extension de moi, une partie de notre romance. Ma robe était courte, moulante et entièrement en dentelle. (Je l'ai également acheté pour 7 $ dans un magasin d'aubaines trois jours avant la cérémonie.) Micah portait un bouton rose à manches courtes à fleurs avec une cravate lavande et nous avons loué le toit d'un immeuble en bordure du centre-ville. Nous avons demandé à deux de nos amis préférés, Alyssa et Maren, d’officier, ma sœur de dire de bonnes paroles autour de nous, et la sœur de Micah de dire une bénédiction. Nous nous sommes tous assis en cercle alors que le soleil se couchait. Micah et moi avons écrit une chanson ensemble que nous avons chantée lors de la cérémonie. C'est un peu comme une chanson de vœux, mais surtout un rappel de la raison pour laquelle nous nous sommes choisis. Une chanson à entrer dans nos têtes, à chanter sous la douche ou pendant que nous cuisinons ou quand nous avons oublié pourquoi nous sommes ensemble. Une chanson qui nous revient année après année.

Hier matin, j'ai dormi plus tard que Micah. Je dors toujours plus que lui et le week-end, il se lève le premier et nourrit les chats qui pleurent ou lave la vaisselle qui s’est inévitablement accumulée tout au long de la semaine. Je suis sorti de notre chambre dans un sweat-shirt géant avec mes grosses chaussettes en laine et ma frange dressée comme un rocker des années 80. Je l'ai trouvé travaillant sur l'ordinateur dans notre étude. Nos chats orange grincheux se blottissaient sur le canapé derrière lui, et la pluie faisait des bruits de rembourrage sur nos fenêtres. J'ai tendu les bras vers lui. Il s'approcha de moi et monta sur mes genoux, me chevauchant. Je me blottis contre sa poitrine, respirai son odeur et sentis les cordes musculaires le long de son dos. C'était notre espace, notre histoire, notre amour. Je me suis reposé là pendant un bon moment et nous avons savouré.


Un Q&R avec l'auteur de Assis joli

Micah, Rebekah et bébé

Micah, Rebekah et bébé

Éditeur NM Ian Ruder: Le post-scriptum à Assis joli doit être l'un des postscripts les plus dramatiques dont je me souvienne. Vous révélez que le lendemain de la remise de votre manuscrit, vous et votre mari, Michée, avez découvert que vous étiez enceinte. Puis, sept jours plus tard, Micah a reçu un diagnostic de cancer du côlon. Ajoutez à cela la pandémie COVID-19, et vous avez eu un 2020 pour rivaliser avec n'importe qui. Comment va Micah? Comment va le bébé et comment tenez-vous debout?

Rebekah Taussig: Merci d'avoir posé la question. Cela dépend totalement du jour où vous demandez. Nous avons de bons jours et des jours difficiles, mais je pense que ce qui l'emporte sur tout, c'est que Micah se porte vraiment bien. Son traitement s'est très bien passé. Le cancer n’est pas réapparu, il a simplement fait des tests et il n’y avait pas de gros drapeaux rouges. J'étais vraiment très soulagé à ce sujet.

C'est un espace tellement étrange parce que c'est si dur, mais il y a aussi tellement de choses pour lesquelles nous devons être reconnaissants, comme ce bébé avec ses joues massives et ses deux dents qui poussent. Et quand il nous sourit, c'est comme, vous vous moquez de moi?

Il ne peut vraiment voir aucun membre de sa famille à part nous, alors il vit dans cette minuscule petite maison avec nous et nous n'avons pas beaucoup d'aide à cause du COVID-19. Et donc nous sommes un peu comme tous un peu crus tout le temps. C’est beaucoup de tout. C’est tellement à la fois. J'ai l'impression que beaucoup de gens sont dans cet espace, même si le cancer n'est pas impliqué, c'est tellement à la fois.

IR: Tout au long du livre et en ligne dans vos publications Instagram, vous parlez de l'importance de diffuser votre récit et de raconter votre histoire. Que diriez-vous à quelqu'un qui veut faire cela, mais qui ne pense pas avoir de compétences ou d'expérience en écriture et ne sait pas par où commencer?

RT: Je ne sais pas que ce soit une question d’écriture. Si vous n’avez pas les compétences en écriture, vous n’aurez probablement toujours pas les compétences en écriture si vous ne commencez jamais à écrire. J'ai trouvé ma voix sur Instagram et j'écris dans cet espace plus que je ne l'ai fait à l'école doctorale. Wow, c'était une déclaration audacieuse. Je n’ai jamais dit ça à voix haute.

IR: Je ne le dirai pas à vos professeurs.

RT: Merci. Je m'efforce de retirer celui-là. Je dirais que les deux sont allés de pair. J'ai beaucoup appris dans cet espace en ligne en termes d'artisanat, en partie parce que c'est un espace limité. Et donc j'écrivais quelque chose qui était trois fois plus long que ce qu'il pourrait être, et je devais passer par et polir et polir et polir jusqu'à ce que ce soit assez court.

Si vous souhaitez partager votre histoire et que les gens la reçoivent et s'y connectent, je ne sais pas si votre niveau de compétence en tant qu'écrivain est aussi important que le processus d'identification par vous-même de votre histoire et de trouver ces souvenirs ou ceux-là. pensées. Je pense que nous avons vraiment soif d’expérience de la vraie vie dans la narration.

IR: Quelle est la prochaine étape de votre carrière d'écrivain? Avez-vous commencé de nouveaux projets?

RT: Je ne sais pas de quoi je suis autorisé à parler, alors je dirais simplement qu’il y a deux ou trois choses dans les premières étapes de la naissance. J'entre dans différents genres, ce qui est passionnant. Je peux à peine éliminer l'iceberg en termes de combien il y a encore à écrire, à lire et à partager. Il y a beaucoup de travail à faire. Je dis travailler comme si c'était une corvée, mais il y a beaucoup de travail passionnant à faire.

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