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5 façons de soutenir un être cher atteint de la maladie de Ménière

Découvrir un être cher atteint de la maladie de Ménière peut sembler accablant. Vous ne pouvez pas changer leur diagnostic ou soulager leur douleur, mais vous pouvez faire beaucoup de choses pour les aider. Si vous lisez cet article en pensant à quelqu'un, vous faites déjà un pas dans la bonne direction.

N'oubliez pas qu'avec une combinaison de changements de style de vie, de médicaments et de diverses options de traitement, votre proche peut toujours mener une vie riche et épanouissante. Restez positif et souvenez-vous que vous n'êtes pas seul à y faire face. Lorsque vous avez le soutien familial de la maladie de Ménière, cela peut faire une grande différence. J'ai découvert qu'il existe cinq façons importantes de soutenir un proche atteint de la maladie de Ménière.

Conseils de soutien à la famille de la maladie de Ménière:

1] En savoir plus sur la maladie de Ménière

Essayez de connaître et de comprendre la maladie de Ménière et ses symptômes. Lorsque vous commencez votre voyage de soutien à la famille de la maladie de Ménière, il y a beaucoup d'informations à prendre et cela les aidera si vous avez une certaine compréhension de leur état et à quoi vous attendre sans leur poser un million de questions. Si vous le pouvez, demandez au consultant en diagnostic et aux autres professionnels de la santé concernés. Rédigez une liste de questions avant les rendez-vous si vous allez ensemble.

Sachez qu'il y a beaucoup d'informations sur Internet – il y a des informations contradictoires et certaines informations ne sont pas vraies. Restez avec des sources fiables et des associations enregistrées telles que The Meniere’s Society pour obtenir des informations factuelles. Méfiez-vous de tout ce qui promet de «guérir» Ménière – il n’existe aucun remède connu.

Vous pouvez trouver utile de lire sur les expériences des autres. Il existe de nombreux forums tels que Menieres.org ou un fil Reddit sur la maladie de Ménière où vous pouvez accéder à l'assistance et poser des questions aux gens.

La perte auditive s'accompagne de la maladie de Ménière, il sera donc utile d'en savoir plus à ce sujet.

En savoir plus: Comment j'ai appris à vivre avec la maladie de Ménière

2] Écoutez-les

Découvrez ce qu'ils vivent. Ménière est différent pour tout le monde. Il y a des symptômes physiques et des effets émotionnels. Il est tout à fait normal de ressentir tout un spectre d'émotions, qui changeront avec le temps. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de traiter ce diagnostic. Faire savoir à votre proche que ce qu'il ressent est bien et que vous êtes là pour lui est extrêmement bénéfique. Ils ne voudront peut-être pas en parler tout de suite, mais faites-leur savoir qu'ils peuvent venir vous voir lorsqu'ils seront prêts.

Essayez de ne pas porter de jugement et écoutez-les. Il peut être douloureux d'entendre quand une personne que vous aimez souffre, mais elle doit être entendue. Il est probable qu'ils ont eu un certain nombre de personnes, y compris des professionnels de la santé, qui ne les croient pas. Vous pouvez être quelqu'un qui valide son expérience. Dire simplement: «Je vous entends et je vous crois» est incroyablement puissant.

Il peut être tentant d’offrir des conseils, de «résoudre» le problème ou de sympathiser avec eux en leur racontant les moments où vous avez été malade, mais il est plus utile pour vous de les écouter et de leur apporter votre soutien.

Même avec les amis et la famille les plus aimants et les plus solidaires du monde, il est normal et sain pour votre ami de demander un soutien psychologique professionnel. Votre médecin de famille devrait pouvoir vous orienter vers les services locaux, et des organismes de bienfaisance comme Action on Hearing Loss offrent certains services. Il existe même des applications de thérapie que vous pouvez utiliser depuis votre domicile, comme TalkSpace et Betterhelp.

3] Enregistrement avec eux

Demandez-leur comment ça se passe. Soyez prêt à les écouter. Avoir une maladie invisible peut être frustrant parce que les gens ont tendance à l'oublier, mais la personne touchée y fait tout le temps face. Personnellement, j’ai trouvé que c’était un énorme soulagement quand un ami me demandait quelque chose comme «comment vont les oreilles aujourd’hui?» et je peux leur dire honnêtement.

La fréquence à laquelle vous le faites est quelque chose qui variera certainement d'une personne à l'autre et qui est susceptible de changer avec le temps. Prenez leur exemple, et s’ils ne sont pas à l’aise d’en parler, ne les faites pas.

C'est une bonne idée de vérifier s'ils subissent des attaques de vertige et comment ils aimeraient être soutenus pendant ces périodes. Ils pourraient trouver réconfortant de vous avoir avec eux. D'autres veulent rester seuls. Dans les deux cas, c'est parfaitement bien, tant qu'ils sont physiquement sûrs.

4] Offrez des encouragements

Les mots et les actions d'encouragement vont loin! Cela peut faire la différence entre avoir la force de faire face à la journée et non.

Cela peut prendre la forme de mots: «Je crois en toi» ou «tu es fort et je suis fier de toi». S'ils passent une mauvaise journée, cela pourrait les aider à se rappeler doucement que parce que Ménière change au jour le jour, il y aura toujours une meilleure journée.

Vous pouvez également agir ensemble. Commencer une activité saine, comme le yoga ou la marche, ou essayer ensemble des recettes faibles en sodium.

Prendre leurs médicaments à la pharmacie est une autre façon d'agir et de vous montrer attentionné.

Gardez à l'esprit que la plupart des personnes atteintes de Ménière doivent apporter de grands changements à leur mode de vie. Il existe de nombreuses possibilités de leur apporter votre soutien et vos encouragements de différentes manières.

5] Soyez patient

En raison de la maladie de Ménière qui éclate à tout moment aléatoire, cela signifie beaucoup d'avoir un être cher qui est patient, flexible et compréhensif si les plans sont annulés à la dernière minute. Les symptômes de Ménière peuvent être imprévisibles et il faut du temps pour récupérer. Ils doivent surveiller de près leur niveau de stress, car le stress peut provoquer des attaques. Gardez à l'esprit que les sources de leur stress peuvent ne pas être évidentes pour vous, donc cela peut sembler étrange s'ils doivent quitter une situation.

Par exemple, dans mon cas, certains types d'éclairage peuvent provoquer des attaques. Je peux passer d'une minute complètement bien à être stressé une minute plus tard. La même chose se produit lorsque le niveau de bruit dans une pièce est trop fort ou s'il y a beaucoup de sons minuscules.

Lorsqu'une personne apprend à connaître sa maladie et ses déclencheurs, elle peut ressentir à l'avance une attaque et devoir changer de plan au cas où elle se développerait. J'ai constaté que la réduction du plan à quelque chose de plus sûr au cas où ils tomberaient malades peut être utile. Par exemple, décider de regarder un film au lieu de partir en randonnée. S'ils préfèrent ne pas le faire, dites-leur que c'est ok et vous voulez toujours faire les choses ensemble à l'avenir quand ils iront mieux. Cela peut être frustrant mais il est nécessaire de les protéger. Essayez de ne pas le prendre personnellement et n’abandonnez pas!

Vous pouvez construire une relation plus forte grâce à cette expérience avec patience, compréhension et compassion. Il peut y avoir des moments difficiles, mais sachez que le soutien familial peut faire une énorme différence dans leur vie.

Sofia est un écrivain et enseignant indépendant. Elle est la fondatrice d'Embrace Yoga, où elle propose des cours de yoga et de méditation accessibles. Elle apprend actuellement BSL. Elle a grandi avec une perte auditive neurosensorielle unilatérale, qui est devenue une perte auditive sévère bilatérale dans sa vie adulte, et a une maladie de Ménière bilatérale. Elle porte une aide auditive Phonak Nathos Auto M. Vous pouvez généralement la trouver en train de lire, de cuisiner ou de partir à l'aventure en plein air.

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