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5 étapes pour une implantation cochléaire précoce chez le nourrisson

Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic inattendu de perte auditive, cela peut être une expérience bouleversante. Après le choc initial, cependant, beaucoup se réconfortent en sachant qu'il existe une variété d'options pour communiquer avec l'enfant et l'aider à communiquer avec le monde. Les implants cochléaires sont une option pour une perte auditive profonde.

Quand mon fils avait un mois, on lui a diagnostiqué une perte auditive profonde. La réponse à nos prières était l'implantation cochléaire précoce, mais nous avons dû nous battre pour cela.

Diagnostic de perte auditive

Notre premier voyage d'implantation cochléaire a commencé lorsque Parker avait un mois. Je me souviens d’être assis dans le cabinet du médecin ORL, tenant Parker dans mes bras lorsque le médecin est entré et a dit cinq mots qui ont tout changé. «Parker a une perte auditive neurosensorielle bilatérale profonde.»

Ce qui est arrivé ensuite était un nombre apparemment infini de rendez-vous après son diagnostic. J'ai appris que le terme médical sophistiqué signifiait précisément ce que je redoutais d'entendre.

Mon fils est né sourd.

Au début, je me sentais perdu. Je me sentais confus et honnêtement, je me sentais désespéré. Je ne savais pas comment donner un sens à cette situation qui était totalement hors de mon contrôle. C'était déchirant de faire face à la réalisation que mon bébé aurait plus de défis dans sa vie à surmonter que je ne l'ai jamais fait. Le flot d'émotions était sans fin – de la colère à la tristesse en passant par la culpabilité. Je les sentais tous de près et douloureusement.

Implantation cochléaire précoce

Lorsque j'ai découvert les implants cochléaires pour la première fois, ils sont devenus la lumière au bout du tunnel pour ma famille. C'était l'espoir que nous attendions, mais il semblait y avoir un énorme barrage routier sur le chemin: temps.

Lire la suite: Implants cochléaires

À ce moment-là, la FDA a recommandé à un enfant d'attendre jusqu'à 12 mois avant de subir une chirurgie d'implant cochléaire, une recommandation qui a été transmise aux compagnies d'assurance, aux hôpitaux et aux audioprothésistes. À l'époque, Parker avait un peu plus d'un mois. Attendre presque un an me semblait insondable. Il était hors de question que mon fils ait besoin d'attendre aussi longtemps pour entendre nos voix et commencer à se faire des souvenirs par le son. Après tout, les trois premières années de vie d’un enfant sont les plus importantes pour le développement du cerveau. C’est le moment où ils peuvent le mieux absorber la langue.

Alors, je me suis mis au travail.

Et par là je veux dire que je me suis essentiellement promu PDG et fondateur de «Mission Early Implants» afin que Parker puisse être implanté le plus rapidement possible. J'ai passé des heures à rechercher et à apprendre tout ce que je pouvais sur les implants cochléaires. J'ai découvert que la recommandation d'implantation à un an par la FDA est une ligne directrice générale, pas une règle. Cependant, la façon dont la plupart des hôpitaux et des compagnies d'assurance respectent cette directive, on pourrait penser que l'implantation précoce était une règle dure et rapide. Soyons clairs: recevoir des implants avant 12 mois n'est PAS illégal. C'est une pratique acceptée, en supposant que le chirurgien a un raisonnement documenté, une logique solide derrière l'implantation «non conforme» et que le parent donne son consentement éclairé.

La chirurgie implantaire cochléaire est «non conforme» chaque fois que le patient implanté ne répond pas à toutes les exigences d'étiquetage de la FDA, comme avoir au moins neuf mois. Une étude réalisée en 2018 par la clinique Mayo a révélé que 78% des personnes interrogées avaient pratiqué une implantation cochléaire pour des indications élargies en dehors de l'étiquetage actuel de la FDA.

Après de nombreuses recherches, quelques chemins sans issue, quelques pivots nécessaires et refusant de prendre «non» pour une réponse, Parker a reçu ses implants cochléaires à six mois.

J'ai appris plus que je n'aurais jamais pu imaginer au cours de ce voyage, et je suis ravi de partager ces cinq étapes qui ont rendu possible une implantation cochléaire précoce.

1. Utilisez la méthode d'alimentation et de sommeil

Il est nécessaire que votre enfant subisse une IRM ou une tomodensitométrie pour évaluer la structure de son oreille moyenne et interne avant la chirurgie. En règle générale, cela nécessite que les bébés soient sous anesthésie pour qu'ils puissent rester complètement immobiles pendant 30 à 60 minutes.

Le problème était que les médecins voulaient que Parker attende jusqu'à six mois avant de passer sous anesthésie. Cela reculerait de plusieurs mois son calendrier de chirurgie. La bonne nouvelle est qu'il existe une alternative peu connue qui a annulé le besoin d'anesthésie. Cela s'appelle la méthode d'alimentation et de sommeil, et cela a fonctionné pour nous!

Voici comment cela fonctionne. Le jour de l'IRM de Parker, nous l'avons gardé éveillé le plus longtemps possible, il était donc épuisé. Puis, juste avant l'IRM, nous lui avons donné un bouquet de lait et l'avons finalement laissé dormir. En utilisant cette étape simple, nous avons coché cette procédure sur la liste à quatre mois. Cela a considérablement accéléré notre calendrier d'implantation.

2. Démarrer l'horloge tôt

Avant que votre enfant puisse recevoir des implants cochléaires, il doit d'abord subir un essai d'appareil auditif de trois à six mois. Au cours de cet essai, votre

L’audiologiste de l’enfant doit prouver qu’il tire un bénéfice limité de ses aides auditives avant de le recommander comme candidat pour des implants cochléaires.

Avec Parker, la chose la plus importante que nous ayons apprise est que le chronomètre commence à tourner le premier jour où vous mettez des appareils auditifs sur votre enfant.

Souvent, les parents attendent de recevoir des aides auditives personnalisées pour leurs enfants pour démarrer le processus, ce qui prend du temps. Je recommande d'examiner les programmes et les hôpitaux qui offrent des prothèses auditives. Peu importe que votre enfant utilise un prêt ou une paire commandée sur mesure. Ils doivent simplement être installés de manière appropriée et configurés pour démarrer l'horloge.

Si vous pouvez obtenir une paire de prêteurs, commencez par là et lancez le chronomètre! Vous pouvez toujours commander des aides auditives pour votre enfant. De cette façon, votre calendrier ne sera pas retardé d'un mois ou plus en fonction du temps de traitement, des approbations d'assurance, etc.

3. Restez au top de l'assurance

Ce sera sans aucun doute la partie la plus difficile du processus, où vous pouvez compter sur des blocages. C’est pourquoi il est essentiel d’être proactif et de rester à la pointe du processus d’assurance.

Pour éviter les retards d'assurance, nous avons fait de tous les documents une priorité, en vérifiant l'exactitude de chaque formulaire. Nous nous sommes également souvent entretenus auprès de notre fournisseur et de notre assurance pour confirmer qu'il n'y avait aucun problème susceptible d'avoir une incidence sur notre calendrier. Vers la fin du processus, mon mari a passé 12 heures au total au téléphone avec une assurance pour faire approuver la chirurgie de Parker.

L'assurance peut devenir délicate. Donc, au lieu de succomber à son intimidation et de la repousser, il vaut mieux y faire face en continuant à pousser à travers la confusion. Posez des questions jusqu'à ce que vous compreniez tout. Appelez pour des enregistrements fréquents jusqu'à ce que vous soyez sûr à 100% d'avoir terminé tout ce dont vous avez besoin pour respecter le calendrier de la date de votre chirurgie.

4. Communiquez avec l'équipe de pré-implantation

Une équipe de spécialistes de l'audition effectuera une évaluation pré-implantaire pour évaluer la candidature de votre enfant aux implants cochléaires.

Cette équipe (au minimum) sera composée d'un audiologiste, d'un chirurgien ORL et d'un orthophoniste. Chaque personne joue un rôle essentiel dans l’évaluation de la candidature de votre enfant aux implants cochléaires et dans la détermination du calendrier d’implantation.

En tant que parent, il est essentiel de communiquer avec votre équipe d’experts et de professionnels, de déterminer leur rôle dans le processus et ce qu’ils cherchent à évaluer. Posez des questions telles que quels tests / diagnostics doivent être effectués? À quoi ressemble cette chronologie? Gardez chaque ligne de communication ouverte.

Si votre objectif est d'implanter votre enfant le plus tôt possible, c'est un sujet dont vous devez discuter avec chaque membre de votre équipe pré-implantaire. L'évaluation pré-implantaire comporte de nombreuses pièces mobiles. Toute l'équipe doit être alignée. En cas de retard, assurez-vous de vous renseigner auprès de votre équipe pour comprendre comment cela pourrait avoir un impact sur la date de la chirurgie. Il est également important de se rappeler que tous les centres de chirurgie d'implantation cochléaire ou chirurgiens n'implanteront pas votre enfant tôt.

5. Comprenez que les barrages routiers sont inévitables

La façon dont vous gérez l'aspect mental de ce voyage déterminera votre niveau de réussite.

"La façon dont vous gérez l'aspect mental de ce voyage déterminera votre niveau de réussite."

On vous dira «non» plusieurs fois tout au long de ce processus. Restez fort, demandez «pourquoi» et redirigez vos pas à partir de là. Lorsque vous faites face à un barrage routier ou à un tournant, n’ayez pas peur de poser des questions. Il n'y a pas de questions stupides. Vous pourriez avoir l'impression qu'il y en a. Mais si vous posez des questions pour comprendre le pourquoi, plus d'options et d'opportunités se présenteront.

Tout au long de ce processus, on nous a dit «non» plus de fois que nous ne pouvions compter. Si nous avions juste écouté et pas repoussé, notre premier voyage d'implantation se serait terminé sur-le-champ.

En savoir plus: À quoi s'attendre de la chirurgie d'implant cochléaire de votre enfant

Le parcours de la perte auditive de votre enfant

Si la réponse n'a pas de sens, faites quelques recherches. Tout au long de ce voyage, les gens diront des choses qui impliquent qu’il n’y a pas de flexibilité dans le processus. C’est pourquoi il est extrêmement important d’en savoir suffisamment pour poser les bonnes questions. Quoi qu’il en soit, n’ayez pas peur de demander des explications supplémentaires.

La route a été longue avec de nombreuses bosses en cours de route, mais nous n’aurions pas pu faire autrement. L’opération de Parker s’est déroulée sans encombre et il a reçu ses implants avec succès à six mois.

Voici notre histoire. C’était difficile, mais c’était magnifique. J'espère qu'écouter notre histoire a été utile et répond à quelques questions. Sachez que chacun est sur son propre chemin et que chaque histoire sera différente. Donc, chaque fois que cela se produit et quelle que soit la façon dont cela se produit, vous avez ceci!

L'équipe éditoriale de HearingLikeMe comprend Jill von Bueren, Kirsten Brackett et Lisa Goldstein.

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